Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Margbraut á sér ökklann á Snæfellsjökli Lífið Verðmiðinn hækkar á höll Antons Lífið Langar að berjast við OnlyFans-stelpur Lífið Skúli og Gríma fengu sér hund Lífið Biðin langa: Rúmt ár í herlegheitin Leikjavísir Söngkonan Jill Sobule lést í húsbruna Lífið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið Menningarlegt heimili með stórbrotnu útsýni Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf Aldrei verið eins einfalt að bóka tíma Lífið samstarf Fleiri fréttir Aldrei verið eins einfalt að bóka tíma Tork gaur: BMW neglir fallegan framenda Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Viltu vinna spennandi vinninga í vorleik Vísis? Tilbúnir réttir úr smiðju verðlauna kokks Sumarið er komið á Boozt Að eiga tæki frá Stihl er lífsstíll Persónuleg gjafakort sem renna aldrei út Viltu vinna skemmtilegar gjafir fyrir sumardaginn fyrsta? Ný fjarlækningaþjónusta fyrir sykursýkissjúklinga á Selfossi Fullkomnar sögur fyrir páskafríið Fyrsta 100% rafútgáfan af Porsche Macan Lúxus heilsulind á heimsmælikvarða fyrir Íslendinga Hátt í þúsund bangsar fengu hjarta fyrstu helgina Hollywood speglarnir slá í gegn Fullkomið tan og tryllt partý Krílaeggið er nýjasta páskaeggið frá Freyju Stórstjarnan Limahl mætir í N1 höllina í september Frábær fermingartilboð á hágæða sængum og koddum Polestar tekur þátt í HönnunarMars 2025 Tónlist, græjur og Ari Eldjárn í sviðsljósinu Upp á svið í háum hælum eftir Osteostrong Grillað ofan í helstu áhrifavalda landsins Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Margbraut á sér ökklann á Snæfellsjökli Lífið Verðmiðinn hækkar á höll Antons Lífið Langar að berjast við OnlyFans-stelpur Lífið Skúli og Gríma fengu sér hund Lífið Biðin langa: Rúmt ár í herlegheitin Leikjavísir Söngkonan Jill Sobule lést í húsbruna Lífið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið Menningarlegt heimili með stórbrotnu útsýni Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf Aldrei verið eins einfalt að bóka tíma Lífið samstarf Fleiri fréttir Aldrei verið eins einfalt að bóka tíma Tork gaur: BMW neglir fallegan framenda Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Viltu vinna spennandi vinninga í vorleik Vísis? Tilbúnir réttir úr smiðju verðlauna kokks Sumarið er komið á Boozt Að eiga tæki frá Stihl er lífsstíll Persónuleg gjafakort sem renna aldrei út Viltu vinna skemmtilegar gjafir fyrir sumardaginn fyrsta? Ný fjarlækningaþjónusta fyrir sykursýkissjúklinga á Selfossi Fullkomnar sögur fyrir páskafríið Fyrsta 100% rafútgáfan af Porsche Macan Lúxus heilsulind á heimsmælikvarða fyrir Íslendinga Hátt í þúsund bangsar fengu hjarta fyrstu helgina Hollywood speglarnir slá í gegn Fullkomið tan og tryllt partý Krílaeggið er nýjasta páskaeggið frá Freyju Stórstjarnan Limahl mætir í N1 höllina í september Frábær fermingartilboð á hágæða sængum og koddum Polestar tekur þátt í HönnunarMars 2025 Tónlist, græjur og Ari Eldjárn í sviðsljósinu Upp á svið í háum hælum eftir Osteostrong Grillað ofan í helstu áhrifavalda landsins Sjá meira