Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Lífið Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Lífið Fundu hvor aðra í prjónaskapnum Tíska og hönnun Unglingavinnan var tískupallurinn í París Lífið Haustbingó Blökastsins í beinni Lífið Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Lífið Ice Spice fór á klósettið á OTO Lífið Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Lífið Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Lífið Gengst loksins við fjörutíu ára gömlu ástarævintýri með Turner Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Haustbingó Blökastsins í beinni Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Unglingavinnan var tískupallurinn í París „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Ice Spice fór á klósettið á OTO „Ef það er ekki erfitt þá er það ekki þess virði“ Auglýsing fyrir Bleiku slaufuna frumsýnd á Vísi og Sýn Minnkaði áfengisneysluna og kílóin fylgdu með Nálgunarbann á hendur Berry eftir ásakanir um að taka soninn hálstaki Útkall vegna heimilisofbeldis reyndist vera kynlífslæti Hvað veistu um... Mean Girls? Norðmenn gerðu símaat í Trévirki: „Ég er ingen kúnna um þetta“ Eiður auglýsir tyrkneska hárígræðsluklíník Leiðir skilja hjá Hrafnhildi Helgu og Árna Þorsteinn Víglunds selur Kjartanshöll í Garðabænum Lil Wayne trúlofaður 03-módeli Matthías Már með krabbamein Risastór tappakollur í fallegri íbúð Stöðvaði Skarsgård á leið í kvöldverð með Björk Þessu máttu alls ekki sleppa ef þú vilt lifa lengi Nadine og Þórhildur byrja með nýtt hlaðvarp Meirihluti stjórnar Rúv vill sniðganga Eurovision Hafi sagst ætla að svíkja John Snorra Hætt við tónleika Kanye í Rússlandi Misstu þrettán ára dóttur sína Kemur unnustanum til varnar: „Hann er búinn að standa sig ekkert eðlilega vel“ Karl Th. Birgisson borinn til grafar Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Lífið Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Lífið Fundu hvor aðra í prjónaskapnum Tíska og hönnun Unglingavinnan var tískupallurinn í París Lífið Haustbingó Blökastsins í beinni Lífið Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Lífið Ice Spice fór á klósettið á OTO Lífið Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Lífið Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Lífið Gengst loksins við fjörutíu ára gömlu ástarævintýri með Turner Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Haustbingó Blökastsins í beinni Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Unglingavinnan var tískupallurinn í París „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Ice Spice fór á klósettið á OTO „Ef það er ekki erfitt þá er það ekki þess virði“ Auglýsing fyrir Bleiku slaufuna frumsýnd á Vísi og Sýn Minnkaði áfengisneysluna og kílóin fylgdu með Nálgunarbann á hendur Berry eftir ásakanir um að taka soninn hálstaki Útkall vegna heimilisofbeldis reyndist vera kynlífslæti Hvað veistu um... Mean Girls? Norðmenn gerðu símaat í Trévirki: „Ég er ingen kúnna um þetta“ Eiður auglýsir tyrkneska hárígræðsluklíník Leiðir skilja hjá Hrafnhildi Helgu og Árna Þorsteinn Víglunds selur Kjartanshöll í Garðabænum Lil Wayne trúlofaður 03-módeli Matthías Már með krabbamein Risastór tappakollur í fallegri íbúð Stöðvaði Skarsgård á leið í kvöldverð með Björk Þessu máttu alls ekki sleppa ef þú vilt lifa lengi Nadine og Þórhildur byrja með nýtt hlaðvarp Meirihluti stjórnar Rúv vill sniðganga Eurovision Hafi sagst ætla að svíkja John Snorra Hætt við tónleika Kanye í Rússlandi Misstu þrettán ára dóttur sína Kemur unnustanum til varnar: „Hann er búinn að standa sig ekkert eðlilega vel“ Karl Th. Birgisson borinn til grafar Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01