Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skip úr skuggaflotanum hægði grunsamlega mikið á sér Erlent Reyndu að ræna hraðbanka Innlent Áfengissala á helgidögum þjóðkirkjunnar stöðvuð af lögreglu Innlent Rússar vara við því að hrapað sé að ályktunum áður en rannsókn lýkur Erlent Komu hesti til bjargar úr gjótu Innlent Hættulega heitir dagar fleiri og mannskæðari en áður Erlent Holtavörðuheiði enn lokuð Innlent Spáir stillu og miklu svifryki um áramótin Veður Icelandair skoðar næstu skref í þróun flugflotans Innlent Margt bendi til að Rússar hafi haft aðkomu að flugslysinu Erlent Fleiri fréttir Holtavörðuheiði enn lokuð Reyndu að ræna hraðbanka Komu hesti til bjargar úr gjótu Icelandair skoðar næstu skref í þróun flugflotans Áfram töluverð snjóflóðahætta á Vestfjörðum Áfengissala á helgidögum þjóðkirkjunnar stöðvuð af lögreglu Snjóflóðahætta á Vestfjörðum og frumsýning Yermu Holtavörðuheiðinni lokað aftur í kvöld Sex voru fluttir með þyrlunni Gamla ríkið falt og milljónir fylgja Telja skemmdir í Bláfjöllum minniháttar Súðavíkurhlíð opin til 16 Alvarlegt bílslys í Öræfum Rólegt á aðfangadag en mikil aðsókn í viðtalstíma í desember Snjóflóð féllu á Súðavíkurhlíð Rúta rann yfir rangan vegarhelming út í móa Týndu vagni með jólamáltíðum sjúklinga á bráðamóttökunni Snjóflóð féll á Súðavíkurhlíð og rólegt í Kvennaathvarfinu Skógaskóli verður hótel Grímuskylda á Landspítalanum Búið að opna Hellisheiði og Holtavörðuheiði Strætó rann á bíl og ruslaskýli Töldu að ævilöng vesælmennska biði „barnanna á mölinni“ Jólakindin Djásn á Stokkseyri Standa vaktina á jóladag: „Þetta er bara eins og hina dagana“ Standa vaktina við lokunarpósta á jóladag Flugferðir hafnar að nýju í Keflavík Þak fauk nánast af hlöðu Fagna jólunum í Betlehem í skugga stríðs Hellisheiði og Þrengsli opna ekki fyrr en á morgun Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skip úr skuggaflotanum hægði grunsamlega mikið á sér Erlent Reyndu að ræna hraðbanka Innlent Áfengissala á helgidögum þjóðkirkjunnar stöðvuð af lögreglu Innlent Rússar vara við því að hrapað sé að ályktunum áður en rannsókn lýkur Erlent Komu hesti til bjargar úr gjótu Innlent Hættulega heitir dagar fleiri og mannskæðari en áður Erlent Holtavörðuheiði enn lokuð Innlent Spáir stillu og miklu svifryki um áramótin Veður Icelandair skoðar næstu skref í þróun flugflotans Innlent Margt bendi til að Rússar hafi haft aðkomu að flugslysinu Erlent Fleiri fréttir Holtavörðuheiði enn lokuð Reyndu að ræna hraðbanka Komu hesti til bjargar úr gjótu Icelandair skoðar næstu skref í þróun flugflotans Áfram töluverð snjóflóðahætta á Vestfjörðum Áfengissala á helgidögum þjóðkirkjunnar stöðvuð af lögreglu Snjóflóðahætta á Vestfjörðum og frumsýning Yermu Holtavörðuheiðinni lokað aftur í kvöld Sex voru fluttir með þyrlunni Gamla ríkið falt og milljónir fylgja Telja skemmdir í Bláfjöllum minniháttar Súðavíkurhlíð opin til 16 Alvarlegt bílslys í Öræfum Rólegt á aðfangadag en mikil aðsókn í viðtalstíma í desember Snjóflóð féllu á Súðavíkurhlíð Rúta rann yfir rangan vegarhelming út í móa Týndu vagni með jólamáltíðum sjúklinga á bráðamóttökunni Snjóflóð féll á Súðavíkurhlíð og rólegt í Kvennaathvarfinu Skógaskóli verður hótel Grímuskylda á Landspítalanum Búið að opna Hellisheiði og Holtavörðuheiði Strætó rann á bíl og ruslaskýli Töldu að ævilöng vesælmennska biði „barnanna á mölinni“ Jólakindin Djásn á Stokkseyri Standa vaktina á jóladag: „Þetta er bara eins og hina dagana“ Standa vaktina við lokunarpósta á jóladag Flugferðir hafnar að nýju í Keflavík Þak fauk nánast af hlöðu Fagna jólunum í Betlehem í skugga stríðs Hellisheiði og Þrengsli opna ekki fyrr en á morgun Sjá meira