Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vill alla Sómala á brott: „Landið ykkar er glatað og við viljum þá ekki í okkar landi“ Erlent Meirihlutinn fallinn í borginni Innlent Vilja koma á óhollustuskatti Innlent Fjárlaganefnd upplýsir um næstu verkefni í vegagerð Innlent Engin niðurstaða á annars „gagnlegum“ fundi Erlent Þota hreinsaði nánast upp biðlista í Egilsstaðafluginu Innlent Reiði vegna myndbands úr brúðkaupi Erlent Segist tilbúinn í stríð við Evrópu Erlent Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Innlent „Virðulegi forseti, ég segi bara Jesús Kristur“ Innlent Fleiri fréttir Vilja koma á óhollustuskatti Fjárlaganefnd upplýsir um næstu verkefni í vegagerð Þota hreinsaði nánast upp biðlista í Egilsstaðafluginu Lengsta goshléið frá upphafi hrinunnar „Vona að við sjáum eitthvað á þessum nótum í kosningunum“ Menningarráð vill lundabyggð í gömlu selalaugina Meirihlutinn fallinn í borginni Glæný könnun, oddvitar í beinni og óhollustuskattur Lögmaðurinn áfram í varðhaldi „Virðulegi forseti, ég segi bara Jesús Kristur“ Ekki fallist á að Haukur Ægir hafi reynt að myrða „skutlarann“ Ökumaður og farþegi á gjörgæslu Um vikutöf á tæmingu djúpgáma vegna bruna sorphirðubíls Mætti til Íslands með tvö kíló af kókaíni í bakpoka Þingmenn mæta í vinnuna á laugardögum í desember Bíða með að skipa lögreglustjóra á Suðurnesjum á meðan nýs ríkislögreglustjóra er leitað Hvetja Seðlabankann til að rýmka lánþegaskilyrði enn frekar Parísar- og Rómarferð fjárlaganefndar sætir gagnrýni Vita enn ekki hvernig maðurinn lést Gott sé að draga úr notkun einkabílsins í dag og næstu daga „Íslendingar eru allt of þungir“ „Öll kosningaloforð eru svikin“ Halldór frá ASÍ til ríkisstjórnarinnar Fjárlögin tekið miklum breytingum fyrir aðra umræðu Með kíló af kókaíni í bakpokanum Skipaður forstöðumaður Stafrænnar heilsu Ekkert prófkjör hjá Sjálfstæðismönnum í Garðabæ Alvarlegt umferðarslys á Suðurstrandarvegi Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Leggja til breytingar um hærri útgjöld og meiri skatttekjur Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vill alla Sómala á brott: „Landið ykkar er glatað og við viljum þá ekki í okkar landi“ Erlent Meirihlutinn fallinn í borginni Innlent Vilja koma á óhollustuskatti Innlent Fjárlaganefnd upplýsir um næstu verkefni í vegagerð Innlent Engin niðurstaða á annars „gagnlegum“ fundi Erlent Þota hreinsaði nánast upp biðlista í Egilsstaðafluginu Innlent Reiði vegna myndbands úr brúðkaupi Erlent Segist tilbúinn í stríð við Evrópu Erlent Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Innlent „Virðulegi forseti, ég segi bara Jesús Kristur“ Innlent Fleiri fréttir Vilja koma á óhollustuskatti Fjárlaganefnd upplýsir um næstu verkefni í vegagerð Þota hreinsaði nánast upp biðlista í Egilsstaðafluginu Lengsta goshléið frá upphafi hrinunnar „Vona að við sjáum eitthvað á þessum nótum í kosningunum“ Menningarráð vill lundabyggð í gömlu selalaugina Meirihlutinn fallinn í borginni Glæný könnun, oddvitar í beinni og óhollustuskattur Lögmaðurinn áfram í varðhaldi „Virðulegi forseti, ég segi bara Jesús Kristur“ Ekki fallist á að Haukur Ægir hafi reynt að myrða „skutlarann“ Ökumaður og farþegi á gjörgæslu Um vikutöf á tæmingu djúpgáma vegna bruna sorphirðubíls Mætti til Íslands með tvö kíló af kókaíni í bakpoka Þingmenn mæta í vinnuna á laugardögum í desember Bíða með að skipa lögreglustjóra á Suðurnesjum á meðan nýs ríkislögreglustjóra er leitað Hvetja Seðlabankann til að rýmka lánþegaskilyrði enn frekar Parísar- og Rómarferð fjárlaganefndar sætir gagnrýni Vita enn ekki hvernig maðurinn lést Gott sé að draga úr notkun einkabílsins í dag og næstu daga „Íslendingar eru allt of þungir“ „Öll kosningaloforð eru svikin“ Halldór frá ASÍ til ríkisstjórnarinnar Fjárlögin tekið miklum breytingum fyrir aðra umræðu Með kíló af kókaíni í bakpokanum Skipaður forstöðumaður Stafrænnar heilsu Ekkert prófkjör hjá Sjálfstæðismönnum í Garðabæ Alvarlegt umferðarslys á Suðurstrandarvegi Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Leggja til breytingar um hærri útgjöld og meiri skatttekjur Sjá meira