Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Hundur sem átti að aflífa fluttur úr landi Innlent „Er löggjafarvaldið sofandi á verðinum?“ Innlent „Svolítið súrt þegar við erum búin að vera að byggja upp þarna flotta aðstöðu“ Innlent Um 7.000 manns taldir smitaðir af svæsinni niðurgangspest Erlent Blöskrar áfengisauglýsingar RÚV Innlent Slökkviliðsstjóri lætur af störfum eftir ábendingar Innlent Vegfarendur hvattir til að fylgjast með viðvörunum Veður Rúmlega þriðjungur barna í fóstri á heimilum án leyfis Innlent Viðvaranir vegna hvassviðris Veður Sárkvalin og þurfti að borga eina og hálfa milljón fyrir aðgerð Innlent Fleiri fréttir Ætla að banna samfélagsmiðla fyrir undir fimmtán ára Einn kærður fyrir líkamsárás Rúmlega þriðjungur barna í fóstri á heimilum án leyfis Hundur sem átti að aflífa fluttur úr landi „Er löggjafarvaldið sofandi á verðinum?“ Blöskrar áfengisauglýsingar RÚV „Svolítið súrt þegar við erum búin að vera að byggja upp þarna flotta aðstöðu“ „One love“ til allra í kommentakerfinu Einn í gæsluvarðhaldi vegna tengsla sinna við innbrotahrinu Sárkvalin og þurfti að borga eina og hálfa milljón fyrir aðgerð Galið kerfi, hatur á samfélagsmiðlum og boltastemning í beinni Bílvelta austan við Hvalnes Hætt að taka við reiðufé vegna innbrotahrinunnnar Tekur upp hanskann fyrir Lite-bjórinn Enn enginn grunaður um spellvirkin við Grafarvogskirkju Ekki falsaðir peningar heldur gervipeningar Íris Dröfn settur sýslumaður á Austurlandi „Miklar vendingar núna í málefnum bæjarins“ Verða höfð með í ráðum vegna niðurrifsins við Sæbraut „Lögregla á að bregðast við refsiverðri háttsemi“ Ákærður fyrir manndráp af gáleysi vegna áreksturs þar sem tveir létust Misboðið vegna ömurlegrar gyðingaandúðar Gyðingaandúð, netsala áfengis og skólahald í Grindavík Slökkviliðsstjóri lætur af störfum eftir ábendingar Simmi biður Söndru og sjúkraliðana afsökunar Tugir innbrota til rannsóknar hjá lögreglu Alvarleg líkamsárás á borði miðlægrar rannsóknardeildar „Búnir að þróa með sér spilafíkn áður en þeir byrja að veðja“ Ríkið borgar brúsann vegna langdreginnar rannsóknar á árás við skólalóð Alvarlegar líkamsárásir í Reykjavík Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Hundur sem átti að aflífa fluttur úr landi Innlent „Er löggjafarvaldið sofandi á verðinum?“ Innlent „Svolítið súrt þegar við erum búin að vera að byggja upp þarna flotta aðstöðu“ Innlent Um 7.000 manns taldir smitaðir af svæsinni niðurgangspest Erlent Blöskrar áfengisauglýsingar RÚV Innlent Slökkviliðsstjóri lætur af störfum eftir ábendingar Innlent Vegfarendur hvattir til að fylgjast með viðvörunum Veður Rúmlega þriðjungur barna í fóstri á heimilum án leyfis Innlent Viðvaranir vegna hvassviðris Veður Sárkvalin og þurfti að borga eina og hálfa milljón fyrir aðgerð Innlent Fleiri fréttir Ætla að banna samfélagsmiðla fyrir undir fimmtán ára Einn kærður fyrir líkamsárás Rúmlega þriðjungur barna í fóstri á heimilum án leyfis Hundur sem átti að aflífa fluttur úr landi „Er löggjafarvaldið sofandi á verðinum?“ Blöskrar áfengisauglýsingar RÚV „Svolítið súrt þegar við erum búin að vera að byggja upp þarna flotta aðstöðu“ „One love“ til allra í kommentakerfinu Einn í gæsluvarðhaldi vegna tengsla sinna við innbrotahrinu Sárkvalin og þurfti að borga eina og hálfa milljón fyrir aðgerð Galið kerfi, hatur á samfélagsmiðlum og boltastemning í beinni Bílvelta austan við Hvalnes Hætt að taka við reiðufé vegna innbrotahrinunnnar Tekur upp hanskann fyrir Lite-bjórinn Enn enginn grunaður um spellvirkin við Grafarvogskirkju Ekki falsaðir peningar heldur gervipeningar Íris Dröfn settur sýslumaður á Austurlandi „Miklar vendingar núna í málefnum bæjarins“ Verða höfð með í ráðum vegna niðurrifsins við Sæbraut „Lögregla á að bregðast við refsiverðri háttsemi“ Ákærður fyrir manndráp af gáleysi vegna áreksturs þar sem tveir létust Misboðið vegna ömurlegrar gyðingaandúðar Gyðingaandúð, netsala áfengis og skólahald í Grindavík Slökkviliðsstjóri lætur af störfum eftir ábendingar Simmi biður Söndru og sjúkraliðana afsökunar Tugir innbrota til rannsóknar hjá lögreglu Alvarleg líkamsárás á borði miðlægrar rannsóknardeildar „Búnir að þróa með sér spilafíkn áður en þeir byrja að veðja“ Ríkið borgar brúsann vegna langdreginnar rannsóknar á árás við skólalóð Alvarlegar líkamsárásir í Reykjavík Sjá meira