Vandi foreldra langveikra barna

Það er ekki oft sem þingmenn stjórnarandstöðunnar fara í ræðustól á Alþingi og þakka ráðherrum sérstaklega fyrir eitthvað sem þeir hafa fram að færa. Þetta gerðist þó á miðvikudag þegar Árni Magnússon félagsmálaráðherra hafði greint frá þeirri ákvörðun ríkisstjórnarinnar að leggja til við Alþingi að foreldrar langveikra eða fatlaðra barna fái greiðslur úr ríkissjóði í allt að þrjá mánuði þegar börnin veikjast alvarlega eða greinast með alvarlega fötlun. Þá tilkynnti ráðherra einnig að þegar um væri að ræða mjög alvarleg veikindi eða fötlun ættu foreldrar rétt á greiðslum frá hinu opinbera í allt að níu mánuði. Þegar börn veikjast alvarlega hefur það gífurleg áhrif á heimilislífið, og í sumum tilfellum hefur fólk þurft að hætta að stunda almenna vinnu til þess að geta sinnt veikum börnum sínum. Fram til þessa hafa foreldrar getað verið heima hjá börnum sínum á fullum launum í 7-10 daga á ári, og fer dagafjöldinn eftir kjarasamningum viðkomandi. Í ákveðnum tilfellum hafa sjúkrasjóðir veralýðsfélaga komið til móts við foreldra alvarlega veikra barna , svo að þeir geti annast þau heima, eða verið hjá þeim á sjúkrahúsum. Tillögur þær sem félagsmálaráðherra greindi frá á Alþingi á miðvikudag eru afrakstur vinnu nefndar sem skipuð var árið 2001, en sú nefnd var skipuð í framhaldi af ákvörðun ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna árið 2000. Jóhanna Sigurðardóttir alþingismaður hefur oft á tíðum borið fram mál á Alþingi sem varða þá sem lítils mega sín í þjóðfélaginu , eða varðandi réttindabaráttu almennings. Það var hún sem bar fram fyrirspurnina varðandi langveik börn og þar kemur fram að upphaflega var samþykkt ályktun um málefni langveikra barna árið 1998. Það má því segja að aðdragandinn að þessu máli sé langur. Þetta er einkennandi fyrir margs konar réttindamál, sem svo þykja sjálfsögð þegar loks hefur tekist að koma þeim í gegn. Oft eru það stjórnarandstöðuþingmenn sem fyrst brydda upp á þeim, en þeir eru valdalitlir og verða að lúta áhuga valdhafanna hverju sinni eða bíða með málin þar til þeir komast í áhrifastöður. Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hafa fagnað þessu framtaki, þótt enn sé töluvert í að það verði að veruleika. Fyrstu skrefin verða stigin í janúar á næsta ári og tíu árum eftir að Alþingi ályktaði um það er ráðgert að lögin verði að fullu komin til framkvæmda. Talið er að foreldrar 250 til 300 barna muni nýta sér réttinn varðandi þriggja mánaða greiðslurnar á hverju ári. Samkvæmt því sem félagsmálaráðherra upplýsti á Alþingi á miðvikudag veikjast um 40 börn alvarlega á hverju ári eða greinast með mikla fötlun. Það eru því æði mörg heimili sem eru undirlögð af alvarlegum sjúkdómum eða fötlun barna á ári hverju. Foreldrar þessara barna geta engan veginn lifað eðlilegu lífi þegar slíkt kemur upp, og því er það skylda samfélagsins að koma til hjálpar.