Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Svona berðu kennsl á fyrstu einkenni heilabilunar Innlent Ekki eigi að leyfa frekjukallinum að vaða uppi Innlent Lítil bjartsýni á úrslitastundu Innlent „Ég hélt að það erfiðasta yrði að lifa af nauðgunina sjálfa“ Innlent Styrkt verkefni í fyrra sem spari þjóðinni 93 milljarða króna Innlent Loks fengið varanlegt heimili eftir yfir hundrað ár á Íslandi Innlent Telja Sævar hafa verið tengilið Kastriots við skipverjana Innlent Grobba sig af stolnum trjám Innlent „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Innlent Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Innlent Fleiri fréttir Svona berðu kennsl á fyrstu einkenni heilabilunar Styrkt verkefni í fyrra sem spari þjóðinni 93 milljarða króna Lítil bjartsýni á úrslitastundu Ekki eigi að leyfa frekjukallinum að vaða uppi Loks fengið varanlegt heimili eftir yfir hundrað ár á Íslandi Grobba sig af stolnum trjám „Ég hélt að það erfiðasta yrði að lifa af nauðgunina sjálfa“ Óskiljanleg áfengissala, óvissa fyrir úrslitastund og úrkoman endalausa Dæmdur fyrir heimilisofbeldi en sagðist sjálfur hafa verið eins og gísl Telja Sævar hafa verið tengilið Kastriots við skipverjana „Stundum koma upp atvik“ Langflestir umsækjendur frá Úkraínu „Ef þú vilt græða þá ferðu í að selja loftkælingu í Evrópu“ „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Byrjaði skyndilega að taka konuna hálstaki og hélt í 40 sekúndur Allt lið kallað út vegna elds í vélarrúmi „Það varð uppi fótur og fit“ Endurreisn mýranna megi ekki bíða lengur Olíuverð, trjáþjófnaður og áhrifagjörn ungmenni Hafnarfjörður hafði betur gegn Jóni Rúnari „Elliðaárnar eru bakkafullar af göngulaxi“ Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Brotist inn í Fíladelfíuna og gítar stolið Gæti orðið hálf milljón árið 2037 Gagnrýnin byggð á misskilningi Innbrot í kirkju á höfuðborgarsvæðinu Lokuðu flugbraut vegna dróna Hanna Katrín fékk bréf frá Judi Dench og Ricky Gervais „Gefa löggjafanum og lögreglunni fingurinn og fólkinu í landinu líka“ Sektuðu í grennd við Símamótið Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Svona berðu kennsl á fyrstu einkenni heilabilunar Innlent Ekki eigi að leyfa frekjukallinum að vaða uppi Innlent Lítil bjartsýni á úrslitastundu Innlent „Ég hélt að það erfiðasta yrði að lifa af nauðgunina sjálfa“ Innlent Styrkt verkefni í fyrra sem spari þjóðinni 93 milljarða króna Innlent Loks fengið varanlegt heimili eftir yfir hundrað ár á Íslandi Innlent Telja Sævar hafa verið tengilið Kastriots við skipverjana Innlent Grobba sig af stolnum trjám Innlent „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Innlent Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Innlent Fleiri fréttir Svona berðu kennsl á fyrstu einkenni heilabilunar Styrkt verkefni í fyrra sem spari þjóðinni 93 milljarða króna Lítil bjartsýni á úrslitastundu Ekki eigi að leyfa frekjukallinum að vaða uppi Loks fengið varanlegt heimili eftir yfir hundrað ár á Íslandi Grobba sig af stolnum trjám „Ég hélt að það erfiðasta yrði að lifa af nauðgunina sjálfa“ Óskiljanleg áfengissala, óvissa fyrir úrslitastund og úrkoman endalausa Dæmdur fyrir heimilisofbeldi en sagðist sjálfur hafa verið eins og gísl Telja Sævar hafa verið tengilið Kastriots við skipverjana „Stundum koma upp atvik“ Langflestir umsækjendur frá Úkraínu „Ef þú vilt græða þá ferðu í að selja loftkælingu í Evrópu“ „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Byrjaði skyndilega að taka konuna hálstaki og hélt í 40 sekúndur Allt lið kallað út vegna elds í vélarrúmi „Það varð uppi fótur og fit“ Endurreisn mýranna megi ekki bíða lengur Olíuverð, trjáþjófnaður og áhrifagjörn ungmenni Hafnarfjörður hafði betur gegn Jóni Rúnari „Elliðaárnar eru bakkafullar af göngulaxi“ Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Brotist inn í Fíladelfíuna og gítar stolið Gæti orðið hálf milljón árið 2037 Gagnrýnin byggð á misskilningi Innbrot í kirkju á höfuðborgarsvæðinu Lokuðu flugbraut vegna dróna Hanna Katrín fékk bréf frá Judi Dench og Ricky Gervais „Gefa löggjafanum og lögreglunni fingurinn og fólkinu í landinu líka“ Sektuðu í grennd við Símamótið Sjá meira