Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fallast ekki á svör borgarinnar og vilja „friðarviðræður“ Innlent „Svo sprakk rúðan og glerbrot út um allt í bílnum“ Innlent Fangavörður sendur í leyfi Innlent Biðla til fólks að vera undirbúið undir vetrarfærð á morgun Innlent Vissi alltaf að sonurinn myndi ekki þrífast í skólakerfinu Innlent Tíðindalítil en metlöng stefnuræða Erlent Þrjár stúlkur réðust á eina Innlent Rúta út af vegi í Fagradal og fleiri í vanda í hvassviðrinu Innlent Fyrrverandi kærasta segir Høiby oft hafa gripið um háls hennar Erlent Noregskonungur á sjúkrahús á Tenerife Erlent Fleiri fréttir Lögreglustjóri tilkynntur fyrir ofbeldi og áreitni á þorrablóti Enn óvíst hvar miðja bakkans lendir Snjókomubakkinn nálgast borgina Vissi alltaf að sonurinn myndi ekki þrífast í skólakerfinu Ellefu í framboði í prófkjöri Pírata Býður sig fram í embætti varaformanns VG Hálfs árs fangelsi fyrir að berja mann með bifhjólakeðju Rúmar sex hundruð milljónir til sjö stjórnmálaflokka Rúta út af vegi í Fagradal og fleiri í vanda í hvassviðrinu Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins á Akureyri Þrjár stúlkur réðust á eina Fangavörður sendur í leyfi Fallast ekki á svör borgarinnar og vilja „friðarviðræður“ Vantrauststillagan sýni vanhæfni meirihluta Vöku Biðla til fólks að vera undirbúið undir vetrarfærð á morgun „Svo sprakk rúðan og glerbrot út um allt í bílnum“ Ný bráðamóttaka að taka á sig mynd Miðflokki fatast flugið Vökuliðar frestuðu afgreiðslu á vantrauststillögu Samgöngustofa ógildir skoðanir á gúmmíbjörgunarbátum Tímamót og glæný könnun Vara við krefjandi aðstæðum á höfuðborgarsvæðinu „Dylgjur um menntastig“: Túlkun afbrotatölfræði innflytjenda þarfnist þekkingar Reykjadalur fær ekki styrki og fellir niður hluta starfsins Guðmundur Ingi í formlegar viðræður við Vor til vinstri Tekinn í tollinum með tíu kíló af ketamíni Reyna að hnýta lausa enda sem allra fyrst Endurnýjuðu gæsluvarðhald yfir grunuðum barnaníðingi Krafa að fá slökkvistöð í bæinn Fjögur ár frá innrás Rússa og milljarðar bætast í ríkiskassann Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fallast ekki á svör borgarinnar og vilja „friðarviðræður“ Innlent „Svo sprakk rúðan og glerbrot út um allt í bílnum“ Innlent Fangavörður sendur í leyfi Innlent Biðla til fólks að vera undirbúið undir vetrarfærð á morgun Innlent Vissi alltaf að sonurinn myndi ekki þrífast í skólakerfinu Innlent Tíðindalítil en metlöng stefnuræða Erlent Þrjár stúlkur réðust á eina Innlent Rúta út af vegi í Fagradal og fleiri í vanda í hvassviðrinu Innlent Fyrrverandi kærasta segir Høiby oft hafa gripið um háls hennar Erlent Noregskonungur á sjúkrahús á Tenerife Erlent Fleiri fréttir Lögreglustjóri tilkynntur fyrir ofbeldi og áreitni á þorrablóti Enn óvíst hvar miðja bakkans lendir Snjókomubakkinn nálgast borgina Vissi alltaf að sonurinn myndi ekki þrífast í skólakerfinu Ellefu í framboði í prófkjöri Pírata Býður sig fram í embætti varaformanns VG Hálfs árs fangelsi fyrir að berja mann með bifhjólakeðju Rúmar sex hundruð milljónir til sjö stjórnmálaflokka Rúta út af vegi í Fagradal og fleiri í vanda í hvassviðrinu Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins á Akureyri Þrjár stúlkur réðust á eina Fangavörður sendur í leyfi Fallast ekki á svör borgarinnar og vilja „friðarviðræður“ Vantrauststillagan sýni vanhæfni meirihluta Vöku Biðla til fólks að vera undirbúið undir vetrarfærð á morgun „Svo sprakk rúðan og glerbrot út um allt í bílnum“ Ný bráðamóttaka að taka á sig mynd Miðflokki fatast flugið Vökuliðar frestuðu afgreiðslu á vantrauststillögu Samgöngustofa ógildir skoðanir á gúmmíbjörgunarbátum Tímamót og glæný könnun Vara við krefjandi aðstæðum á höfuðborgarsvæðinu „Dylgjur um menntastig“: Túlkun afbrotatölfræði innflytjenda þarfnist þekkingar Reykjadalur fær ekki styrki og fellir niður hluta starfsins Guðmundur Ingi í formlegar viðræður við Vor til vinstri Tekinn í tollinum með tíu kíló af ketamíni Reyna að hnýta lausa enda sem allra fyrst Endurnýjuðu gæsluvarðhald yfir grunuðum barnaníðingi Krafa að fá slökkvistöð í bæinn Fjögur ár frá innrás Rússa og milljarðar bætast í ríkiskassann Sjá meira