„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Hvarf fyrir tæpum þrjátíu árum og fannst í hopandi jökli Erlent Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Innlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Innlent Öryggismyndavélar í svefnherberginu og fyrsta útgáfa af Lolitu á skrifstofunni Erlent Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Innlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúra barma Erlent Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Innlent Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Innlent Dánarorsök Ozzy Osbourne ljós Erlent Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Innlent Fleiri fréttir Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Svartaþoka gerir þyrlusveit í útkalli erfitt fyrir Innkalla sælgæti vegna köfnunarhættu Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Öryggissérfræðingur hefur trú á boðuðum aðgerðum í Reynisfjöru Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Færa sig í Kringluna vegna bílastæðaskorts og framkvæmda Tollastríð, makríll og flutningur Blóðbankans Greina ekki frá tilkynntum kynferðisbrotum á Þjóðhátíð strax Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Sektaður vegna kýr sem drapst á leið í sláturhús Minnsti þéttleiki makríls síðan 2010 Tveir skjálftar yfir þrír að stærð Hvar á að grípa niður í fækkun innflytjenda? Blóðbankinn á leið í Kringluna Nokkuð um hávaðaútköll Segja upp og draga úr útgáfu: Óvissan í rekstrinum „því miður aukist mikið“ Lax ofan Stuðlagils gæti hafa veiðst lengst frá sjó á Íslandi Til skoðunar að hafa mannskap við vöktun í Reynisfjöru Herða öryggisreglur eftir slysið: „Þetta hafa verið mjög erfiðir dagar“ Flugeldum kastað að fólki á Akureyri Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Hvarf fyrir tæpum þrjátíu árum og fannst í hopandi jökli Erlent Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Innlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Innlent Öryggismyndavélar í svefnherberginu og fyrsta útgáfa af Lolitu á skrifstofunni Erlent Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Innlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúra barma Erlent Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Innlent Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Innlent Dánarorsök Ozzy Osbourne ljós Erlent Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Innlent Fleiri fréttir Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Svartaþoka gerir þyrlusveit í útkalli erfitt fyrir Innkalla sælgæti vegna köfnunarhættu Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Öryggissérfræðingur hefur trú á boðuðum aðgerðum í Reynisfjöru Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Færa sig í Kringluna vegna bílastæðaskorts og framkvæmda Tollastríð, makríll og flutningur Blóðbankans Greina ekki frá tilkynntum kynferðisbrotum á Þjóðhátíð strax Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Sektaður vegna kýr sem drapst á leið í sláturhús Minnsti þéttleiki makríls síðan 2010 Tveir skjálftar yfir þrír að stærð Hvar á að grípa niður í fækkun innflytjenda? Blóðbankinn á leið í Kringluna Nokkuð um hávaðaútköll Segja upp og draga úr útgáfu: Óvissan í rekstrinum „því miður aukist mikið“ Lax ofan Stuðlagils gæti hafa veiðst lengst frá sjó á Íslandi Til skoðunar að hafa mannskap við vöktun í Reynisfjöru Herða öryggisreglur eftir slysið: „Þetta hafa verið mjög erfiðir dagar“ Flugeldum kastað að fólki á Akureyri Sjá meira