Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Engin vettlingatök hjá Röggu þegar Mummi sökk í jökulvatn Innlent Bandaríkin og Íran komist að samkomulagi um vopnahlé Erlent Hvenær verður hlaðvarp að fjölmiðli? Innlent Braut rúðu eftir að hafa verið synjað um starf Innlent Meirihluti þeirra sem taka afstöðu andvíg aðild að ESB Innlent Bein útsending: Artemis II á leiðinni heim Erlent Vance sakar ESB um kosningaafskipti á kosningafundi með Orbán Erlent Næturlokunin komi sér afar illa fyrir fjölda íbúa Innlent Bauð Pútín að vera „músin“ hans Erlent Vitað um tíu dauðsföll af völdum eldinga hér á landi Innlent Fleiri fréttir Á brattann að sækja fyrir aðildarsinna Gífurlegir hagsmunir í húfi ef tæknin kemst í rangar hendur Vísindi á vordögum: Af hverju er offita enn þá vandamál? Hættuleg framþróun gervigreindarinnar, vopnahlé og kosningapallborð Töluverð skautun í málefnum Ísraels og Palestínu Engin vettlingatök hjá Röggu þegar Mummi sökk í jökulvatn Tveir fluttir á sjúkrahús eftir að eldur kviknaði í bílskúr Hvenær verður hlaðvarp að fjölmiðli? Braut rúðu eftir að hafa verið synjað um starf Næturlokunin komi sér afar illa fyrir fjölda íbúa Boða til mótmæla við bandaríska sendiráðið Meirihluti þeirra sem taka afstöðu andvíg aðild að ESB Gefur ekki mikið fyrir yfirlýsingar Trump um útrýmingu Íran Vinna áfram að alþjóðahöfn og iðnaðarsvæði í Finnafirði Hegðun Trumps vonbrigði Vitað um tíu dauðsföll af völdum eldinga hér á landi Kosningaspá Vísis: Lítill munur á vinstri og hægri í borginni Nýstaðinn upp þegar bárujárnið fauk inn um svefnherbergisgluggann Rafmagnslaust var í hluta Seltjarnarness og Vesturbæjar Skipverjar og hafnarverkamenn boða verkfall Harma að íbúar hafi verið í hættu við Fannborg Hótun um útrýmingu, ný kosningaspá og óvenjulegt þrumuveður Alvarlega slasaður eftir umferðarslys í Mývatnssveit Fyrstu merkin um kostnaðinn við stjórnarsetuna Krapaspýja lokar Vestfjarðavegi Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave Drengurinn kominn af gjörgæsludeild Ekki hlutverk grunnskóla að kenna börnum sjálfsvörn Rafmagnsleysið og sjálfsvarnarkennsla Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Engin vettlingatök hjá Röggu þegar Mummi sökk í jökulvatn Innlent Bandaríkin og Íran komist að samkomulagi um vopnahlé Erlent Hvenær verður hlaðvarp að fjölmiðli? Innlent Braut rúðu eftir að hafa verið synjað um starf Innlent Meirihluti þeirra sem taka afstöðu andvíg aðild að ESB Innlent Bein útsending: Artemis II á leiðinni heim Erlent Vance sakar ESB um kosningaafskipti á kosningafundi með Orbán Erlent Næturlokunin komi sér afar illa fyrir fjölda íbúa Innlent Bauð Pútín að vera „músin“ hans Erlent Vitað um tíu dauðsföll af völdum eldinga hér á landi Innlent Fleiri fréttir Á brattann að sækja fyrir aðildarsinna Gífurlegir hagsmunir í húfi ef tæknin kemst í rangar hendur Vísindi á vordögum: Af hverju er offita enn þá vandamál? Hættuleg framþróun gervigreindarinnar, vopnahlé og kosningapallborð Töluverð skautun í málefnum Ísraels og Palestínu Engin vettlingatök hjá Röggu þegar Mummi sökk í jökulvatn Tveir fluttir á sjúkrahús eftir að eldur kviknaði í bílskúr Hvenær verður hlaðvarp að fjölmiðli? Braut rúðu eftir að hafa verið synjað um starf Næturlokunin komi sér afar illa fyrir fjölda íbúa Boða til mótmæla við bandaríska sendiráðið Meirihluti þeirra sem taka afstöðu andvíg aðild að ESB Gefur ekki mikið fyrir yfirlýsingar Trump um útrýmingu Íran Vinna áfram að alþjóðahöfn og iðnaðarsvæði í Finnafirði Hegðun Trumps vonbrigði Vitað um tíu dauðsföll af völdum eldinga hér á landi Kosningaspá Vísis: Lítill munur á vinstri og hægri í borginni Nýstaðinn upp þegar bárujárnið fauk inn um svefnherbergisgluggann Rafmagnslaust var í hluta Seltjarnarness og Vesturbæjar Skipverjar og hafnarverkamenn boða verkfall Harma að íbúar hafi verið í hættu við Fannborg Hótun um útrýmingu, ný kosningaspá og óvenjulegt þrumuveður Alvarlega slasaður eftir umferðarslys í Mývatnssveit Fyrstu merkin um kostnaðinn við stjórnarsetuna Krapaspýja lokar Vestfjarðavegi Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave Drengurinn kominn af gjörgæsludeild Ekki hlutverk grunnskóla að kenna börnum sjálfsvörn Rafmagnsleysið og sjálfsvarnarkennsla Sjá meira