Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Senda tvö þúsund landgönguliða til Mið-Austurlanda Erlent „Ekki rétt með farið að einkareknu stöðvarnar séu að skara fram úr“ Innlent Svona lítur nýja skólaþorpið í Laugardal út Innlent Kvöddu Davíð hinsta sinni Innlent Kjartan Kjartansson hlaut blaðamannaverðlaun ársins Innlent Matthías leiðir Framsókn í Árborg Innlent Allt sem íbúar og tónleikagestir þurfa að vita Innlent Lentu í harkalegum árekstri augnablikum eftir nauðgun Innlent Fannst hvergi og var dæmdur í fangelsi Innlent Brotist inn hjá Alberti Innlent Fleiri fréttir Matthías leiðir Framsókn í Árborg „Ekki rétt með farið að einkareknu stöðvarnar séu að skara fram úr“ Svona lítur nýja skólaþorpið í Laugardal út Samfélag sem hugsi svona þurfi líka endurhæfingu Kjartan Kjartansson hlaut blaðamannaverðlaun ársins Útför áhrifamanns, átök um úttekt Viðskiptaráðs og upphitun fyrir Laufeyju Lín Stofna framboð fyrir þá sem leggjast gegn sameiningu Bein útsending: Blaðamennska ársins verðlaunuð Fannst hvergi og var dæmdur í fangelsi Holtavörðuheiði var lokað vegna slyss Listar Vöku kynntir með pompi og prakt Skíðagöngumennirnir komnir í skjól Brotist inn hjá Alberti Kvöddu Davíð hinsta sinni Enn óvissa um framtíð blóðmerahalds: „Þetta er stórt og viðkvæmt mál“ Losun virkjana fjórðungi minni með nýrri lofthreinsistöð Vegurinn á Bolafjall ekki lengur á ábyrgð utanríkisráðuneytisins Átta ár fyrir gróf brot gegn gestkomandi barni og eiginkonu Hrönn og Þórir hafna helstu ávirðingum á RIFF „Ég var skelfingu lostinn“ Aðstoða blauta og kalda gönguskíðamenn á Hofsjökli Óveðrinu slotað og ASÍ með áhyggjur af bensínverðinu Fimm fólksbílar og flutningabíll fastir á Holtavörðuheiði Allt sem íbúar og tónleikagestir þurfa að vita Vaktin: Útför Davíðs Oddssonar Listi Framsóknar í Kópavogi kynntur og Orri áfram oddviti Segir gæði sérnáms heimilislækna í hættu Davíð Oddsson borinn til grafar í dag Rændi verslun vopnaður hníf Rannsaka hvernig tíðir og meðganga geta haft áhrif á Parkinson í konum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Senda tvö þúsund landgönguliða til Mið-Austurlanda Erlent „Ekki rétt með farið að einkareknu stöðvarnar séu að skara fram úr“ Innlent Svona lítur nýja skólaþorpið í Laugardal út Innlent Kvöddu Davíð hinsta sinni Innlent Kjartan Kjartansson hlaut blaðamannaverðlaun ársins Innlent Matthías leiðir Framsókn í Árborg Innlent Allt sem íbúar og tónleikagestir þurfa að vita Innlent Lentu í harkalegum árekstri augnablikum eftir nauðgun Innlent Fannst hvergi og var dæmdur í fangelsi Innlent Brotist inn hjá Alberti Innlent Fleiri fréttir Matthías leiðir Framsókn í Árborg „Ekki rétt með farið að einkareknu stöðvarnar séu að skara fram úr“ Svona lítur nýja skólaþorpið í Laugardal út Samfélag sem hugsi svona þurfi líka endurhæfingu Kjartan Kjartansson hlaut blaðamannaverðlaun ársins Útför áhrifamanns, átök um úttekt Viðskiptaráðs og upphitun fyrir Laufeyju Lín Stofna framboð fyrir þá sem leggjast gegn sameiningu Bein útsending: Blaðamennska ársins verðlaunuð Fannst hvergi og var dæmdur í fangelsi Holtavörðuheiði var lokað vegna slyss Listar Vöku kynntir með pompi og prakt Skíðagöngumennirnir komnir í skjól Brotist inn hjá Alberti Kvöddu Davíð hinsta sinni Enn óvissa um framtíð blóðmerahalds: „Þetta er stórt og viðkvæmt mál“ Losun virkjana fjórðungi minni með nýrri lofthreinsistöð Vegurinn á Bolafjall ekki lengur á ábyrgð utanríkisráðuneytisins Átta ár fyrir gróf brot gegn gestkomandi barni og eiginkonu Hrönn og Þórir hafna helstu ávirðingum á RIFF „Ég var skelfingu lostinn“ Aðstoða blauta og kalda gönguskíðamenn á Hofsjökli Óveðrinu slotað og ASÍ með áhyggjur af bensínverðinu Fimm fólksbílar og flutningabíll fastir á Holtavörðuheiði Allt sem íbúar og tónleikagestir þurfa að vita Vaktin: Útför Davíðs Oddssonar Listi Framsóknar í Kópavogi kynntur og Orri áfram oddviti Segir gæði sérnáms heimilislækna í hættu Davíð Oddsson borinn til grafar í dag Rændi verslun vopnaður hníf Rannsaka hvernig tíðir og meðganga geta haft áhrif á Parkinson í konum Sjá meira