Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Mikil ungmennadrykkja á Menningarnótt og tveimur skemmtistöðum lokað Innlent Sakamálið sem skekur Bandaríkin Innlent „Þeir báðu um of mikið og buðu of lítið“ Erlent Þrír handteknir eftir árás þar sem eggvopnum og hnúajárni var beitt Innlent Nei eða já frá ólíkum sjónarhornum á Sprengisandi Innlent Báðar þyrlur og flugvél gæslunnar á loft samtímis Innlent Límmiðar lifðu ekki af nóttina Innlent Skildi sjö ára son sinn eftir á Fuji-fjalli Erlent Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Innlent Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Innlent Fleiri fréttir Nei eða já frá ólíkum sjónarhornum á Sprengisandi Þrír handteknir eftir árás þar sem eggvopnum og hnúajárni var beitt Mikil ungmennadrykkja á Menningarnótt og tveimur skemmtistöðum lokað Hiti á fundi borgarráðs vegna breytinga á matarþjónustu Báðar þyrlur og flugvél gæslunnar á loft samtímis Sakamálið sem skekur Bandaríkin Allt gengið vel og „ekkert að fara að klikka“ Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Límmiðar lifðu ekki af nóttina Segir augljóst að lögum hafi ekki verið framfylgt við kyrrsetninguna Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Björguðu veikum göngumanni í kílómetrahæð á Fimmvörðuhálsi Skipunartíminn lengdur án auglýsingar Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Bændur órólegir vegna skorts á dýralæknum Aftur í skólastjórastólinn Veðrið „ekki eins slæmt og það lítur út fyrir að vera“ Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Upphrópanir bæjarráðs séu ótímabærar Viðtal við stækkunarstjóra, umferðartafir og stafræn hvíld Rekstrarformið byggi á sniðgöngu kjarasamninga Réðst á móður sína og hótaði ítrekað: „Ég sting þig, ég ætla að stinga þig“ Gætum þurft að framvísa smáríkjakortinu Afnema byggingarréttargjöld í Reykjanesbæ Nýi Landspítalinn verði tilbúinn í árslok 2029 Baunað á Jónas Má þvert á flokka Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Mikil ungmennadrykkja á Menningarnótt og tveimur skemmtistöðum lokað Innlent Sakamálið sem skekur Bandaríkin Innlent „Þeir báðu um of mikið og buðu of lítið“ Erlent Þrír handteknir eftir árás þar sem eggvopnum og hnúajárni var beitt Innlent Nei eða já frá ólíkum sjónarhornum á Sprengisandi Innlent Báðar þyrlur og flugvél gæslunnar á loft samtímis Innlent Límmiðar lifðu ekki af nóttina Innlent Skildi sjö ára son sinn eftir á Fuji-fjalli Erlent Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Innlent Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Innlent Fleiri fréttir Nei eða já frá ólíkum sjónarhornum á Sprengisandi Þrír handteknir eftir árás þar sem eggvopnum og hnúajárni var beitt Mikil ungmennadrykkja á Menningarnótt og tveimur skemmtistöðum lokað Hiti á fundi borgarráðs vegna breytinga á matarþjónustu Báðar þyrlur og flugvél gæslunnar á loft samtímis Sakamálið sem skekur Bandaríkin Allt gengið vel og „ekkert að fara að klikka“ Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Límmiðar lifðu ekki af nóttina Segir augljóst að lögum hafi ekki verið framfylgt við kyrrsetninguna Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Björguðu veikum göngumanni í kílómetrahæð á Fimmvörðuhálsi Skipunartíminn lengdur án auglýsingar Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Bændur órólegir vegna skorts á dýralæknum Aftur í skólastjórastólinn Veðrið „ekki eins slæmt og það lítur út fyrir að vera“ Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Upphrópanir bæjarráðs séu ótímabærar Viðtal við stækkunarstjóra, umferðartafir og stafræn hvíld Rekstrarformið byggi á sniðgöngu kjarasamninga Réðst á móður sína og hótaði ítrekað: „Ég sting þig, ég ætla að stinga þig“ Gætum þurft að framvísa smáríkjakortinu Afnema byggingarréttargjöld í Reykjanesbæ Nýi Landspítalinn verði tilbúinn í árslok 2029 Baunað á Jónas Má þvert á flokka Sjá meira