Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Áslaug Arna hættir á Alþingi Innlent Kom leiðinlega á óvart að vélin væri sérsmíði Innlent Forseti klökknaði aftur: „Of mikið tilfinningalegt álag“ Innlent Tíu fangar verði þegar fluttir úr landi Innlent „Ekkert til í því“ að næsta skref sé ritstjórastóll Moggans Innlent „Í mínum huga er þarna illa farið með dýr“ Innlent Leita Íslendings í Taílandi Innlent „Þú værir í fangelsi ef ekki væri fyrir mig“ Erlent Steingrímur Ari Arason er látinn Innlent Samtímis bæjarstjóri og þingmaður Innlent Fleiri fréttir Draga aflvana bát til hafnar nær Öndverðarnesi Rýnt í flókna stöðu Icelandair Skilur áhyggjur af afslætti en mun nýta heimildina eins og hægt er Segir EES-samninginn einan og sér ekki duga lengur Reynsluboltinn í Hæstarétti hættur: „Þetta var komið gott“ Nýr meirihluti kynnir forgangslistann Keili formlega slitið Beðið í nærri tvö ár eftir gögnum um Airbus og Reykjavíkurflugvöll Kom leiðinlega á óvart að vélin væri sérsmíði Vara við umfangsmiklum netsvikum í nafni lögreglunnar Sóttu ökumann sem slasaðist í mótorhjólaslysi Einn um borð þegar eldur kviknaði í fiskibát Samtímis bæjarstjóri og þingmaður Hafa engar upplýsingar um Sindra Tíu fangar verði þegar fluttir úr landi „Ekkert til í því“ að næsta skref sé ritstjórastóll Moggans „Það hefnir sín oft að yrkja ljóð“ Fjárdráttur lögmanns hjá héraðssaksóknara Lögregla leitar vitna í innbrotsmáli Reykjabús Tilfinningaþrungin stund á Alþingi og nýr leik- og grunnskóli að rísa í Reykjavík Forseti klökknaði aftur: „Of mikið tilfinningalegt álag“ Ef þeir hafi ekki aga gerist ekki neitt Áslaug Arna hættir á Alþingi Þota föst á Tenerife vegna áreksturs Leita Íslendings í Taílandi Steingrímur Ari Arason er látinn Fjögurra flokka meirihluti í Norðurþingi „Í mínum huga er þarna illa farið með dýr“ Þingnefnd breytir ekki forgangsröð jarðganga Þórkatla slökkvi vonarneistann með nýjum samningi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Áslaug Arna hættir á Alþingi Innlent Kom leiðinlega á óvart að vélin væri sérsmíði Innlent Forseti klökknaði aftur: „Of mikið tilfinningalegt álag“ Innlent Tíu fangar verði þegar fluttir úr landi Innlent „Ekkert til í því“ að næsta skref sé ritstjórastóll Moggans Innlent „Í mínum huga er þarna illa farið með dýr“ Innlent Leita Íslendings í Taílandi Innlent „Þú værir í fangelsi ef ekki væri fyrir mig“ Erlent Steingrímur Ari Arason er látinn Innlent Samtímis bæjarstjóri og þingmaður Innlent Fleiri fréttir Draga aflvana bát til hafnar nær Öndverðarnesi Rýnt í flókna stöðu Icelandair Skilur áhyggjur af afslætti en mun nýta heimildina eins og hægt er Segir EES-samninginn einan og sér ekki duga lengur Reynsluboltinn í Hæstarétti hættur: „Þetta var komið gott“ Nýr meirihluti kynnir forgangslistann Keili formlega slitið Beðið í nærri tvö ár eftir gögnum um Airbus og Reykjavíkurflugvöll Kom leiðinlega á óvart að vélin væri sérsmíði Vara við umfangsmiklum netsvikum í nafni lögreglunnar Sóttu ökumann sem slasaðist í mótorhjólaslysi Einn um borð þegar eldur kviknaði í fiskibát Samtímis bæjarstjóri og þingmaður Hafa engar upplýsingar um Sindra Tíu fangar verði þegar fluttir úr landi „Ekkert til í því“ að næsta skref sé ritstjórastóll Moggans „Það hefnir sín oft að yrkja ljóð“ Fjárdráttur lögmanns hjá héraðssaksóknara Lögregla leitar vitna í innbrotsmáli Reykjabús Tilfinningaþrungin stund á Alþingi og nýr leik- og grunnskóli að rísa í Reykjavík Forseti klökknaði aftur: „Of mikið tilfinningalegt álag“ Ef þeir hafi ekki aga gerist ekki neitt Áslaug Arna hættir á Alþingi Þota föst á Tenerife vegna áreksturs Leita Íslendings í Taílandi Steingrímur Ari Arason er látinn Fjögurra flokka meirihluti í Norðurþingi „Í mínum huga er þarna illa farið með dýr“ Þingnefnd breytir ekki forgangsröð jarðganga Þórkatla slökkvi vonarneistann með nýjum samningi Sjá meira