Verst þegar barninu líður eins og það sé annars flokks

Hermann Austmar, faðir Baltasars, segir áríðandi að rætt sé um þessa hluti og afleiðingar þess fyrir börn að fá ekki mat við hæfi í skólanum. Með því að ræða þessi mál opinberlega vilji hann og konan hans koma í veg fyrir að önnur börn þurfi að upplifa það sama og Baltasar

Hermann segir glútenóþolið ekki hafa komið í ljós strax við fæðingu. Þegar Baltasar var níu mánaða hafi komið í ljós að hann var með alvarlegt ofnæmi fyrir höfrum. Auk þess hafi hann verið greindur með ofnæmi fyrir soja, eggjum og jarðhnetum. Hann var því til dæmis í leikskóla settur á sér borð og borðaði ekki með öðrum börnum.

Þegar hann var orðinn fjögurra fimm ára leituðu Hermann og Marta, konan hans, svo til læknis vegna þess að þau höfðu áhyggjur af því að eitthvað væri að. Baltasar væri alltaf þreyttur og þungur á sér.

Fengu annað barn þegar glútenið hvarf

„Þá kom í ljós að hann var ekki með neitt af hinum ofnæmunum lengur en var kominn með glútenóþol. Við tókum þá allt hveiti út úr mataræðinu hans og þá fengum við bara annað barn. Leikskólinn bara þekkti hann ekki. Hann var orkubolti og starfsfólkið átti bara erfitt með að hemja hann. Það er strákurinn sem við þekkjum í dag. Hann er rosalega kraftmikill.“

Hermann segir hvorki glútenóþolið né annað ofnæmi sem Baltasar var með hafa verið vandamál þegar hann var í leikskóla. Hann hafi alltaf fengið mat við hæfi. Um leið og hann fór svo í grunnskóla hafi það verið basl frá upphafi.

„Við ræddum við skólann á fyrsta árinu hans. 2023 var hann átta ára og þá var þetta búið að koma fyrir tíu sinnum og við vorum búin að biðja skólastjórann um að taka á þessu. Við vorum líka í samskiptum við kokkinn,“ segir Hermann en að það hafi aldrei borið árangur.

Hermann telur að þau þrjú ár sem Baltasar hefur verið í grunnskólahafi hann fengið mat um sautján sinnumsem hann hafði ofnæmi fyrir.

„Það kannski kom ekkert óvart miðað við samskiptin og fundina sem við sátum því það var augljóst að matráðurinn hafði ekki grunnþekkingu um glúten.“ Baltasar hafi ekki verið fyrsta barnið í skólanum með óþol eða ofnæmi en hann viti að aðrir foreldrar hafi sent börnin með nesti.

„Þetta er svo sorglegt því þetta er ekki flókið. Maður hefur heyrt sögur af öðrum skólum þar sem þetta er frábært, þar sem það er gott samstarf. Ég sendi matráðnum til dæmis hvaða brauð Baltasar vildi og ég sendi leiðbeiningar um hvernig ætti að meðhöndla það. Matráðurinn keypti eitthvað allt annað brauð sem Baltasar svo vildi aldrei. Ég veit að fólk er ekki að reyna að standa sig illa, en þetta skil ég ekki.“

Vildu fá endurgreidd gjöld vegna skólamatar

Hermann og Marta, eiginkona hans, hafa reynt ýmislegt til að reyna að fá skólann, og borgina, til að skilja alvarleika málsins. Í fyrra sendu þau til dæmis bótakröfu á borgina þar sem þau kröfðust þess að fá endurgreidd gjöld vegna skólamatar. Í kröfunni var vísað til þess að Baltasar hefði ítrekað fengið mat sem innihélt glúten þrátt fyrir að skólanum væri vel kunnugt um óþol hans og alvarleg veikindi í kjölfar þess að hann neytti þess. Í kröfunni var gerð krafa um að fá endurgreidd gjöld síðustu þriggja ára og vísað til þess að þjónustan hafi ekki verið innt af hendi.

Í bréfi borgarlögmanns til Hermanns og Mörtu kemur fram að aðeins eitt atvik hafi verið formlega skráð og það tilvik hafi komið til „vegna mannlegra mistaka“.

Í kjölfarið hafi verið fundað um málið í skólanum og ákveðið að fara í ákveðnar aðgerðir. Ein þeirra var að hengja upp plakat með mynd af Baltasar í eldhúsinu með lista af þeim innihaldsefnum sem hann getur ekki borðað. Það dugði þó ekki til því Baltasar fékk eftir það ítrekað mat sem innihélt glúten.

Þá kemur einnig fram að skóla- og frístundasvið Reykjavíkurborgar telji sér ekki heimilt að veita afslátt af skólamáltíðum í heild eða hluta þar sem þjónustan hafi sannarlega verið veitt.

Hermann viðurkennir að niðurstaðan hafi ekki komið á óvart. Það sé þó sannarlega þannig að sonur hans hafi fengið glúten og orðið veikur. Þess vegna hafi þau ákveðið að láta reyna á þetta þó svo að ekki hafi legið fyrir læknisvottorð fyrir hvert það skipti sem Baltasar varð veikur. Þó svo að ekkert læknisvottorð sé til hafi þau samt skráð öll tilfellin hjá sér. 

Sem dæmi skráðu þau 26. febrúar 2022: Marta Gunnlaugsdóttir sendir tölvupóst til matráðar skólans og kvartar yfir matnum sem Baltasar fékk í vikunni, þar sem hann fékk upprúllað hangikjötsálegg og ost í hádegismat og franskar á meðan aðrir fengu hamborgara.

19. október 2022: Marta Gunnlaugsdóttir tilkynnir að Baltasar hafi fengið slátur í hádeginu sem innihélt glúten. Matráður staðfestir að ekki hafi verið tryggt að haframjölið í slátrinu væri glútenlaust.

22. nóvember 2022: Marta Gunnlaugsdóttir tilkynnir að Baltasar hafi fengið snitsel í raspi í hádeginu sem innihélt glúten. Matráður staðfestir að raspurinn hafi ekki verið glútenlaus.

„Við sendum bótakröfuna því við vildum fá fram afstöðu borgarinnar. Ég vissi alveg þegar ég skrifaði hana að ég hefði ekki farið til læknis í hvert skipti sem hann kom heim og var illt í maganum. Það passaði samt alltaf. Hann var að koma heim tveimur tímum eftir hádegismat og var illt í maganum. Það fór ekkert á milli mála hvað væri að.“

Ættu að hugsa um óþolið sem bráðaofnæmi

Hermann reyndi þannig að fá skólann til að skilja alvarleikann og til að hugsa um óþolið sem bráðaofnæmi.

„Við vorum búin að senda þeim marga tölvupósta en hann fékk samt lifrarpylsu í matinn. Það var alltaf sama sagan. Hann kom heim og sagðist vera illt í maganum. Við spurðum hvað var í matinn og það fór yfirleitt ekki á milli mála hvað væri að. Hann fékk kúskús, lifrarpylsu og einu sinni meira að segja kjúklinganagga.“

Niðurstaðan var alltaf sú sama að sögn Hermanns. Baltasar fékk magakveisu, er verkjaður, þreyttur og eitthvað sem líkist heilaþoku í vefjagigt.

„Hann var bara blautur í augunum og þetta tekur yfirleitt eina viku.“

Hermann segir að þó svo að sonur hans sé greindur með glútenóþol en ekki ekki selíak séu margar afleiðingar sambærilegar og mögulega varanlegar.

„Við vissum ekki í fyrstu að þetta væri svona alvarlegt. Maður hugsaði bara að þetta væri óþol og það væri þá ekki gott að hann fengi glúten því honum liði ekki vel. En í rauninni er það þannig að það má ekki. Í tilfellum þar sem um er að ræða Selíak bókstaflega skemmir það.“

Hann segir að þó svo að börn séu „bara með ofnæmi“ þá sé nauðsynlegt að taka það jafn alvarlega og ef um væri að ræða selíak. Sonur hans megi ekki fá glúten frekar en þau börn sem séu með selíak en samt sé ekki eins tekið á því.

Fékk skyr á meðan önnur börn fengu köku

Hermann hefur undanfarið verið áberandi í fjölmiðlum vegna umfjöllunar um Breiðholtsskóla. Börnin hans tvö voru bæði þar í námi en hafa nú skipt í annan skóla innan hverfis. Vegna ótengdra veikinda hefur sonur hans ekki farið í nýja skólann en Hermann og Marta hafa þegar hafið samtal við skólann um glútenóþol Baltasars og vonast eftir betri viðbrögðum á nýjum stað.

Hann segir það sem honum sárni mest í öllu þessi ferli sé að Baltasar, og öðrum börnum í hans stöðu, geti liðið eins og þau séu annars flokks því þau gleymist.

„Það var einmitt verið að fjalla um þetta í Facebook-hópnum Glútenlaust Ísland um helgina. Þar sagði ein móðir frá því að dóttir hennar fór í skólaferðalag og það fengu allir krakkarnir köku, en dóttir hennar fékk skyr. Maður hugsar alveg með sér af hverju fólki finnist svona flókið að gefa þessum börnum sama rými og öðrum börnum. Að þau fái að vera partur af hópnum og séu ekki alltaf „annars flokks“. Vegna þess að það er það sem þau munu upplifa. Að enginn nenni að hafa neitt fyrir þeim. Þau eru bara eftirá hugsun og það er það sem ég þoli ekki.“

Hermann segir sjúkdóminn þó aldrei hafa háð Baltasar. Hann sé hress og glaður og eigi vini sem styðja hann. Þegar kemur að afmælum eða öðrum boðum segir Hermann þau alltaf þó senda hann með nesti.

„Það er kannski ekki sanngjarnt að fólk sé að halda afmælisveislu og þurfi líka að hugsa út í ofnæmi allra gestanna. En hvað er líka í boði í afmælum? Það er hveiti. Það eru brauðtertur, kökur, pizzur. Það er alltaf það sama. En við erum alltaf undirbúin. Konan mín bakar kökur og við eigum alltaf í frystinum tilbúnar sneiðar til að taka með.“