Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kjarasamningur kennara í höfn Innlent Engin röð á Læknavaktinni Innlent Fyrsta skrefið en heljarinnar barátta fram undan Innlent Einróma samþykki og borgarstjóri í skýjunum Innlent Samkomulag milli Úkraínu og Bandaríkjanna í höfn Erlent Segir lífeyrisgreiðslur skertar á fölskum forsendum Innlent Ætla sjálf að velja blaðamenn í Hvíta húsið Erlent Reykjavík ekki ljót borg Innlent Ókunnugir og fyrrverandi meðal þeirra sem gætu verið að fylgjast með Innlent „Ef ég segði Hitler skepnu væri ég þá að blammera alla þýsku þjóðina?“ Innlent Fleiri fréttir Fyrsta skrefið en heljarinnar barátta fram undan Einróma samþykki og borgarstjóri í skýjunum Kjarasamningur kennara í höfn Engin röð á Læknavaktinni Segir lífeyrisgreiðslur skertar á fölskum forsendum Reykjavík ekki ljót borg Hefur enga skoðun á máli Ragnars Þórs Ókunnugir og fyrrverandi meðal þeirra sem gætu verið að fylgjast með Segir upp eftir rúma tvo áratugi í starfi: „Það virðist enginn hlusta“ Bylgjan og FM957 liggja niðri Skjálftavirkni fer vaxandi Kjaftshögg, falin hætta og deila um íslenska atriðið Vilja styrkja viðgerðir á sögufrægum byggingum Kjarnorkukafbátur í Eyjafirði Konur á miðjum aldri þær sem helst áreita karlkyns lögregluþjóna Verði gott fyrir lögreglu að vita hvar mörkin liggja Atburðir helgarinnar kjaftshögg fyrir kennara Buguðu foreldrarnir mæti þegar þeir sjá birta til „Ef ég segði Hitler skepnu væri ég þá að blammera alla þýsku þjóðina?“ Taldi drenginn myndu deyja yrði hann ekki umskorinn Verður á launum hjá stéttarfélagi og Alþingi út júní Leita að línunni Sólveig með sama rétt en segist ekki myndu nýta hann Viðkvæðið enn að kennarar yngri barna eigi minna skilið Vill að Ríkisendurskoðun rannsaki styrkjamálið Diljá Mist boðar til fundar Neyðarsjóður Ragnars Þórs og kennarar kallaðir í Karphúsið Samningur felldur: „Vissum að þetta stæði tæpt“ Sýknuð af ákæru fyrir að láta umskera son sinn Milljónirnar fari í neyðarsjóð fjölskyldunnar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kjarasamningur kennara í höfn Innlent Engin röð á Læknavaktinni Innlent Fyrsta skrefið en heljarinnar barátta fram undan Innlent Einróma samþykki og borgarstjóri í skýjunum Innlent Samkomulag milli Úkraínu og Bandaríkjanna í höfn Erlent Segir lífeyrisgreiðslur skertar á fölskum forsendum Innlent Ætla sjálf að velja blaðamenn í Hvíta húsið Erlent Reykjavík ekki ljót borg Innlent Ókunnugir og fyrrverandi meðal þeirra sem gætu verið að fylgjast með Innlent „Ef ég segði Hitler skepnu væri ég þá að blammera alla þýsku þjóðina?“ Innlent Fleiri fréttir Fyrsta skrefið en heljarinnar barátta fram undan Einróma samþykki og borgarstjóri í skýjunum Kjarasamningur kennara í höfn Engin röð á Læknavaktinni Segir lífeyrisgreiðslur skertar á fölskum forsendum Reykjavík ekki ljót borg Hefur enga skoðun á máli Ragnars Þórs Ókunnugir og fyrrverandi meðal þeirra sem gætu verið að fylgjast með Segir upp eftir rúma tvo áratugi í starfi: „Það virðist enginn hlusta“ Bylgjan og FM957 liggja niðri Skjálftavirkni fer vaxandi Kjaftshögg, falin hætta og deila um íslenska atriðið Vilja styrkja viðgerðir á sögufrægum byggingum Kjarnorkukafbátur í Eyjafirði Konur á miðjum aldri þær sem helst áreita karlkyns lögregluþjóna Verði gott fyrir lögreglu að vita hvar mörkin liggja Atburðir helgarinnar kjaftshögg fyrir kennara Buguðu foreldrarnir mæti þegar þeir sjá birta til „Ef ég segði Hitler skepnu væri ég þá að blammera alla þýsku þjóðina?“ Taldi drenginn myndu deyja yrði hann ekki umskorinn Verður á launum hjá stéttarfélagi og Alþingi út júní Leita að línunni Sólveig með sama rétt en segist ekki myndu nýta hann Viðkvæðið enn að kennarar yngri barna eigi minna skilið Vill að Ríkisendurskoðun rannsaki styrkjamálið Diljá Mist boðar til fundar Neyðarsjóður Ragnars Þórs og kennarar kallaðir í Karphúsið Samningur felldur: „Vissum að þetta stæði tæpt“ Sýknuð af ákæru fyrir að láta umskera son sinn Milljónirnar fari í neyðarsjóð fjölskyldunnar Sjá meira