Hvað eruð þið að gera í ÖBÍ?

PMOS samtök Íslands (áður PCOS samtök Íslands) fengu inngöngu í ÖBÍ réttindasamtök á síðasta aðalfundi ÖBÍ. Þar með náðu samtökin mikilvægum áfanga og urðu hluti af stærra samfélagi samtaka sem vinna að réttindum, bættri þjónustu og auknum lífsgæðum fólks.

En afhverju eiga samtök fólks með PMOS heima innan ÖBí? Eftir að hafa velt þeirri spurningu fyrir okkur er svarið í raun nokkuð einfalt: Við eigum heima þar sem réttindabaráttan fer fram!

Réttindabarátta snýst meðal annars um að fólk fái rétta greiningu tímanlega, að á það sé hlustað og að það hafi aðgang að að fagfólki, meðferð og þjónustu. Auk þess snýst hún um að auka þekkingu og vitund í samfélaginu. Á heimasíðu ÖBÍ réttindasamtaka kemur fram að markmið þeirra sé “að íslenskt samfélag verði samfélag jöfnuðar og réttlætis þar sem allir einskalingar, óháð líkamlegu og andlegu atgervi, njóti mannsæmandi lífskjara og jafnra möguleika til sjálfstæðs lífs og virkrar samfélagslegrar þátttöku.”

Stórt skref í réttindabaráttu fólks með PMOS var stigið í maí á þessu ári þegar alþjóðlegu heiti heilkennisins var breytt úr Polycystic Ovary Syndrome í Polyendocrine Metabolic Ovary Syndrome. Heilkennið hét á íslensku fjölblöðrueggjastokkaheilkenni, sem lýsir illa þeim víðtæku áhrifum sem það getur haft á innkirtla- og efnaskiptakerfilíkamans. Nýja heitið endurspeglar mun betur hversu fjölþætt heilkennið er og að áhrif þess ná langt út fyrir eggjastokkana.

Unnið er að íslensku heiti fyrir PMOS, en bein þýðing gæti verið fjölinnkirtla-efnaskipta-eggjastokka heilkenni.

PMOS er flókin innkirtla- og efnaskiptaröskun sem getur haft veruleg áhrif á lífsgæði. Einkenni eru fjölbreytt og geta m.a. verið óreglulegar blæðingar, aukinn hárvöxtur í andliti og/eða á líkama, húðvandi eins og feit húð og bólumyndun, hárþynning og hárlos á höfði, óútskýrð þyngdaraukning (sérstaklega fitusöfnun á kvið), auk þreytu og orkuleysis. Einkennin geta verið mjög mismunandi milli einstaklinga og listinn langt frá því að vera tæmandi.

PMOS er verulega vangreint og talið að um 70% þeirra sem hafa heilkennið viti ekki af því. Greining fæst oft ekki fyrr en farið er að huga að barneignum og frjósemisvandi kemur í ljós. Fáist greining fyrr er því miður algengur misskilningur í heilbrigðiskerfinu (sem og annarsstaðar) að ekki þurfi að huga sérstaklega að heilkenninu fyrr en barneignir eru fyrirhugaðar eða að það skipti síður máli eftir að barneignum lýkur. Raunin er hins vegar sú að PMOS getur haft áhrif á heilsu og líðan langt úr fyrir frjósemi. Heilkenninu fylgir aukin áhætta á ýmsum heilsufarsvandamálum og benda sífellt fleiri rannsóknir til þess að snemmtæk íhlutun, eftirfylgni og viðeigandi meðferð geti skipt máli til lengri tíma. Þar má m.a. nefna aukna áhættu á sykursýki 2, hjarta- og æðasjúkdómum og krabbameini. PMOS getur nefnilega haft áhrif á daglega líðan, vinnugetu og geðheilsu frá kynþroska til æviloka.

Með inngöngu í ÖBÍ réttindasamtök gefst okkur tækifæri til að vinna í krafti fjöldans. Við ætlum að nýta þennan nýja vettvang til að fræða, þrýsta á nauðsynlegar kerfisbreytingar og tryggja að raddir fólks með PMOS og aðstandenda þeirra heyrist.

September er alþjóðlegur vitundarvakningarmánuður um PMOS. Af því tilefni standa PMOS samtök Íslands fyrir málþingi fimmtudaginn 24. september næstkomandi. Á málþinginu munu Ragnheiður Valdimarsdóttir kvensjúkdóma- og fæðingalæknir hjá Evuhúsi og Guðrún Þuríður Höskuldsdóttir innkirtlalæknir og yfirlæknir efnaskipta- og offituteymis Reykjalundar vera með erindi um heilkennið, hvað felst í nafnabreytingunni og margbreytileg áhrif heilkennisins. Þá munu Hafrún Helga og Aldís Björk kynna niðurstöður BS verkefnis í sálfræði þar sem þær báru saman andlega líðan og sjálfsmat kvenna með og án PMOS. Við munum einnig fá kynningu frá ÖBÍ réttindasamtökum, grínhópurinn Eldklárar og eftirsóttar slá á létta strengi og léttar veitingar verða á boðstólnum.

Við viljum sérstaklega hvetja heilbrigðisstarfsfólk til að mæta sér að kostnaðarlausu!

Hér má sjá viðburðarsíðu málþingsins og dagskrá

Hér má sjá frekari upplýsingar um heilkennið og lesa nánar um PMOS samtök Íslands

Höfundur er formaður PMOS samtaka Íslands.