Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Skipverjar gangi örna sinna í vaska og lögmaðurinn fullur Innlent Verja fúlgum fjár í að hafa upp á þeim sem gagnrýna ICE á netinu Erlent Ítrekað hjólað á móti umferð Innlent „Hverjir eru á bak við það?“ Erlent Fjölskyldan í haldi vegna gruns um innflutning fíkniefna Innlent Útsýnispallurinn talinn öruggur þrátt fyrir sprungur Innlent Uppgefinn einyrki við Hverfisgötu kveður Innlent Landsmönnum fjölgaði um 1.450 á öðrum ársfjórðungi Innlent Annar árekstur á sama vegkafla og einn fluttur með sjúkrabíl Innlent „Ekki skemmtilegt fyrir starfsfólk“ Innlent Fleiri fréttir Landsmönnum fjölgaði um 1.450 á öðrum ársfjórðungi Ítrekað hjólað á móti umferð Marktækur munur á fylgi Samfylkingar og Sjálfstæðisflokks Skipverjar gangi örna sinna í vaska og lögmaðurinn fullur Meirihluti telur vexti lækka en undanþágu í sjávarútvegi ólíklega Ný ESB-könnun, skipverjar Bandero og óþarfa hætta á Hverfisgötu Skipverjarnir mega allir fara frá borði Næturborun í sjó lokið og verktakar þakka íbúum þolinmæðina Minnst einn skipverji Bandero má fara frá borði „Við látum ekki fæla okkur aftur inn í skápinn“ „Við erum svolítið strand“ Útsýnispallurinn talinn öruggur þrátt fyrir sprungur Slökktu eld í jepplingi á „örskotsstund“ Ruglingslegar og misvísandi frásagnir um fjóra til fimmtán árásarmenn Engir minkar hafi ratað í gildrur síðustu sólarhringa „Ekki skemmtilegt fyrir starfsfólk“ Gríðarlegur fjöldi fyrir norðan og mikil óþolinmæði á heimleið Kólumbíumenn í haldi og skipverjar Bandero bíða örlaga sinna Fjölskyldan í haldi vegna gruns um innflutning fíkniefna Heimir Hannesson er látinn Breytir ekki veðurspám til að þóknast hátíðahöldurum Skipar nýja bótanefnd Vill breyta lögum um .is Enn eitt innbrotið í miðbænum Ekkert heyrt frá fjölskyldunni frá því að hún flaug til Íslands í síðustu viku Uppgefinn einyrki við Hverfisgötu kveður Lögreglan lýsti eftir manni en hann er fundinn Annar árekstur á sama vegkafla og einn fluttur með sjúkrabíl Harður árekstur á Norðvesturlandi tilkominn vegna framúraksturs Einn þeirra handteknu sautján ára Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Skipverjar gangi örna sinna í vaska og lögmaðurinn fullur Innlent Verja fúlgum fjár í að hafa upp á þeim sem gagnrýna ICE á netinu Erlent Ítrekað hjólað á móti umferð Innlent „Hverjir eru á bak við það?“ Erlent Fjölskyldan í haldi vegna gruns um innflutning fíkniefna Innlent Útsýnispallurinn talinn öruggur þrátt fyrir sprungur Innlent Uppgefinn einyrki við Hverfisgötu kveður Innlent Landsmönnum fjölgaði um 1.450 á öðrum ársfjórðungi Innlent Annar árekstur á sama vegkafla og einn fluttur með sjúkrabíl Innlent „Ekki skemmtilegt fyrir starfsfólk“ Innlent Fleiri fréttir Landsmönnum fjölgaði um 1.450 á öðrum ársfjórðungi Ítrekað hjólað á móti umferð Marktækur munur á fylgi Samfylkingar og Sjálfstæðisflokks Skipverjar gangi örna sinna í vaska og lögmaðurinn fullur Meirihluti telur vexti lækka en undanþágu í sjávarútvegi ólíklega Ný ESB-könnun, skipverjar Bandero og óþarfa hætta á Hverfisgötu Skipverjarnir mega allir fara frá borði Næturborun í sjó lokið og verktakar þakka íbúum þolinmæðina Minnst einn skipverji Bandero má fara frá borði „Við látum ekki fæla okkur aftur inn í skápinn“ „Við erum svolítið strand“ Útsýnispallurinn talinn öruggur þrátt fyrir sprungur Slökktu eld í jepplingi á „örskotsstund“ Ruglingslegar og misvísandi frásagnir um fjóra til fimmtán árásarmenn Engir minkar hafi ratað í gildrur síðustu sólarhringa „Ekki skemmtilegt fyrir starfsfólk“ Gríðarlegur fjöldi fyrir norðan og mikil óþolinmæði á heimleið Kólumbíumenn í haldi og skipverjar Bandero bíða örlaga sinna Fjölskyldan í haldi vegna gruns um innflutning fíkniefna Heimir Hannesson er látinn Breytir ekki veðurspám til að þóknast hátíðahöldurum Skipar nýja bótanefnd Vill breyta lögum um .is Enn eitt innbrotið í miðbænum Ekkert heyrt frá fjölskyldunni frá því að hún flaug til Íslands í síðustu viku Uppgefinn einyrki við Hverfisgötu kveður Lögreglan lýsti eftir manni en hann er fundinn Annar árekstur á sama vegkafla og einn fluttur með sjúkrabíl Harður árekstur á Norðvesturlandi tilkominn vegna framúraksturs Einn þeirra handteknu sautján ára Sjá meira