Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Glórulaust að veginum hafi ekki verið lokað fyrr Innlent Sjúkrahúsið skilar ekki páskagjöf Smáríkisins Innlent Brotist inn og gert sig heimakominn Innlent Bondi vikið úr embætti dómsmálaráðherra Erlent Ljósmyndarinn lifir ekki á „tagginu“ einu saman Innlent Kjartan Guðmundsson er látinn Innlent Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Innlent Framsókn næði ekki inn á þing Innlent Íslendingur tók þátt í að gera tunglskotið að veruleika Innlent Þáttaskil í sögu Lýðskólans á Flateyri Innlent Fleiri fréttir Sjúkrahúsið skilar ekki páskagjöf Smáríkisins Glórulaust að veginum hafi ekki verið lokað fyrr Brotist inn og gert sig heimakominn Ljósmyndarinn lifir ekki á „tagginu“ einu saman Framsókn næði ekki inn á þing Þáttaskil í sögu Lýðskólans á Flateyri Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Hryðjuverkamálið á dagskrá Landsréttar í maí Umferðin gengur hægt en stóráfallalaust fyrir sig Íslendingur tók þátt í að gera tunglskotið að veruleika Oddvita sparkað af listanum og segir af sér formennsku Sendiherrum og skrifstofustjórum stokkað Ísland, Grænland og Færeyjar saman hefðu sterka samningsstöðu Kjartan Guðmundsson er látinn Sjálfstæðismenn og óháðir staðfesta listann í Vogum New York Times fjallar um íslenskar pylsur: Ekkert jafnist á við eina með öllu Stjórnstöð í Kópavogi sem líkist geimferðamiðstöð „Leyfið grínurunum aðeins að eiga sviðið í dag“ Vilja fá valdið aftur Hátt í sextíu prósent óánægð með störf borgarstjóra „Ég táraðist í flugvélinni“ Finna aukna fordóma: Syninum sagt að „drulla sér aftur upp í tré“ Yfirgaf Sjálfstæðisflokkinn og leiðir Miðflokkinn í Borgarbyggð Enn ein veðurviðvörunin yfirvofandi í nótt Síðasti séns til að skrá kílómetrastöðuna Páskaeggja-„hefðinni“ var komið á í Covid Gestum neyðarskýla fækkar verulega milli ára Ráðherra vissi af gabbi um kílómetragjald fyrir fram Icelandair á leið til Möltu og heimilislausum fækkar Segja Skúla Tómas hafa hneppt móður þeirra í „lyfjafjötra“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Glórulaust að veginum hafi ekki verið lokað fyrr Innlent Sjúkrahúsið skilar ekki páskagjöf Smáríkisins Innlent Brotist inn og gert sig heimakominn Innlent Bondi vikið úr embætti dómsmálaráðherra Erlent Ljósmyndarinn lifir ekki á „tagginu“ einu saman Innlent Kjartan Guðmundsson er látinn Innlent Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Innlent Framsókn næði ekki inn á þing Innlent Íslendingur tók þátt í að gera tunglskotið að veruleika Innlent Þáttaskil í sögu Lýðskólans á Flateyri Innlent Fleiri fréttir Sjúkrahúsið skilar ekki páskagjöf Smáríkisins Glórulaust að veginum hafi ekki verið lokað fyrr Brotist inn og gert sig heimakominn Ljósmyndarinn lifir ekki á „tagginu“ einu saman Framsókn næði ekki inn á þing Þáttaskil í sögu Lýðskólans á Flateyri Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Hryðjuverkamálið á dagskrá Landsréttar í maí Umferðin gengur hægt en stóráfallalaust fyrir sig Íslendingur tók þátt í að gera tunglskotið að veruleika Oddvita sparkað af listanum og segir af sér formennsku Sendiherrum og skrifstofustjórum stokkað Ísland, Grænland og Færeyjar saman hefðu sterka samningsstöðu Kjartan Guðmundsson er látinn Sjálfstæðismenn og óháðir staðfesta listann í Vogum New York Times fjallar um íslenskar pylsur: Ekkert jafnist á við eina með öllu Stjórnstöð í Kópavogi sem líkist geimferðamiðstöð „Leyfið grínurunum aðeins að eiga sviðið í dag“ Vilja fá valdið aftur Hátt í sextíu prósent óánægð með störf borgarstjóra „Ég táraðist í flugvélinni“ Finna aukna fordóma: Syninum sagt að „drulla sér aftur upp í tré“ Yfirgaf Sjálfstæðisflokkinn og leiðir Miðflokkinn í Borgarbyggð Enn ein veðurviðvörunin yfirvofandi í nótt Síðasti séns til að skrá kílómetrastöðuna Páskaeggja-„hefðinni“ var komið á í Covid Gestum neyðarskýla fækkar verulega milli ára Ráðherra vissi af gabbi um kílómetragjald fyrir fram Icelandair á leið til Möltu og heimilislausum fækkar Segja Skúla Tómas hafa hneppt móður þeirra í „lyfjafjötra“ Sjá meira