Ert þú í bráðri lífshættu? Sif Sigmarsdóttir skrifar 19. maí 2018 09:00 Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Sif Sigmarsdóttir Mest lesið Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir Skoðun Foreldrar þurfa bara að vera duglegri Björg Magnúsdóttir Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði Skoðun Dýrkeypt eftirlitsleysi Lilja Björk Guðmundsdóttir Skoðun Svindl eða sjálfsvernd? Sigurður Árni Reynisson Skoðun Skoðun Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði skrifar Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir skrifar Skoðun Vísindarannsóknir og þróun – til umhugsunar í tiltekt Þorgerður J. Einarsdóttir skrifar Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason skrifar Skoðun Foreldrar þurfa bara að vera duglegri Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar Skoðun Dýrkeypt eftirlitsleysi Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Svindl eða sjálfsvernd? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir skrifar Skoðun Mannauðurinn á vinnustaðnum þarf góða innivist til að dafna Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Þetta er námið sem lifir áfram Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Árborg - spennandi kostur fyrir öll Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Skoðun Tökum á glæpahópum af meiri þunga Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Minntist ekkert á Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Betri mönnun er lykillinn Skúli Helgason,Sabine Leskopf skrifar Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Hversu oft á að fresta framtíðinni? Erna Magnúsdóttir,Stefán Þórarinn Sigurðsson skrifar Skoðun Getur Ísland staðið fremst í heilsutækni? Arna Harðardóttir skrifar Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar Skoðun Fjármál framhaldsskóla Róbert Ferdinandsson skrifar Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Varhugaverð sjónarmið eða raunsæ leið? Eggert Sigurbergsson skrifar Sjá meira
Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu?
Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun
Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson Skoðun
Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar
Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar
Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar
Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun
Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson Skoðun