„Það er yfirþyrmandi að fá þessar upplýsingar“

*The language spoken in this episode is English. You can find the episode in the article and listen to it in English*

„Ég kom aftur til landsins fyrir ástina. Ég held að allir sem búi á Íslandi búi hérna fyrir ástina, til landsins, til manneskju eða til íslensku tónlistarinnar“ segir Anna. Í dag hefur hún búið á Íslandi í tuttugu ár og býr með eiginmanni sínum og dóttur.

Átti tíu mánaða dóttur þegar hún greinist

„Árið 2017, þegar dóttir mín var tíu mánaða, fór ég á bráðamóttökuna því ég hélt að ég væri að fá hjartaáfall, vinstri öxlin mín var fjólublá og við fórum að láta skoða það,“ segir hún um upphafið á greiningunni.

Eftir að hafa farið í gegnum myndatökur, rannsóknir og nokkurra daga bið eftir niðurstöðum kom í ljós að um sjaldgæft krabbamein í blóðinu væri að ræða. Anna var á leiðinni aftur í vinnu eftir fæðingarorlofið en skyndilega breyttist allt.

„Einhvern veginn í hausnum á mér vissi ég að þetta yrði allt í lagi en fyrsta daginn var ég í áfalli og leyfði mér ekki einu sinni að gráta mikið.“ Anna var gestur Sigríðar Þóru Ásgeirsdóttur í hlaðvapi Krafts: Fokk ég er með krabbamein. Þáttinn má heyra í heild sinni hér að neðan:

Tvöfaldaði sig á sólarhring

„Ég held að vegna þess að þetta var að stækka svo hratt, þetta gat stækkað um 100% á hverjum sólarhring, voru þau að gera sitt besta til þess að senda mig beint í lyfjameðferð og þau sögðu að það væri ekki hægt að skera það í burtu.“ Anna segist hafa verið með frábæran lækni sem hafi fyllt hana trú og öryggis.

„Í ferlinu var mér boðið í hugleiðslu,“ segir hún og telur það hafa hjálpað sér í ferlinu þar sem hún sótti það sömu daga og hún var í lyfjameðferð.

Gekk vel og kraftaverk á leiðinni

Meðferðin hjá Önnu gekk eins og í sögu og eftir sex meðferðir fékk hún það staðfest að engar krabbameinsfrumur væru eftir í líkamanum. 

Þegar hún greindist upphaflega var enginn tími til þess að gera ráðstafanir og frysta egg til þess að eiga möguleika á barneignum eftir lyfjameðferðina, því meinið óx svo hratt. Á þeim tímapunkti hugsaði hún að það skipti ekki máli því hún ætti barn. Eftir að hún læknaðist lét hún athuga stöðuna og læknirinn sagði henni að hún væri komin á breytingaskeiðið eftir meðferðina. Hún segir það hafa verið mjög erfiðar fréttir enda ung kona. „Ég var ekki að búast við þessu,“ segir hún og fékk öll einkennin sem fylgja því.

„Það er kraftaverk sem er að gerast núna sem átti ekki að geta gerst eftir lyfjameðferðina, ég er að eignast annað barn.“

Á öðru tungumáli en móðurmálinu

Aðspurð hvernig það hafi verið að fá greininguna fara í gegnum þennan lífshættulega sjúkdóm í öðru landi og á öðru tungumáli segist Anna hafa verið með góða þekkingu á málinu og heilbrigðiskerfinu:

„Í mörg ár, áður en ég greindist, var ég að vinna sem túlkur frá pólsku yfir á íslensku svo ég þekkti kerfið og þekkti spítalann og hafði séð hvernig komið var fram við fólk.“

Hún segist einnig hafa verið að túlka fyrir fólk á krabbameinsdeildinni áður en hún greindist sjálf. Hún segist hafa getað séð muninn á því hvernig komið hafi verið fram við fyrri skjólstæðinga sína í sömu stöðu og hvernig var komið fram við sig: „Því miður var kerfið orðið verra. Hjúkrunarfræðingarnir þurfa að huga að fleiri sjúklingum í einu og það var meiri pressa á læknunum og hjúkrunarfræðingunum.

En hjúkrunarfræðingarnir og læknarnir voru dásamlegir en þeir eru að vinna við ömurlegar aðstæður sem því miður kemur niður á sjúklingunum.“

Örugg með góða íslensku kunnáttu

„Mér fannst ég örugg því íslenskan mín var góð. Ég held að mér hefði ekki liðið öruggari að fá þessar upplýsingar á pólsku því það að fá svona fréttir er hræðilegt,“ segir hún um tungumálið.

„Það sem læknarnir hefðu kannski mátt gera, þegar þeir kölluðu mig inn og vissu að þeir væru að fara að segja mér, þessar fréttir, var að segja mér að hringja í einhvern náinn svo ég væri ekki ein. 

Það sem ég man er að ég var ein.“

Stuðningur úr umhverfinu

„Það að þekkja tungumálið hjálpaði mér mjög mikið og líka í endurhæfingunni,“ segir hún. Aðspurð hvernig aðrir með annað tungumál sem móðurmál í þessari stöðu hafi brugðist við þegar hún var með þeim að túlka segir Anna viðbrögðin oft hafa verið svipuð en það sé einstaklingsbundið:

„Venjulega fraus fólk, kinkaði kolli en þegar það var að fara í herberginu byrjaði það að spyrja, sagði hann þetta? Eða þetta?

Jafnvel þó að manneskjan sé með túlk er mjög gott að hafa auka manneskju til þess að hlusta því það er yfirþyrmandi að fá þessar upplýsingar.“

Biðlistarnir lengjast

Hún segir kerfið á landinu í dag vera að versna og biðlistana sífellt vera að lengjast, hvort sem það er á heilsugæslunni til heimilislæknis eða á öðrum stöðum. Anna vill ekki alhæfa en rifjar upp skrítið viðmót sem hún hefur upplifað og heyrt af frá öðrum sem hafa leitað sér læknishjálpar: 

„Ég hef hitt lækna sem hlusta ekki á mig. Fyrir ári var ég mjög þreytt, ég vissi ekki hvað var að gerast hjá mér, ég fór til heimilislæknis og sagði að ég væri mjög þreytt og mögulega væri ég járnlítil. Læknirinn sagði „Oh ertu hrædd um að þú sért að fá krabbameinið aftur?“ Og ég horfði á hana og hugsaði „hver væri ekki hræddur um að fá það aftur?“

Þá fór læknirinn að skoða gamlar blóðprufur og sagði að það væri ekki möguleiki á því að ég væri járnlítil þar sem það hafi verið í góðu lagi í fyrri prufum.“ Anna krafðist þess þó að fara í blóðprufu og láta skoða sig og þegar niðurstöðurnar komu til baka var það raunin að hún var járnlítil.

Þekkir fólk í lyfjameðferð sem hittir ekki lækninn sinn í hverri meðferð

„Ég þekki fólk sem er í meðferð núna sem er ekki einu sinni að hitta læknana sína þegar þau koma inn í lyfjagjöf. Þau eru að hitta hjúkrunarfræðingana og þau fá lyfin en kannski er læknirinn að hitta þau í fjórða hvert skipti og það skilur þau eftir óörugg.“ Anna telur einnig að í dag sé ekki boðið strax upp á það að fá að hitta félagsráðgjafa og stundum viti fólk ekki hver sé þeirra réttur, við hverju eigi að búast eða hvert sé hægt að leita.

Hrædd um að tungumálið hindri fólk í að sækjast eftir stuðningi

Hún segist hrædd um að tungumálið sé að stoppa marga í að leita sér aðstoðar hjá stöðum eins og Ljósinu og Krafti og þeir einstaklingar séu einir að takast á við verkefnið. Hún segir þó sérfræðinga hjá slíkum stofnunum vera að gera sitt besta til þess að geta haft samskipti við alla en það sé erfitt.

„Við erum 10% af íslenska samfélaginu, þeir sem koma til Íslands frá öðrum löndum svo það eru líklega jafn margir þeirra sem greinast sem tala annað tungumál.“ Hún segir þá einstaklinga eiga rétt á því að fá túlk og það sé boðið upp á það. Hún segir að þeir einstaklingar þurfi líka að geta fundið stuðning og fengið upplýsingar utan spítalans.

Fólk fjarlægist stundum veika einstaklinga

„Fólk verður hrætt þegar það heyrir að aðrir séu með krabbamein en það er óhugnarlegra fyrir manneskjuna sem er að greinast með það,“ segir Anna sem segir samstarfmenn og kunningja oft geta veitt meiri stuðning á svona tímum. Hún bendir einnig á að þó að manneskjan sem sé veik segi einu sinni nei við því að hittast eða fá heimsókn þýði það ekki að hún vilji það aldrei. 

Því þurfi að reyna aftur síðar eins og t.d. Þegar lyfja meðferðinni sé lokið. Þá sé upplagt að athuga hvort að menneskjan vilji koma í göngutúr, hittast í kaffi eða hvort koma megi með mat til hennar, „það hjálpar fólki mikið.“

Sjálf var Anna dugleg að sækja sér stuðning frá Ljósinu og Krafti og vill hvetja aðra, sérstaklega þá sem hafa flust til landsins að gera slíkt hið sama því það sé oftast hægt að fá túlk eða stuðning á ensku.