Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sagðir undirbúa stórsókn gegn Hútum Erlent Lýsa eftir Halldóri Inga Innlent „Of margar sögur af vondri meðferð“ Innlent Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Innlent Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Innlent Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Innlent Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Innlent Heiða í veikindaleyfi Innlent Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Innlent Geri málið tortryggilegt að neita að svara Innlent Fleiri fréttir Lýsa eftir Halldóri Inga „Of margar sögur af vondri meðferð“ Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Aurskriða féll á veginn og honum lokað Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Heiða í veikindaleyfi Fagfélögin kalla eftir heimild til að slíta kjarasamningum Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Fara fram á 16 ár yfir meintum morðingja Allir sautján frjálsir ferða sinna „Við erum óþolinmóð“ Minni gjaldahækkanir kosti ríkissjóð 2,5 milljarða Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Segir ágreininginn í Landsvirkjun ekki snúast um arðgreiðslur Geri málið tortryggilegt að neita að svara „Við höfum séð mikla aukningu á því á Íslandi“ Íslensk skólastúlka varð fyrir táragasi í París Laug að Morgunblaðinu um nýjan KFC-stað Stefna á þrjú þúsund hektara en endurheimtu þrettán Ein matskeið og þá er dauðinn vís Beint: Opið málþing um heimilisleysi „Vissi að ég var ekki að haga mér eins og venjulegt fólk“ Lægð suðvestan úr hafi væntanleg til landsins Hvað þýðir sjö í nýju námsmati? Fundu mikið magn vímuefna og peninga við leit Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Bjóða út sorphirðu í Breiðholti til sex ára Reglur um dvalarleyfi hertar og filippseyskar au pair úr sögunni Leggur til að þingmenn verði 85 í stað 63 Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sagðir undirbúa stórsókn gegn Hútum Erlent Lýsa eftir Halldóri Inga Innlent „Of margar sögur af vondri meðferð“ Innlent Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Innlent Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Innlent Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Innlent Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Innlent Heiða í veikindaleyfi Innlent Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Innlent Geri málið tortryggilegt að neita að svara Innlent Fleiri fréttir Lýsa eftir Halldóri Inga „Of margar sögur af vondri meðferð“ Halda hækkunum innan við 2,5 prósent og hætta við lækkun systkinaafsláttar Íbúar gáttaðir eftir ofrukkanir frá Vegagerðinni Aurskriða féll á veginn og honum lokað Starfsmaður Reykjavíkurborgar smitaðist af nóróveiru Heiða í veikindaleyfi Fagfélögin kalla eftir heimild til að slíta kjarasamningum Unglingar bundnir og skildir eftir við heimili Fara fram á 16 ár yfir meintum morðingja Allir sautján frjálsir ferða sinna „Við erum óþolinmóð“ Minni gjaldahækkanir kosti ríkissjóð 2,5 milljarða Þetta eru stæðin sem borgin hefur endurheimt Segir ágreininginn í Landsvirkjun ekki snúast um arðgreiðslur Geri málið tortryggilegt að neita að svara „Við höfum séð mikla aukningu á því á Íslandi“ Íslensk skólastúlka varð fyrir táragasi í París Laug að Morgunblaðinu um nýjan KFC-stað Stefna á þrjú þúsund hektara en endurheimtu þrettán Ein matskeið og þá er dauðinn vís Beint: Opið málþing um heimilisleysi „Vissi að ég var ekki að haga mér eins og venjulegt fólk“ Lægð suðvestan úr hafi væntanleg til landsins Hvað þýðir sjö í nýju námsmati? Fundu mikið magn vímuefna og peninga við leit Sláandi hugmyndir íslenskra karla um ofbeldi Bjóða út sorphirðu í Breiðholti til sex ára Reglur um dvalarleyfi hertar og filippseyskar au pair úr sögunni Leggur til að þingmenn verði 85 í stað 63 Sjá meira