Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Innlent Farþegar sjá ekki fólkið sem gegnumlýsir farangurinn Innlent Valdimar Örnólfsson er látinn Innlent Deiluefni jafnað við jörðu í Kópavogi Innlent Reiði yfir pítsupartíi: Auglýst á fundi án samráðs Innlent Vekur spurningar um hugsanlega meðferð við heilabilun Innlent Berserksgangur á gististað Innlent Fyrirtæki MrBeast sakað um að afsaka kynferðislega áreitni Erlent Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Innlent Nýr sæstrengur frá Skotlandi í bígerð Innlent Fleiri fréttir Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Reykur yfir Keflavíkurflugvelli reyndist vera æfing Berserksgangur á gististað Farþegar sjá ekki fólkið sem gegnumlýsir farangurinn Vekur spurningar um hugsanlega meðferð við heilabilun Valdimar Örnólfsson er látinn Nýr sæstrengur frá Skotlandi í bígerð Sjávarútvegsstjórinn segir ESB opið fyrir undanþágum Deiluefni jafnað við jörðu í Kópavogi Reiði yfir pítsupartíi: Auglýst á fundi án samráðs Ný nefnd hefur náðað þrjá Fresta leit að ferðamanninum Vilja ræða um varnargarða en byggja meira á hraunum Krefjast þess að stjórnvöld standi ekki í vegi endurreisnar Lítilli flugvél hvolfdi við lendingu Síðustu skósmiðirnir og Ungfrú Ísland í beinni Hækka launin um 3,5 prósent í stað 9,7 prósenta Átti að fá smáaura en fékk fimm og hálft ár Aukin hætta á gróðureldum Leita enn að ferðamanninum Bein útsending: Íbúafundur í Grindavíkurbæ Framkvæmdastjóri Fjölmiðlanefndar lagði ríkið endanlega Einn fluttur á slysadeild eftir árekstur „Ég fer í Costco að ná mér í bita“ Sýknaður af ákæru fyrir ítrekaðan harmonikkuleik Sjö sóttu um embætti sýslumanns Íslands Með rúma eina og hálfa milljón í heildarlaun Leggur til lagabreytingar vegna smæðar þjóðarinnar Framkvæmdastjóri Félagsbústaða lætur af störfum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Innlent Farþegar sjá ekki fólkið sem gegnumlýsir farangurinn Innlent Valdimar Örnólfsson er látinn Innlent Deiluefni jafnað við jörðu í Kópavogi Innlent Reiði yfir pítsupartíi: Auglýst á fundi án samráðs Innlent Vekur spurningar um hugsanlega meðferð við heilabilun Innlent Berserksgangur á gististað Innlent Fyrirtæki MrBeast sakað um að afsaka kynferðislega áreitni Erlent Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Innlent Nýr sæstrengur frá Skotlandi í bígerð Innlent Fleiri fréttir Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Reykur yfir Keflavíkurflugvelli reyndist vera æfing Berserksgangur á gististað Farþegar sjá ekki fólkið sem gegnumlýsir farangurinn Vekur spurningar um hugsanlega meðferð við heilabilun Valdimar Örnólfsson er látinn Nýr sæstrengur frá Skotlandi í bígerð Sjávarútvegsstjórinn segir ESB opið fyrir undanþágum Deiluefni jafnað við jörðu í Kópavogi Reiði yfir pítsupartíi: Auglýst á fundi án samráðs Ný nefnd hefur náðað þrjá Fresta leit að ferðamanninum Vilja ræða um varnargarða en byggja meira á hraunum Krefjast þess að stjórnvöld standi ekki í vegi endurreisnar Lítilli flugvél hvolfdi við lendingu Síðustu skósmiðirnir og Ungfrú Ísland í beinni Hækka launin um 3,5 prósent í stað 9,7 prósenta Átti að fá smáaura en fékk fimm og hálft ár Aukin hætta á gróðureldum Leita enn að ferðamanninum Bein útsending: Íbúafundur í Grindavíkurbæ Framkvæmdastjóri Fjölmiðlanefndar lagði ríkið endanlega Einn fluttur á slysadeild eftir árekstur „Ég fer í Costco að ná mér í bita“ Sýknaður af ákæru fyrir ítrekaðan harmonikkuleik Sjö sóttu um embætti sýslumanns Íslands Með rúma eina og hálfa milljón í heildarlaun Leggur til lagabreytingar vegna smæðar þjóðarinnar Framkvæmdastjóri Félagsbústaða lætur af störfum Sjá meira