Kjaftæði að það sé ekki hægt að gera betur: „Við höldum áfram að berjast“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 31. maí 2022 12:31 Ásdís Arna Gottskálksdóttir formaður Góðvildar. Ásdís eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. Mission framleiðsla Í lokaþættinum af Spjallið með Góðvild ræðir Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar um verkefnið við Ásdísi Örnu Gottskálksdóttur formann félagsins. Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Trúlofuðu sig á sama stað og þau byrjuðu saman Tónlist Öðruvísi líf: „Veistu Hrund, þú ert eiginlega eins og Forrest Gump“ Áskorun Óbarinn, með smjörklípu eða tabasco sósu: Alls konar harðfiskur fyrir útileguna Matur Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu Lífið „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Lífið Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Lífið Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Lífið „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Lífið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Lífið Fleiri fréttir „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Færa Vestur-Íslendingum rausnarlega afmælisgjöf Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Matreiðslubókin hlaut eftirsótt alþjóðleg verðlaun Aðstandendur Secret Solstice standa að nýrri hátíð sem hefst með almyrkvanum Einlæg skellibjalla sem stefnir á stóra sviðið Gerðu sumarfríið að heitasta ástarævintýri ársins Eftirrétturinn sem Espresso Martini-aðdáendur elska Katrín Odds og Þorgerður eignuðust sólardreng Ragga Gísla og Hipsumhaps á Innipúkanum sem færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Styrktarforeldrið Hafdís er fundin Quarashi aftur á svið Sjá meira
Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Trúlofuðu sig á sama stað og þau byrjuðu saman Tónlist Öðruvísi líf: „Veistu Hrund, þú ert eiginlega eins og Forrest Gump“ Áskorun Óbarinn, með smjörklípu eða tabasco sósu: Alls konar harðfiskur fyrir útileguna Matur Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu Lífið „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Lífið Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Lífið Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Lífið „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Lífið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Lífið Fleiri fréttir „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Færa Vestur-Íslendingum rausnarlega afmælisgjöf Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Matreiðslubókin hlaut eftirsótt alþjóðleg verðlaun Aðstandendur Secret Solstice standa að nýrri hátíð sem hefst með almyrkvanum Einlæg skellibjalla sem stefnir á stóra sviðið Gerðu sumarfríið að heitasta ástarævintýri ársins Eftirrétturinn sem Espresso Martini-aðdáendur elska Katrín Odds og Þorgerður eignuðust sólardreng Ragga Gísla og Hipsumhaps á Innipúkanum sem færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Styrktarforeldrið Hafdís er fundin Quarashi aftur á svið Sjá meira
„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16