Er ég eins og ég er? - Svar við pistli heil­brigðis­ráð­herra

Alma Möller,heilbrigðisráðherra og fyrrverandi landlæknir skrifaði skoðanapistil sem birtist á Vísi dag undir fyrirsögninni „Ég er eins og ég er – um heilbrigðisþjónustu við transfólk“. Í kjölfarið birti RÚV frétt sem er skrifuð uppúr pistli Ölmu.

Ég tók sérstaklega eftir skoðanapistli ráðherrans, því tímasetning hans er afar athyglisverð.

Í gær, föstudag, sendi ég embætti landlæknis erindi varðandi heilbrigðisþjónustuna sem er veitt á vettvangi Barna og unglingageðdeildar Landspítala. Heilbrigðisráðherra fékk sama erindi í gærdag, því hún gengdi embættinu áður en hún tilkynnti framboð sitt til Alþingis, fimmtudaginn 17.október í fyrra. Þessi dagur er mér minnisstæður, því ég átti einmitt fund með Ölmu þennan dag, ásamt góðu föruneyti þriggja kvenna.

Þar fórum við yfir áhyggjur okkar, skiptumst á upplýsingum og skoðunum, en lítið fór fyrir gagnreyndum og sannreyndum gögnum öðrumegin við borðið.

Ég afhenti landlækni lítin úrdrátt úr Cass skýrslunni sem var tiltölulega nýkomin út á þeim tíma. Í Cass skýrslunni var sérstaklega varað við notkun kynþroskahemla, því virkni þeirra og öryggi eru ekki nægjanlega kunn. Í kjölfarið bönnuðu fleiri lönd notkun þeirra fyrir ungmenni sem glíma við kynama. Þessi lyf eru notuð „off label“ eða utan skráningar sem þýðir að læknar ávísa eða nota lyfið á annan hátt en lyfjayfirvöld hafa veitt formlegt markaðsleyfi fyrir.

Sannreynd gögn um virkni lyfjanna í þessum tilgangi og hvort þau í raun bæti líðan og heilsu ungmenna sem glíma við kynama liggja ekki fyrir. Þessi meðferð telst til ógagnreyndra meðferða (e. Non-evidence based treatment)

Reyndar kemur fram í Cass skýrslunni að allt transferli barna (og fullorðinna ef út í það er farið) er heilt samansafn af tilraunastarfsemi og ógagnreyndum meðferðum.

Ég tók eftir því að ráðherra gekk ekki í þá gildru að vísa til Alþjóðasamtakanna WPATH, sem heitir því fallega nafni World Professional Association for Transgender Health. Í mars á síðasta ári tók ég þátt í verkefni sem hinn virti rannsóknarblaðamaður Michael Shellenberger stýrði þar sem við flettum ofan af WPATH sem aktívistasamtökum, en ekki sambandi fagfólks í heilbrigðisþjónustu. Allir meginstraumsfjölmiðlarnir á Íslandi hunsuðu verkefnið þrátt fyrir að ég boðaði til blaðamannafundar í Reykjavík ásamt Shellenberger og fleirum. Því miður vísar Landsspítali enn á vef WPATH á vefsvæði sínu sem er mér óskiljanlegt.

Alma vísaði hinsvegar í Alþjóða heilbrigðisstofnunina vitandi mjög vel að hún er fyrir löngu komin undir þumalinn á aðgerðasinnum í málaflokknum. Það sem fer fram undir formerkjum WPATH hefur aðeins verið fært til á vettvang Alþjóða heilbrigðisstofnunarinnar eftir uppljóstrun okkar. Við erum að horfa á einskonar hringekju af gölluðum og lággæða rannsóknum fá vægi með vísan hver í aðra. Flestar þeirra eru rannsóknir sem stóðust ekki vísindalegar kröfur til þess að vera teknar með í reikningin við heildarendurskoðun Dr. Hillary Cass eða í samskonar heildarendurskoðun vestanhafs í Bandaríkjunum.

Alma segir okkur svo frá greiningu (sem undirritaður mun senda fyrirspurn á ráðherra til þess að fá í hendur) að miðgildi við upphaf hormónablokkmeðferðar er 16,2 ár og krosshormónameðferðar 17,1 ár. Það er ómögulegt fyrir okkur sem sjáum ekki greininguna að gera okkur grein fyrir hver meðalaldur sjúklinganna er því við vitum hvorki hvert lægsta gildið er né hæsta, hvað þá fjölda.

Alvarlegast í skrifum ráðherrans eru þessi ummæli: „Þá flækir það myndina að margir trans einstaklingar eru einnig með raskanir á borð við einhverfu, kvíða- og lyndisraskanir sem oft má rekja til samfélagslegrar stöðu trans fólks sem upplifa fordóma og skömm“.

Það er löngu vitað að börn og ungmenni sem glíma við kynama eiga í langflestum tilvikum við fjölþættan geðrænan vanda. Það vekur furðu mína að hún snýr hér orsakasambandinu á hvolf og gefur í skyn að undirliggjandi geðrænan vanda megi rekja til samfélagslegrar stöðu transfólks sem upplifia fordóma og skömm.

Mér leikur forvitni að vita hvaða gögn hún hefur máli sínu til stuðnings hér. Ég hef kafað mjög djúpt ofan í þennan málaflokk í nær áratug og hef ekki séð orsakasambandið á milli kynama og annara undirliggjandi greininga útskýrðan með þessum hætti.

Einnig þykir mér miður að læknir, fyrrum landlæknir og heilbrigðisráðherra tileinki sér mállýsku aðgerðasinna. Hún veit jafn vel og ég að börn fá ekki kyn úthlutað við fæðingu. Það sést í móðurkviði á meðgöngu, við fæðingu og það er skráð.

Það er þó huggun harmi gegn að hún gerir sér þó grein fyrir því að: „Meðferðin er flókin, sérhæfð og ný á nálinni þannig að þekkingin myndast hægt. Þá eru uppi siðferðisleg álitamál, margt umdeilt og umræðan fjarri því að vera yfirveguð sem myndi hæfa svo viðkvæmu málefni“.

Umræðan í málaflokknum hefur aldrei þurft að verða fyrir þessari skautun. Hún hefur orðið það einungis vegna þöggunartilburða og ógagnsæis, af frumkvæði félagasamtaka og aðgerðasinna, með dyggri aðstoð fjölmiðla og tækifærisinnaðra stjórnmálamanna í leit að vinsældum.

Við erum að tala um óafturkræfar líkamlegar breytingar á börnum og ungmennum með fjölþættan geðrænan vanda. Hvenær í sögu læknavísindanna hefur það verið vænlegt til árangurs að beita skurðaðgerðum við huglægum vanda?

Hvað telur ráðherra sé ásættanlegur fórnarkostnaður og hversu mörg eða fá mistök eru réttlætanleg?

Það er skylda fullorðinna að hafa vit fyrir börnum, ungmennum og öðrum sem geta það ekki sjálfir. Það er siðferðisleg skylda hvers og eins að láta sig varða velferð barna.

Jú, Alma, ég er eins og ég er, en eru allir það sem þeir segjast vera?

Höfundur er hugsandi gagnrýnandi.