Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skotvopnin reyndust leikfangabyssur Innlent Viðræður við Íran hefjist á morgun Erlent Miðaði byssu á annan mann Innlent Játaði að hafa flutt líkið í ferðatösku Erlent Sárt að geta ekki sagt ömmu sinni frá sakleysi sínu Innlent Tveir lagðir við gangstéttina Innlent Bolafjallsvegi verður lokað 12. ágúst Innlent Siggi stormur sár en dregur ekki í land Innlent „Þetta voru þrjátíu til sextíu sekúndur og allt húsið var að brenna“ Innlent Meirihluti hlynntur samfélagsmiðlabanni unglinga Innlent Fleiri fréttir Bolafjallsvegi verður lokað 12. ágúst Skotvopnin reyndust leikfangabyssur Meirihluti hlynntur samfélagsmiðlabanni unglinga Knapi datt af baki Miðaði byssu á annan mann Tveir lagðir við gangstéttina Enn brotist inn í miðbænum „Þetta voru þrjátíu til sextíu sekúndur og allt húsið var að brenna“ Fundu byssur í bílum og handtóku fimm Greinir á við kjósendur sína Maður á sjötugsaldri kýldi konu til blóðs í miðbænum Þrír handteknir eftir átök í heimahúsi Sexan millilendir aftur í Reykjavík Siggi stormur sár en dregur ekki í land Sveitarstjóri hefur miklar áhyggjur af ástandi Vestfjarðavegar Grunaður um sölu fíkniefna á Þjóðhátíð Efnahags- og Evrópumál, hvalveiðar og laxeldi á landi á Sprengisandi Handtóku níu og nutu liðsinnis sérsveitar vegna staks eggvopns Sárt að geta ekki sagt ömmu sinni frá sakleysi sínu Myndir: Heimilisfólk komst út heilt á húfi Sumarhús við Þingvallavatn eyðilagðist í eldsvoða Tap vegna ótímabærra veðurspáa hlaupi á milljónum Lét lögreglu fá rauðtússaðan miða: „Ekki einhverjir fylliraftar innan úr miðborg Reykjavíkur“ Gekk um með barefli öskrandi og ógnaði Minkur í Vestmannaeyjum tilkynntur til Mosfellsbæjar Gagnrýna meðferð lögreglu á áhöfninni Hvorki tilkynnt um kynferðisbrot né líkamsárás fyrstu nóttina Líður eins og Gísli á Uppsölum sé kominn heim Slasaðist á fæti uppi á hálendi Veðrið „eins og eftir pöntun“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skotvopnin reyndust leikfangabyssur Innlent Viðræður við Íran hefjist á morgun Erlent Miðaði byssu á annan mann Innlent Játaði að hafa flutt líkið í ferðatösku Erlent Sárt að geta ekki sagt ömmu sinni frá sakleysi sínu Innlent Tveir lagðir við gangstéttina Innlent Bolafjallsvegi verður lokað 12. ágúst Innlent Siggi stormur sár en dregur ekki í land Innlent „Þetta voru þrjátíu til sextíu sekúndur og allt húsið var að brenna“ Innlent Meirihluti hlynntur samfélagsmiðlabanni unglinga Innlent Fleiri fréttir Bolafjallsvegi verður lokað 12. ágúst Skotvopnin reyndust leikfangabyssur Meirihluti hlynntur samfélagsmiðlabanni unglinga Knapi datt af baki Miðaði byssu á annan mann Tveir lagðir við gangstéttina Enn brotist inn í miðbænum „Þetta voru þrjátíu til sextíu sekúndur og allt húsið var að brenna“ Fundu byssur í bílum og handtóku fimm Greinir á við kjósendur sína Maður á sjötugsaldri kýldi konu til blóðs í miðbænum Þrír handteknir eftir átök í heimahúsi Sexan millilendir aftur í Reykjavík Siggi stormur sár en dregur ekki í land Sveitarstjóri hefur miklar áhyggjur af ástandi Vestfjarðavegar Grunaður um sölu fíkniefna á Þjóðhátíð Efnahags- og Evrópumál, hvalveiðar og laxeldi á landi á Sprengisandi Handtóku níu og nutu liðsinnis sérsveitar vegna staks eggvopns Sárt að geta ekki sagt ömmu sinni frá sakleysi sínu Myndir: Heimilisfólk komst út heilt á húfi Sumarhús við Þingvallavatn eyðilagðist í eldsvoða Tap vegna ótímabærra veðurspáa hlaupi á milljónum Lét lögreglu fá rauðtússaðan miða: „Ekki einhverjir fylliraftar innan úr miðborg Reykjavíkur“ Gekk um með barefli öskrandi og ógnaði Minkur í Vestmannaeyjum tilkynntur til Mosfellsbæjar Gagnrýna meðferð lögreglu á áhöfninni Hvorki tilkynnt um kynferðisbrot né líkamsárás fyrstu nóttina Líður eins og Gísli á Uppsölum sé kominn heim Slasaðist á fæti uppi á hálendi Veðrið „eins og eftir pöntun“ Sjá meira