Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 23. mars 2021 08:01 Snæfríður Þóra Egilsson er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. „Það hefur til dæmis verið mikil tilhneiging í þá átt að líta svo á að gott líf og fötlun fari ekki saman, að fötluð börn geti ekki átt gott líf eða tekið þátt við ýmsar aðstæður,“ segir Snæfríður meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Niðurstöður hennar hafa meðal annars gefið til kynna að foreldrar fatlaðra barna telja stundum líðan þeirra vera verri en börnin sjálf segja þegar þau eru spurð. Mjög sátt við sína stöðu Snæfríður segir mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir jafnt við skoðanir foreldra þeirra. „Við öll eigum flest við vanda að stríða á einhverjum tíma í lífi okkar en þegar um fötluð börn er að ræða þá er vandinn allur heimfærður upp á fötlunina, það er hennar vegna.“ Í einni rannsókn sinni fékk Snæfríður svör frá 209 fötluðum börnum og foreldrum þeirra og 335 börnum í samanburðarhóp og þeirra foreldrum. Sú rannsókn horfði meira að því hvernig börnunum líður heldur en því sem þau eru að gera. „Varðandi niðurstöðurnar þá komu þær þannig út að fötluðu börnin þau voru almennt mjög sátt við stöðu sína í lífinu, þótt að það væru vissulega ákveðnir erfiðleikar til staðar og þá sérstaklega tengdir félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni.“ Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Snæfríður Þóra Egilsson Góðar fréttir fyrir foreldra Snæfríður segir að niðurstöður þeirra hafi sýnt að foreldrar þessara barna voru ekki eins ánægðir með lífsgæði fatlaðra barna sinna og þau sjálf. Var þetta misræmi til dæmis til staðar varðandi spurningar um líðan og sjálfsmynd síðustu viku. „Þá er spurt hvort börnum hafi fundist gaman að lifa, spurt um líðan og einmannaleika og hvort börn séu ánægð með sig. Þarna skoruðu börnin hátt en foreldrar þessara barna töldu líðan þeirra miklu verri en börnin gerðu sjálf. Sem okkur fannst mjög athyglisvert.“ Taka skal fram að foreldrar voru beðnir að svara eins og þau héldu að barnið sitt hefði gert. „Þetta hljóta að vera góðar fréttir fyrir foreldra, því þó að þeir hljóti að vera áhyggjufullir þá líður börnunum almennt vel.“ Í mörgum öðrum liðum var mun meira samræmi í svörum barns og foreldris. Áhyggjur foreldra voru sömuleiðis mun raunhæfari eins og varðandi framtíðarmöguleika, þjónustu, skólamál og fleira. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 „Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32 Mest lesið Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Lífið Walking Dead-leikkona látin Lífið Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Lífið Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Lífið Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Lífið Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Lífið Egill, Valgeir og Sigurður Bjóla saman á sviði í fyrsta sinn síðan 1976 Lífið samstarf Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Lífið Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Lífið Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Lífið Fleiri fréttir Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Walking Dead-leikkona látin Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Samsæri tóbaksframleiðenda í reykfylltum bakherbergjum „Mig langar ekki lengur að deyja“ Loni Anderson er látin „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Calvin Harris orðinn faðir Rod Stewart sýnir Ozzy taka sjálfur í himnaríki Myndaveisla: Ærandi pollagallastemming í Eyjum Skoðanabræður hætta göngu sinni: „Takk fyrir okkur“ Menningarperlan aftur komin í sitt gamla horf Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Hermína sem missti folald og móðurlaus Tígull fundu hvort annað „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Sjá meira
„Það hefur til dæmis verið mikil tilhneiging í þá átt að líta svo á að gott líf og fötlun fari ekki saman, að fötluð börn geti ekki átt gott líf eða tekið þátt við ýmsar aðstæður,“ segir Snæfríður meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Niðurstöður hennar hafa meðal annars gefið til kynna að foreldrar fatlaðra barna telja stundum líðan þeirra vera verri en börnin sjálf segja þegar þau eru spurð. Mjög sátt við sína stöðu Snæfríður segir mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir jafnt við skoðanir foreldra þeirra. „Við öll eigum flest við vanda að stríða á einhverjum tíma í lífi okkar en þegar um fötluð börn er að ræða þá er vandinn allur heimfærður upp á fötlunina, það er hennar vegna.“ Í einni rannsókn sinni fékk Snæfríður svör frá 209 fötluðum börnum og foreldrum þeirra og 335 börnum í samanburðarhóp og þeirra foreldrum. Sú rannsókn horfði meira að því hvernig börnunum líður heldur en því sem þau eru að gera. „Varðandi niðurstöðurnar þá komu þær þannig út að fötluðu börnin þau voru almennt mjög sátt við stöðu sína í lífinu, þótt að það væru vissulega ákveðnir erfiðleikar til staðar og þá sérstaklega tengdir félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni.“ Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Snæfríður Þóra Egilsson Góðar fréttir fyrir foreldra Snæfríður segir að niðurstöður þeirra hafi sýnt að foreldrar þessara barna voru ekki eins ánægðir með lífsgæði fatlaðra barna sinna og þau sjálf. Var þetta misræmi til dæmis til staðar varðandi spurningar um líðan og sjálfsmynd síðustu viku. „Þá er spurt hvort börnum hafi fundist gaman að lifa, spurt um líðan og einmannaleika og hvort börn séu ánægð með sig. Þarna skoruðu börnin hátt en foreldrar þessara barna töldu líðan þeirra miklu verri en börnin gerðu sjálf. Sem okkur fannst mjög athyglisvert.“ Taka skal fram að foreldrar voru beðnir að svara eins og þau héldu að barnið sitt hefði gert. „Þetta hljóta að vera góðar fréttir fyrir foreldra, því þó að þeir hljóti að vera áhyggjufullir þá líður börnunum almennt vel.“ Í mörgum öðrum liðum var mun meira samræmi í svörum barns og foreldris. Áhyggjur foreldra voru sömuleiðis mun raunhæfari eins og varðandi framtíðarmöguleika, þjónustu, skólamál og fleira. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 „Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32 Mest lesið Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Lífið Walking Dead-leikkona látin Lífið Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Lífið Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Lífið Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Lífið Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Lífið Egill, Valgeir og Sigurður Bjóla saman á sviði í fyrsta sinn síðan 1976 Lífið samstarf Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Lífið Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Lífið Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Lífið Fleiri fréttir Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Walking Dead-leikkona látin Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Samsæri tóbaksframleiðenda í reykfylltum bakherbergjum „Mig langar ekki lengur að deyja“ Loni Anderson er látin „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Calvin Harris orðinn faðir Rod Stewart sýnir Ozzy taka sjálfur í himnaríki Myndaveisla: Ærandi pollagallastemming í Eyjum Skoðanabræður hætta göngu sinni: „Takk fyrir okkur“ Menningarperlan aftur komin í sitt gamla horf Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Hermína sem missti folald og móðurlaus Tígull fundu hvort annað „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Sjá meira
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01
„Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32