Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Nauðguninni flett upp í LÖKE hjá þremur embættum Innlent Útbjuggu heimagerðar sprengjur fyrir árásir á húsnæði flóttamanna Erlent Fær ekkert greitt því að hann er Íslendingur Innlent Fjöldi gesta á vellinum myndi takmarkast við 5000 Innlent Mikil hætta skapist sé ekið á nýsteypta brúna Innlent Trump veitir Ungverjum undanþágu Erlent Gallinn varði í átta vikur og tveir komust úr landi Innlent Bjargey meðferðarheimili: „Þetta var eins og lúxusneyslurými“ Innlent Saksóknari handtekinn við skemmtistað í sumar Innlent Óbreytt klukka stöðutaka gegn vísindum og lýðheilsu Innlent Fleiri fréttir Fjöldi gesta á vellinum myndi takmarkast við 5000 Mikil hætta skapist sé ekið á nýsteypta brúna Nauðguninni flett upp í LÖKE hjá þremur embættum Þyrstir fagna komu jólabjórsins til byggða Fær ekkert greitt því að hann er Íslendingur Óbreytt klukka stöðutaka gegn vísindum og lýðheilsu Bjargey meðferðarheimili: „Þetta var eins og lúxusneyslurými“ „Lúxus-neyslurými“, klukkan umdeilda og tímamót á börum Gallinn varði í átta vikur og tveir komust úr landi Saksóknari handtekinn við skemmtistað í sumar Tafir vegna óhapps við Sprengisand Meti kostnað og ábyrgð annarra á að greiða varnargarða Ný heilsugæslustöð tekin í notkun á Flúðum Lítið hægt að gera við kínverska vagna Strætó annað en að stöðva þá Skulda annarri konu fleiri milljónir vegna launamismunar „Þetta er flókið verkefni og ekki hægt að ráða við allar aðstæður“ „Set alvarlegt spurningamerki við að draga út einstaka þjóðerni fólks“ Engin eðlisbreyting þó fangavörðum sé breytt í starfsfólk Grafalvarleg staða hjá Norðuráli og frumvarp um brottfararstöð komið fram Staðgengill ríkislögreglustjóra til starfa í lagadeild HR „Alla mína ævi var ég að reyna að verja hann fyrir kynþáttafordómum“ Jafnréttisbaráttan gangi líka út á að gefa körlum tækifæri Ekki lengur gert ráð fyrir að fangaverðir starfi í brottfararstöð „Mig langar til að tala eins og Íslendingur – nákvæmlega eins og Íslendingur“ Kólnun á fasteignamarkaði: Færri skoða og lægra verð „Fullt af munum sem myndu ekki ganga kaupum og sölum á markaði“ Gagnrýnisverð hegðun Starfsmenn meðferðarheimilis: Fíkniefni, öryggisbrestir og óvirkt eftirlit Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Upplausn á meðferðarheimili og fleiri fölsuð lyf Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Nauðguninni flett upp í LÖKE hjá þremur embættum Innlent Útbjuggu heimagerðar sprengjur fyrir árásir á húsnæði flóttamanna Erlent Fær ekkert greitt því að hann er Íslendingur Innlent Fjöldi gesta á vellinum myndi takmarkast við 5000 Innlent Mikil hætta skapist sé ekið á nýsteypta brúna Innlent Trump veitir Ungverjum undanþágu Erlent Gallinn varði í átta vikur og tveir komust úr landi Innlent Bjargey meðferðarheimili: „Þetta var eins og lúxusneyslurými“ Innlent Saksóknari handtekinn við skemmtistað í sumar Innlent Óbreytt klukka stöðutaka gegn vísindum og lýðheilsu Innlent Fleiri fréttir Fjöldi gesta á vellinum myndi takmarkast við 5000 Mikil hætta skapist sé ekið á nýsteypta brúna Nauðguninni flett upp í LÖKE hjá þremur embættum Þyrstir fagna komu jólabjórsins til byggða Fær ekkert greitt því að hann er Íslendingur Óbreytt klukka stöðutaka gegn vísindum og lýðheilsu Bjargey meðferðarheimili: „Þetta var eins og lúxusneyslurými“ „Lúxus-neyslurými“, klukkan umdeilda og tímamót á börum Gallinn varði í átta vikur og tveir komust úr landi Saksóknari handtekinn við skemmtistað í sumar Tafir vegna óhapps við Sprengisand Meti kostnað og ábyrgð annarra á að greiða varnargarða Ný heilsugæslustöð tekin í notkun á Flúðum Lítið hægt að gera við kínverska vagna Strætó annað en að stöðva þá Skulda annarri konu fleiri milljónir vegna launamismunar „Þetta er flókið verkefni og ekki hægt að ráða við allar aðstæður“ „Set alvarlegt spurningamerki við að draga út einstaka þjóðerni fólks“ Engin eðlisbreyting þó fangavörðum sé breytt í starfsfólk Grafalvarleg staða hjá Norðuráli og frumvarp um brottfararstöð komið fram Staðgengill ríkislögreglustjóra til starfa í lagadeild HR „Alla mína ævi var ég að reyna að verja hann fyrir kynþáttafordómum“ Jafnréttisbaráttan gangi líka út á að gefa körlum tækifæri Ekki lengur gert ráð fyrir að fangaverðir starfi í brottfararstöð „Mig langar til að tala eins og Íslendingur – nákvæmlega eins og Íslendingur“ Kólnun á fasteignamarkaði: Færri skoða og lægra verð „Fullt af munum sem myndu ekki ganga kaupum og sölum á markaði“ Gagnrýnisverð hegðun Starfsmenn meðferðarheimilis: Fíkniefni, öryggisbrestir og óvirkt eftirlit Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Upplausn á meðferðarheimili og fleiri fölsuð lyf Sjá meira