Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vilja að konur uppgötvi sinn æðsta tilgang: að verða mæður Innlent Nýr íþróttavöllur vekur athygli í fámennri sveit Innlent Fer full af bjartsýni og von inn á fundinn: „Ég treysti því bara að við getum haldið áfram á einhverjum tímapunkti“ Innlent Rafmagn er farið af í miðbæ Reykjavíkur Innlent Tónleikasvæðið á Þingvöllum fyrir og eftir: Eins og „góð mosatæting“ Innlent Facebook og Instagram liggi niðri vegna bilunar Innlent Hjón á Selfossi vara við svikum í nafni fyrirtækis síns Innlent Operation Raccoon: Krónur urðu að evrum og slóðin leiddi að höfuðpaurum Innlent „Við erum eitt þeirra landa sem skilja fiskveiðarnar einna best“ Innlent Byrjuð að laga „frægustu gangstéttina í Grafarvogi“ Innlent Fleiri fréttir Fer full af bjartsýni og von inn á fundinn: „Ég treysti því bara að við getum haldið áfram á einhverjum tímapunkti“ Nýr íþróttavöllur vekur athygli í fámennri sveit Rafmagn er farið af í miðbæ Reykjavíkur Vilja að konur uppgötvi sinn æðsta tilgang: að verða mæður Facebook og Instagram liggi niðri vegna bilunar Allir umsækjendurnir metnir jafn hæfir Tónleikasvæðið á Þingvöllum fyrir og eftir: Eins og „góð mosatæting“ „Við erum eitt þeirra landa sem skilja fiskveiðarnar einna best“ Harpa verður fulltrúi Íslands á heimsmeistaramóti nuddara Sjálfstæðisflokkur á flugi og ríkisstjórnin aldrei mælst með minna fylgi Tíðindi í glænýrri Maskínukönnun, Samhjálp og HM í nuddi Opna nýtt hjúkrunarheimili með 90 rýmum í Reykjanesbæ Íbúar höfðu betur: Umsókn Samhjálpar felld úr gildi Myndir úr Hvalfirði: Langreyðar dregnar á land „Planið“ sé byrjað að virka Gjörbreytt staða ef Íslendingar ganga inn í ESB Operation Raccoon: Krónur urðu að evrum og slóðin leiddi að höfuðpaurum Byrjuð að laga „frægustu gangstéttina í Grafarvogi“ „Úr penna þeirra manna streymir gamalt fullyrðingarusl“ Hjón á Selfossi vara við svikum í nafni fyrirtækis síns Eins og að vera í bakaraofni í hitabylgjunni: „Raunveruleg hætta á að fólk geti fengið hitaslag“ Fjöldi tilvika af glæfralegum framúrakstri áhyggjuefni „Dýravernd er ekki öfgaskoðun“ Hvalirnir skornir og lögreglan með áhyggjur af hraðakstri Segir milljarðahönnun skóla í Vogahverfi óraunhæfa Þrjú alvarleg ofbeldisbrot Hvetja stjórnvöld til að binda enda á „villimannslegar“ hvalveiðar Rabarbari hafinn til vegs og virðingar á Blönduósi Fengju ekki að rústa verslunarmiðstöð óáreittir Langreyðarnar komnar á land Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vilja að konur uppgötvi sinn æðsta tilgang: að verða mæður Innlent Nýr íþróttavöllur vekur athygli í fámennri sveit Innlent Fer full af bjartsýni og von inn á fundinn: „Ég treysti því bara að við getum haldið áfram á einhverjum tímapunkti“ Innlent Rafmagn er farið af í miðbæ Reykjavíkur Innlent Tónleikasvæðið á Þingvöllum fyrir og eftir: Eins og „góð mosatæting“ Innlent Facebook og Instagram liggi niðri vegna bilunar Innlent Hjón á Selfossi vara við svikum í nafni fyrirtækis síns Innlent Operation Raccoon: Krónur urðu að evrum og slóðin leiddi að höfuðpaurum Innlent „Við erum eitt þeirra landa sem skilja fiskveiðarnar einna best“ Innlent Byrjuð að laga „frægustu gangstéttina í Grafarvogi“ Innlent Fleiri fréttir Fer full af bjartsýni og von inn á fundinn: „Ég treysti því bara að við getum haldið áfram á einhverjum tímapunkti“ Nýr íþróttavöllur vekur athygli í fámennri sveit Rafmagn er farið af í miðbæ Reykjavíkur Vilja að konur uppgötvi sinn æðsta tilgang: að verða mæður Facebook og Instagram liggi niðri vegna bilunar Allir umsækjendurnir metnir jafn hæfir Tónleikasvæðið á Þingvöllum fyrir og eftir: Eins og „góð mosatæting“ „Við erum eitt þeirra landa sem skilja fiskveiðarnar einna best“ Harpa verður fulltrúi Íslands á heimsmeistaramóti nuddara Sjálfstæðisflokkur á flugi og ríkisstjórnin aldrei mælst með minna fylgi Tíðindi í glænýrri Maskínukönnun, Samhjálp og HM í nuddi Opna nýtt hjúkrunarheimili með 90 rýmum í Reykjanesbæ Íbúar höfðu betur: Umsókn Samhjálpar felld úr gildi Myndir úr Hvalfirði: Langreyðar dregnar á land „Planið“ sé byrjað að virka Gjörbreytt staða ef Íslendingar ganga inn í ESB Operation Raccoon: Krónur urðu að evrum og slóðin leiddi að höfuðpaurum Byrjuð að laga „frægustu gangstéttina í Grafarvogi“ „Úr penna þeirra manna streymir gamalt fullyrðingarusl“ Hjón á Selfossi vara við svikum í nafni fyrirtækis síns Eins og að vera í bakaraofni í hitabylgjunni: „Raunveruleg hætta á að fólk geti fengið hitaslag“ Fjöldi tilvika af glæfralegum framúrakstri áhyggjuefni „Dýravernd er ekki öfgaskoðun“ Hvalirnir skornir og lögreglan með áhyggjur af hraðakstri Segir milljarðahönnun skóla í Vogahverfi óraunhæfa Þrjú alvarleg ofbeldisbrot Hvetja stjórnvöld til að binda enda á „villimannslegar“ hvalveiðar Rabarbari hafinn til vegs og virðingar á Blönduósi Fengju ekki að rústa verslunarmiðstöð óáreittir Langreyðarnar komnar á land Sjá meira
Fer full af bjartsýni og von inn á fundinn: „Ég treysti því bara að við getum haldið áfram á einhverjum tímapunkti“ Innlent
Fer full af bjartsýni og von inn á fundinn: „Ég treysti því bara að við getum haldið áfram á einhverjum tímapunkti“
Fer full af bjartsýni og von inn á fundinn: „Ég treysti því bara að við getum haldið áfram á einhverjum tímapunkti“ Innlent