Móðir á Dalvík ráðþrota vegna veikinda dóttur sinnar: „Hún er alveg að gefast upp“

Lilja Bára Kristjánsdóttir, einstæð móðir á Dalvík, segist algerlega ráðalaus gagnvart veikindum fimmtán ára dóttur sinnar Heklu. Lilja Bára sagði frá veikindum Heklu á Facebook síðu sinni í síðustu viku. Veikindi Heklu lýsa sér þannig að það blæðir úr augum, eyrum og nefi hennar ásamt því að hún fær tíð uppköst.

Lilja Bára segir alla lækna standa á gati um hvað ami að Heklu og að engin líkamleg einkenni finnist. „Í síðustu viku fórum við til læknis sem sagðist aldrei hafa séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli,“ segir Lilja Bára í samtali við Vísi.

„Ég hef miklar áhyggjur af henni, hún er alveg að gefast upp.“

Á Facebook síðu sinni segir Lilja Bára frá veikindum Heklu með því að setja þau í samhengi við fullorðinn einstakling.

„Mig langar að segja ykkur frá einum degi í lífi dóttur minnar sem er alveg að verða 15 ára, nema ég ætla að yfirfæra hennar ástand á fullorðin einstakling, t.d. þig,“skrifar Lilja.

„Þú vaknar ferskur þennan morgun, færðir þér smá morgunmat, ekki mikið þar sem þú hefur ekki mikla matarlyst en veist að það skiptir máli að fá þér að borða áður en þú ferð að takast á við verkefni dagsins. Þú tekur D vítamín, kvíðalyfin og ógleðislyfin, athugar hvort þú sért ekki með allt í töskunni og ferð svo til þinnar starfa. Þér finnst vinnan þín skemmtileg og vinnufélagar þínir eru hressir og skemmtilegir og oft er verið að sprella og skemmta sér í vinnunni.“

Óæskileg í hópavinnu

„Þú þarft stundum að vinna með öðrum í ákveðnum verkefnum og þér finnst það gott, þá færðu meiri skilning á efninu og það skapast oft umræður í kringum verkefnið. Þú hins vegar ert ekki eftirsóttur einstaklingur í hópavinnu þar sem þú þarft svo oft að bregða þér frá. Milli 8 og 10, þennan morgun, þegar þú átt að vera að vinna með öðrum þá ert þú búin að vera ca 1 og ½ tíma á salerninu þar sem þú kastar upp 2x, það blæðir úr augunum og nefinu á þér 3x, það blæðir úr eyrunum á þér 2x og þú kastar upp tæru blóði 4x. Þar ef leiðandi ert þú ekki að leggja mikið fram í þessa vinnu sem þú átt að vera að sinna. Eftir þetta ert þú orðin þreyttur, pirraður og komin með kvíðahnút og finnst erfitt að draga andann.“

Lilja Bára bendir jafnframt á að ef um fullorðinn einstakling væri að ræða myndi viðkomandi líklega biðja um að fá að vinna heima í slíkum veikindum,

„Þú ferð og leggur þig í sófann á kaffistofunni í ca 40 mínútur til að sjá hvort að þetta líði ekki hjá og þú getur farið að sinna þinni vinnu. Á þessum tíma kastar þú upp blóði 1x og það blæðir 1x úr augum og eyrum. Þú færð þér brauð og heilsudrykk til að hressa þig við og heldur svo áfram vinnunni. Þú situr við vinnu í 30 mínútur en þá finnur þú að þú þarft að kasta upp og ætlar fram á salerni en nærð því ekki og kastar upp blóði á gólfið. Þarna er þér öllum lokið og ert við það að gefast upp. Þrífur upp blóðið, ferð inn á salerni sest þar og ferð að skæla yfir því að nú sé greinilega extra slæmur dagur. Þegar þú hefur jafnað þig þá ferðu og talar við yfirmann þinn og færð leyfi til að vinna heima í dag.“

Lilja Bára segir að svona sé hver einasti dagur í lífi Heklu og að ástandið hafi varað í rúm tvö ár.

„Hvað værir þú búin að gera ef þetta ætti við um þig? Ég er nokkuð viss um að ég væri búin að fá fast pláss á geðdeild eða komin á örorkubætur þar sem ég gæti ekki hugsað mér að vera í vinnu svona á mig komin.“

Ástandið fór fljótt versnandi

Veikindin létu fyrst á sér kræla þegar Hekla var á MMA æfingu á Akureyri. Hún fékk olnbogaskot í vinstra kinnbeinið og við það hóf að blæða úr augunum á henni. Lilja segir að fljótlega hafi farið að blæða úr nefinu á henni. 

„Höggið var samt léttvægt og hún meiddi sig varla og læknar hafa aldrei sett samasemmerki á milli þess og þeirrar atburðarrásar sem svo fór af stað,“ segir Lilja Bára í samtali við vefinn Austurfrétt. 

Nokkrum vikum eftir höggið hóf Hekla að kasta upp tæru blóði. Fyrst um sinn voru köstin um fjögur til átta talsins og nánast alltaf á skólatíma. Ástandið hafi svo sífellt farið versnandi. 

Um sumarið 2015 hafi þær mæðgurnar flutt til Dalvíkur þar sem Hekla átti marga vini. Sumarið hafi liðið tiltölulega áfallalaust en ástandið versnað aftur um haustið. Í nóvember á því ári hafi svo byrjað að blæða úr eyrum Heklu.

„Það gerðist bara heima eitt kvöldið. Þá varð ég ógeðslega hrædd, en ég tengdi bara saman – ef það blæðir úr eyrunum á einhverjum, þá er eitthvað að heilanum. Sem fyrr stóð ég á gati, ég veit aldrei við hvern á ég að tala og hvert á ég að fara með hana. Ég hafði samband við vakthafandi lækni sem benti mér á að vera í sambandi við barnalækninn hennar á Akureyri. Ég gerði það daginn eftir, lét hann vita af þessum breytingum, sem hann sá þó enga ástæðu til þess að rannsaka frekar, þetta væri bara alltaf það sama.“

Allir læknar standa á gati

Lilja Bára segir að þær mæðgur hafi gengið á milli lækna, Hekla hafi farið i ýmsar rannsóknir en enginn viti hvað ami að Heklu. Allir læknar virðist standa á gati. Hún hafi meðal annars verið sökuð um að falsa myndir af Heklu þar sem sést blæða úr augum hennar. 

„Við fórum til barnaaugnlæknis í Reykjavík sem ásakaði okkur um að myndirnar sem við sendum með væru falsaðar. Að það væru til dæmi um að börn væru að stinga sig sjálf í augun til þess að framkalla sársauka og blóð. Ég horfði nú bara á hann eins og hann væri eitthvað bilaður. Ég var með margar myndir til þess að sýna henni en hann stóð á því fastar en fótunum að þær væru falsaðar, þannig að við löbbuðum bara þaðan út.” 

Veikindin valda því að Hekla missir mikið úr kennslu í skóla og nær lítið að vera með jafnöldrum sínum. Hekla nái í mesta lagi tíu mínútum af hverri kennslustund. 

„Restin fer í kasta upp, jafna sig inn á klósetti, þurrka af sér blóðið og bíða eftir að þetta líði hjá. Hún leitar mikið til mín þegar henni líður illa, en það kemur líka oft fyrir að hún hringir grátandi í mig af einhverju klósettinu. Oft þarf hún svo hreinlega að fara heim um ellefu, eða þá leggja sig á bóksafninu.”

Auknar sjálfsvígshugsanir

Lilja segir þó mikinn skilning vera í grunnskólanum á Dalvík, en hún vinnur þar sjálf sem kennari.

“Ég spurði hana um daginn hvernig frímínúturnar hennar væru og hún svaraði því til að það væri bara misjafnt á hvaða klósetti hún myndi verja þeim.”

Lilja Bára segir andlega líðan hafa versnandi síðasta árið. Veikindin láti sífellt meira á sér kræla utan skólatíma svo að Hekla geti ekki stundað tómstundir sínar líkt og áður. Henni sé einnig farið að bælða á nóttunni. 

„Hún grætur og spyr af hverju þetta geti bara ekki farið, af hverju hún lendi í þessu og hvort þetta fari ekki að hætta því ekki geti hún farið í framhaldsskóla svona. Sjálfsvígshugsanir hafa ágerst og hún er farin að skaða sjálfa sig, skera sig bæði í handleggi og læri. Stundum eru skurðirnir það djúpir að helst þyrfti að sauma þá. Ég hef fundið bréf hjá henni þar sem hún segist upplifa að hún sé fyrir, engum þyki vænt um hana og hún ætti ekki að vera hér og best væri að hún léti sig hverfa.“