Eins og að vera fangi í eigin líkama

Sjúkdómurinn hefur tekið nær algjörlega yfir líf Bjarndísar þar sem hún þarf að treysta algjörlega á aðra við daglegar athafnir og kemst hvergi ferða sinna. Vegna þess hve lítið er vitað um sjúkdóminn hér á landi stendur hún að mestu leyti ein frammi fyrir því að leita sér læknismeðferðar erlendis í von um að endurheimta líf sitt.

Afrekaði ótrúlegustu hluti

Bjarndís hefur mætt talsverðu mótlæti í gegnum tíðina. Hún fæddist með skarð í vör og væga gerð af CP (Cerebral Palsy) hreyfiskerðingu sem hafði áhrif á hægri hlið líkamans. Hún fór í fyrstu aðgerðina átta vikna gömul og á næstu árum tóku við stöðugar lækna – og spítalaheimsóknir og meðferðir hjá sjúkraþjálfara. Bjarndís gekkst undir fjölmargar aðgerðir vegna skarðsins á vörinni, auk óteljandi tannviðgerða og kjálkaaðgerða.

„Þetta var líkamleg fötlun sem að mínu mati hafði þó afar lítil áhrif á líf mitt. Þó ég væri nánast einhent, og örlítið haltrandi sem varla sást, þá lifði ég bara lífinu eins og allir aðrir.“

Þetta var þó ekki eina mótlætið í bernsku hennar.

„Ég lenti í mjög grófu einelti sem stóð yfir í mörg ár. Grimmdin sem ég þurfti að þola var svakaleg, einfaldlega vegna ofangreindra lífsspila sem mér voru gefin við fæðingu. Afleiðingarnar af þessu munu alltaf sitja í mér; hvernig ég sé annað fólk, heiminn og hvað það þýðir að vera brotin sál, föst í lífi gráa svæðisins. Sama hvað, þá skorti mig alltaf tilfinninguna að tilheyra,“ segir hún.

Þrátt fyrir erfiðleikana gafst Bjarndís aldrei upp. Hún byrjaði sex ára að æfa sund með ÍFR og keppti svo í lok sundferilsins síns fyrir hönd Íslands. Seinna meir lauk hún grunnnámi í sálfræði frá Háskólanum í Reykjavík og hélt svo út í meistaranám til Bretlands þar sem hún sérhæfði sig í rannsóknar-réttarsálfræði (Investigative forensic psychology.)

„Ég gerði allt sem mig langaði í lífinu, ég ferðaðist á milli landa, eltist við draumana mína og sýndi að það var ekkert sem gæti hægt á mér.“

Árið 2021 lenti Bjarndís í bílslysi sem olli langvarandi líkamlegum meðslum og veikindum. Þrátt fyrir að hafa gengist undir skurðaðgerð í kjölfarið voru líkamlegu eftirköstin varanleg. Á þessum tíma var hún ennþá í námi úti í Bretlandi.

„Mér finnst eiginlega bara magnað hvernig mér tókst að komast einhvern veginn í gegnum þetta, og ná að ljúka náminu og það á réttum tíma í þokkabót.“

Greining sem kollvarpaði öllu

FND stafar ekki af skemmdum eða sjúkdómi í vefjum, heldur af truflun í starfsemi taugakerfisins, það er að segja hvernig unnið er með upplýsingar milli heilans og líkamans það er að segja taugaboða. Um er að ræða flókinn sjúkdóm, sem á enga eina orsök og getur komið upp í kjölfar ýmissa erfiðra aðstæðna.

Mikilvægur áhrifaþáttur í þróun FND getur þó verið gríðarleg áföll eða erfiðar aðstæður í æsku. Þegar andleg og tilfinningaleg byrði verður of yfirþyrmandi, bregst líkaminn með því að „umbreyta“þessari miklu sálrænu pressu í líkamlega röskun – án þess að einstaklingurinn hafi meðvitaða stjórn á því.

Þannig var það í tilfelli Bjarndísar.Fyrir tæpum sjö mánuðum byrjaði hún fyrst að finna fyrir einkennum FND en þó höfðu aðrir fyrirboðar gert vart við sig stuttu áður.

„Ég sagði mömmu minni að það væri eitthvað alvarlegt að gerast fyrir mig; ég bara fann það inra með mér að það var ekki allt með felldu og að líkami minn væri við það að fara að gefa sig. Ég vissi bara ekki hvað ætti eftir að gerast. Svo bara byrjaði það einn daginn, með lömun í hægra fæti, og svo færðist það yfir í aðra útlimi, andlitið og augun, allt á meðan ég beið á biðstofunni á bráðamóttökunni. Eftir rúma viku á sjúkrahúsi og fjölmargar rannsóknir kom síðan loksins greiningin á FND.“

Hugurinn í móðu

Einkenni FND eru alvarleg og hamlandi. Bjarndís líkir því við að vera fangi í eigin líkama,

Hún glímir daglega við vöðvamáttleysi, skyntruflanir eða jafnvel algjöra lömun sem gerir það að verkum að hún á erfitt að hreyfa sig eða sinna einföldum verkefnum. Skjálfti og óstjórnlegar hreyfingar í höndum og fótum koma fram á hverjum degi og það eitt að ganga getur verið erfitt vegna jafnvægisvandamála eða óstöðugrar göngu. Sjúkdómnum fylgir sömuleiðis gífurleg síþreyta, og doði á mismunandi stöðum í líkamanum, þar á meðal í andliti og augum.

„Verkirnir í augunum eru ólýsanlegir, það er eins og einhver sé að skera í þau með hníf og snúa honum. Ég á stundum erfitt með að tala skýrt og á í erfiðleikum með að fylgja samtölum, sérstaklega ef margir tala í einu eða fólk talar hratt, sem getur verið mjög svekkjandi. Hugurinn er oft eins og í móðu.“

Undanfarnir sjö mánuðir hafa að sögn Bjarndísar verið ólýsanlega erfiðir. Hún líkir því við að vakna á hverjum degi og líða eins og hún hafi verið barin til óbóta.

„Það er einfaldlega ekkert annað orð til að lýsa þessu. Og það er virkilega erfitt að vera algjörlega háður öðrum með nánast alla þætti í daglegu lífi, og vita að það er engin flóttaleið frá því.“

Erfið barátta við kerfið

Líkt og Bjarndís bendir á er lítil vitneskja um FND á Íslandi. Hún hefur því þurft að berjast með kjafti og klóm fyrir viðurkenningu og aðstoð, þar sem FND er oft stimplað sem "ósýnileg lömun.“

Hún segir baráttuna við kerfið oft á tíðum verri en baráttuna við sjúkdóminn sjálfan.

„Þegar samfélagið og heilbrigðiskerfið afneita ástandinu þínu, líta á það sem ímyndun eða sálrænt, þá verður baráttan við sjálfan sjúkdóminn margfalt erfiðari, að því leyti að þú ferð bara efast um það sjálfur hvort allt sé ekki í lagi.“

Vonin um betra líf

Bjarndís er enn að bíða eftir svörum frá Sjúkratryggingum Íslands. Meðferð er í boði á Reykjalundi, en sú meðferð er að sögn Bjarndísar ekki sérhæfð  fyrir FND, og mætir ekki þörfum hennar. „Á Reykjalundi er ekki lögð áhersla á iðjuþjálfa og sálfræðiaðstoð, sem er grundvallaratriði. Það sýnir hversu lítil þekking er á sjúkdómnum hér á landi.“

Ferlið við umsókn er langt og óvíst hvort styrkur fáist. Hún undirstrikar að meðferðin þurfi að hefjast sem fyrst vegna versnandi líkamlegra einkenna og skorts á viðeigandi aðstoð hér á landi.

Þrátt fyrir erfiðleikana hefur Bjarndís þó ekki gefið upp alla von. Hún bindur nú allar vonir við að komast í sérhæft meðferðarprógramm erlendis. Nánar tiltekið í Bandaríkjunum, hjá Re+Active Physical Therapy & Wellness sem er meðferðarstöð í Los Angeles sem sérhæfir sig í sjúkraþjálfun og samþættri endurhæfingu fyrir einstaklinga með taugasjúkdóma á borð við FND. Þar myndi Bjarndís fá tíu meðferðartíma á viku hjá sérfræðingum í FND – sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa, sálfræðingi og öðrum fagaðilum.

Undanfarnar vikur hefur Bjarndís verið í reglulegum samskiptum við stofnunina, fengið yfirlit yfir prógrammið, rætt við sjúkraþjálfara og sálfræðing sömuleiðis.

„Þau bíða spennt eftir að fá Íslending í prógrammið og vona innilega að fá að vinna með mér.“

Hana dreymir einnig um að eignast sérsmíðaðan, sjálfkeyrandi hjólastól sem mun gera henni kleift að komast ferða sinna hvert sem er. En til þess að geti orðið að veruleika þarf hún að safna töluverðu fjármagni. Meðferðin í Bandaríkjunum og hjólastólinn kosta tæpar fimm milljónir hvort.

Á dögunum setti hún upp fjáröflunarsíðu og vonast þannig til að geta safnað upp í kostnaðinn.

„Sannleikurinn er sá að þrátt fyrir þekkingu mína á sálfræði þá get ég ekki verið minn eigin sálfræðingur, og ég þarf fjölþáttameðferð til að eiga raunhæfan möguleika á því að lifa lífinu til fulls á ný. Þetta er mín eina von til að fá líf mitt aftur, til að geta farið aftur út á vinnumarkaðinn og nýtt menntunina mína; vonandi stofnað fjölskyldu í framtíðinni, og bara yfirhöfuð lifað lífinu sem ég á enn eftir ólifað.“

Bjarndís lítur björtum augum fram á við þrátt fyrir allt. Bakgrunnur hennar í sálfræði hefur nýst henni vel til að takast á við aðstæður sínar.

„Ég get alveg sagt það með heilum hug að lífið hefur verið ólýsanlega erfitt. En þrátt fyrir allt þá átta ég mig samt á því að margir í minni stöðu hafa kannski ekki verið eins „heppnir“og ég – að vera enn hér, að berjast og halda í vonina um að endurheimta lífið aftur. Því miður segir þessi reynsla okkur að líkaminn er ekki fullkominn og getur hreinlega ekki þolað hvað sem er. 

Á einhverjum tímapunkti mun hann á endanum gefa sig og slökkva á sér. Það gerði hann svo sannarlega hjá mér, án mín leyfis. Það jákvæða er þó að það er hægt að vinna með sjúkdóminn og lifa með honum, svo hann stjórni ekki lífinu alfarið. Ég vona innilega að það verði raunin hjá mér eftir endurhæfinguna úti.“