Ein veiru­sýking sneri öllu lífinu á hvolf

Þórhildur er með BS-gráðu í líftækni og meistaragráðu í sameindalæknisfræði og starfar sem sérfræðingur hjá gæðaeftirlitsdeild í lyfjafyrirtæki. Í dag er hún í hlutastarfi á móti veikindaleyfi.

„Ég lagði mikla vinnu í námið mitt og starfsferilinn og ég hafði mikinn metnað fyrir starfinu mínu og framtíðinni. En svo breyttist staðan á mjög stuttum tíma,“ segir hún.

Veiktist ásamt fjölskyldu sinni

Þórhildur og eiginmaður hennar Orri Filippusson eiga tvö börn, þriggja og sjö ára.

Veikindin hófust í febrúar 2024 þegar allir á heimilinu veiktust á sama tíma. Að sögn Þórhildar var um að ræða veirusýkingu sem ekki var greind nákvæmlega en hún telur líklegt að um inflúensu eða COVID-19 hafi verið að ræða.

„Við urðum öll frekar veik, með einkenni frá öndunarfærum og meltingarfærum, auk mikillar þreytu og verkja,“ segir hún.

Þrír af fjórum fjölskyldumeðlimum þurftu á sýklalyfjum að halda vegna fylgikvilla. Þórhildur sjálf átti erfitt með að halda niðri lyfjum vegna ógleði og leitaði á bráðamóttöku þar sem hún fékk vökva í æð. Að hennar sögn virtist hún jafna sig að hluta til eftir sýkinguna en fljótlega fór að bera á einkennum sem hún hafði ekki upplifað áður, og sem hurfu ekki með tímanum.

Í fyrstu taldi Þórhildur að um væri að ræða eðlilega þreytu í kjölfar veikinda og álags. Hún var á þessum tíma með ungt barn og þau hjónin skiptust á að vera heima með dóttur þeirra. Fæðingarorlofi var lokið og var hún því í hlutastarfi þar til dóttir hennar komst inn á leikskóla.

Þórhildur segir að það hafi verið auðvelt að skýra líðanina með þeim aðstæðum. Hún hafi talið sjálfri sér trú um að það útskýrði þreytuna og einkennin sem voru að taka sig upp.

„Það er ekkert óeðlilegt að vera þreyttur þegar maður er með lítið barn og er að vinna á sama tíma.“

Með tímanum varð þó ljóst að um annað var að ræða. Hún lýsir því að orkan hafi ekki skilað sér á milli daga og að líkaminn hafi ekki brugðist við álaginu eins og áður.

„Ég náði mér ekki aftur upp á sama plan. Þrátt fyrir að forgangsraða svefni og hvíld þá jafnaði ég mig ekki. Ég var alltaf jafn þreytt, sama hversu vel eða mikið ég svaf.”

Hún segir að þetta hafi haft áhrif á bæði vinnu og daglegt líf, þó að hún hafi lengi reynt að halda áfram eins og áður.

Leitaði skýringa en fékk engin skýr svör

Þórhildur leitaði til lækna og fór í blóðprufur en niðurstöður voru innan eðlilegra marka. Hún segir að það hafi verið krefjandi að finna skýringu á einkennunum og að ferlið hafi tekið tíma.

„Það kom ekkert fram í rannsóknum sem útskýrði ástandið,“ segir hún og bætir við að það hafi verið sérstaklega erfitt að standa frammi fyrir ástandi sem var ekki hægt að setja í samhengi við mælanlegar niðurstöður og skort á úrræðum í heilbrigðiskerfinu þegar svo ber undir, nema einstaklingur viti nákvæmlega um hvað hann á að biðja þegar hann mætir í læknisskoðun, og þá er þjónustan líka háð áhugasviði og þekkingu viðkomandi læknis/heilbrigðisstarfsmanns.

Þórhildur fékk meðferð sem beindist að ákveðnum einkennum en segir að hún hafi ekki leyst undirliggjandi vandamál. Samhliða því hélt hún áfram að vinna eins og kostur var.

„Mér leið aðeins betur um tíma og ég taldi að þetta væri að ganga til baka.“

Hún bendir þó á að á sama tíma hafi álag aukist, meðal annars í kringum jól, og að það hafi haft áhrif á líðan hennar. Einkennin versnuðu aftur og urðu meira áberandi. Hún reyndi meðal annars að taka aftur upp reglulega hreyfingu en segir að líkaminn hafi ekki þolað álagið á sama hátt og áður.

„Ég gat farið á æfingu en svo kom bakslag á eftir sem var meira en ég hafði áður upplifað.“

Ástandið versnaði með tímanum

Á vormánuðum 2025 versnaði ástandið enn frekar. Þórhildur lýsir því að hún hafi farið að þola sífellt minna álag og að daglegar athafnir hafi tekið meiri orku en áður.

„Það varð sífellt erfiðara að halda jafnvægi í daglegu lífi,“ segir hún.

Hún segir að þetta hafi haft áhrif á vinnugetu hennar og að hún hafi smám saman þurft að draga úr þátttöku í vinnu og öðrum verkefnum. Á sama tíma fór hún að taka eftir aukinni næmni fyrir umhverfisáreitum. Eftir frekari leit að skýringum var Þórhildi vísað til Akureyrarklíníkurinnar þar sem hún fékk greininguna ME í desember síðastliðnum.

Hún segir greininguna hafa skipt máli, bæði hvað varðar skilning og aðgang að úrræðum.

„Það skiptir bara svo gífurlega miklu máli að fá skýringu á því sem var að gerast,“ segir hún.

Hún bendir á að ME sé langvinnur sjúkdómur sem ekki er til lækning við, en að til séu leiðir til að draga úr einkennum og bæta lífsgæði.

Þórhildur segir að veikindin hafi haft áhrif á starfsgetu hennar og að hún hafi þurft að endurskoða bæði vinnu og daglegt líf. Hún leggur áherslu á að breytingarnar snúist ekki aðeins um líkamlega líðan, heldur einnig um að aðlaga sig að nýjum aðstæðum.

„Ég þarf að skipuleggja daginn öðruvísi og taka mið af því sem ég get og get ekki gert,“ segir hún.

Það hafi verið áskorun að horfast í augu við að hún gæti ekki lengur gengið að sömu hlutum sem vísum og áður, meðal annars hvað varðar vinnu, hreyfingu og daglega virkni, og því sem viðkemur fjölskyldulífinu.

Leggur áherslu á að halda áfram

Þrátt fyrir aðstæður leggur Þórhildur áherslu á að hún hafi ekki gefist upp. Hún er stöðugt að leita leiða til að bæta líðan sína.

„Ég er búin að ná mjög miklum árangri og ég er búin að uppgötva ótrúlegustu hluti um hvað ég þoli og þoli ekki.”

Hún ákvað nýlega að segja frá reynslu sinni í myndbandi á TikTok í tilefni af vitundarvakningardegi um Long Covid. Þótt hún sé ekki greind með Long Covid segir hún umræðuna tengjast reynslu sinni, þar sem um sé að ræða langvarandi einkenni í kjölfar veirusýkingar.

„Mig langaði að deila þessu af því að ég heyrði aðra lýsa sinni reynslu og það hjálpaði mér,“ segir hún.

Í myndskeiðinu segir Þórhildur meðal annars:

„Það er mikill munur á mér núna en ég var til dæmis bara í desember. En ég þarf samt að átta mig á því að ég er bara að lifa í allt öðrum raunveruleika en ég hefði viljað, allt öðru lífi en ég sá fyrir mér. En ég ætla ekki að gefast upp. En ég þarf að sætta mig við að ég get ekki gert sömu hluti og ég vildi geta gert. Ég þarf að aðlaga mig að breyttum aðstæðum. Ég get ekki farið út að leika með börnunum mínum þegar ég og þau vilja. Ég get ekki farið með þeim í sund þegar þau vilja. Ég get ekki stundað sömu líkamsræktina og ég hafði alltaf ánægju af. Ég var alltaf í CrossFit og Ólympískum lyftingum. Ég hafði gaman af gönguskíðum þótt ég hafi nú ekki oft farið. Ég fór oft í fjallgöngur þegar ég var yngri og bara elskaði fjallgöngur og bara almennt göngur úti í náttúrunni. Og ég hef bara ekki getað gert neitt af þessu lengi þótt ég hafi reynt.

Ég þarf að sætta mig við það að, hérna, ég er ekkert að fara að vinna að neinum starfsferli. Líklega ekki miðað við stöðuna í dag. Það gæti alveg breyst, hver veit? En núna er markmiðið sett á að ná betri heilsu, að vera til staðar fyrir börnin mín. Ég menntaði mig og lagði mjög mikla vinnu í það nám til að ég gæti átt öruggan starfsferil í framtíðinni og meira fjárhagslegt öryggi. En þegar heilsan fer þá fer fjárhagslega öryggið líka. Það getur nefnilega hver sem er veikst og misst heilsuna og þar með allt sem þau voru búin að vinna að.“

Mikilvægi skilnings og umræðu

Þórhildur segir mikilvægt að auka þekkingu á sjúkdómum eins og ME og öðrum langvinnum einkennum eftir sýkingar. Hún bendir á að einkennin séu oft ósýnileg og að það geti haft áhrif á hvernig þau eru metin og hvort og hvernig einstaklingar mæta skilningi.

„Það er ekki alltaf hægt að sjá á fólki hvernig því líður,“ segir hún.

Að hennar mati skiptir máli að fólk fái bæði upplýsingar og skilning, ekki síst á meðan það er að leita skýringa á ástandi sínu.

„Ef greining á ME kemur seint, þá gæti það gert heilsuna enn verri hjá einstaklingnum, sem eru örugglega léleg fyrir, ef hann reynir að lifa venjulegu lífi eða reynir að sinna endurhæfingu eins og einstaklingur sem er ekki með ME. Þannig að ef það er einhver grunur um ME, þá skiptir svo miklu máli að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið að miðla þeim upplýsingum til einstaklingsins þannig að ekki sé gert illt verra. Til þess að það gangi þarf heilbrigðisstarfsfólk að vera betur upplýst um ME því það er hreinlega skaðlegt fyrir einstaklinga með ME að fá ekki skilning eða réttar upplýsingar. Þess vegna var stofnun Akureyrarklíníkarinnar svo gífurlega mikilvæg og mikilvægt að hún fái nægt fjármagn.“

Hún segir að reynsla hennar hafi breytt sýn hennar á heilsu og öryggi.

„Maður gerir ekki ráð fyrir að missa heilsuna. En svo þarf ekki nema eina veirusýkingu til að breyta öllu.“