Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Höfuðborgarsvæðið skalf Innlent Viðbúnaður á slóðum Vítisengla Innlent Átta í bílunum fjórum: Sumir alvarlega slasaðir Innlent Katla skelfur Innlent Taka sig upp á ógnarhraða og smella beltinu af Innlent Mikill viðbúnaður eftir að óþekktur hlutur fannst í sjónum Erlent Illa brugðið en heill á húfi Innlent Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Innlent Salma nýr formaður ungra Miðflokksmanna Innlent Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Innlent Fleiri fréttir Skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Viðbúnaður á slóðum Vítisengla Katla skelfur Salma nýr formaður ungra Miðflokksmanna „Okkur finnst við vera undanskilin“ Viðvörunarmerki fyrir íslenskt samfélag Taka sig upp á ógnarhraða og smella beltinu af Átta í bílunum fjórum: Sumir alvarlega slasaðir Smella af sér bílbeltunum á ógnarhraða og breytingar í Kerlingarfjöllum Gul viðvörun eftir stóra skriðu Illa brugðið en heill á húfi Handtekinn grunaður um að beita piparúða Lýsa eftir Halldóri Inga „Of margar sögur af vondri meðferð“ Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Aurskriða féll á veginn og honum lokað Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Heiða í veikindaleyfi Fagfélögin kalla eftir heimild til að slíta kjarasamningum Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Fara fram á 16 ár yfir meintum morðingja Allir sautján frjálsir ferða sinna „Við erum óþolinmóð“ Minni gjaldahækkanir kosti ríkissjóð 2,5 milljarða Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Segir ágreininginn í Landsvirkjun ekki snúast um arðgreiðslur Geri málið tortryggilegt að neita að svara „Við höfum séð mikla aukningu á því á Íslandi“ Íslensk skólastúlka varð fyrir táragasi í París Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Höfuðborgarsvæðið skalf Innlent Viðbúnaður á slóðum Vítisengla Innlent Átta í bílunum fjórum: Sumir alvarlega slasaðir Innlent Katla skelfur Innlent Taka sig upp á ógnarhraða og smella beltinu af Innlent Mikill viðbúnaður eftir að óþekktur hlutur fannst í sjónum Erlent Illa brugðið en heill á húfi Innlent Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Innlent Salma nýr formaður ungra Miðflokksmanna Innlent Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Innlent Fleiri fréttir Skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Viðbúnaður á slóðum Vítisengla Katla skelfur Salma nýr formaður ungra Miðflokksmanna „Okkur finnst við vera undanskilin“ Viðvörunarmerki fyrir íslenskt samfélag Taka sig upp á ógnarhraða og smella beltinu af Átta í bílunum fjórum: Sumir alvarlega slasaðir Smella af sér bílbeltunum á ógnarhraða og breytingar í Kerlingarfjöllum Gul viðvörun eftir stóra skriðu Illa brugðið en heill á húfi Handtekinn grunaður um að beita piparúða Lýsa eftir Halldóri Inga „Of margar sögur af vondri meðferð“ Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Aurskriða féll á veginn og honum lokað Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Heiða í veikindaleyfi Fagfélögin kalla eftir heimild til að slíta kjarasamningum Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Fara fram á 16 ár yfir meintum morðingja Allir sautján frjálsir ferða sinna „Við erum óþolinmóð“ Minni gjaldahækkanir kosti ríkissjóð 2,5 milljarða Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Segir ágreininginn í Landsvirkjun ekki snúast um arðgreiðslur Geri málið tortryggilegt að neita að svara „Við höfum séð mikla aukningu á því á Íslandi“ Íslensk skólastúlka varð fyrir táragasi í París Sjá meira