Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið „Eruð þið sammála lausagöngu katta?“ Sighvatur Björgvinsson Skoðun Hverjir borga leikskólann í Kópavogi? Örn Arnarson Skoðun Fimm staðreyndir fyrir Gunnþór Ingvason Arnar Þór Ingólfsson Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun Tökum samtalið Gunnþór Ingvason Skoðun Á flandri í klandri Jens Garðar Helgason Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun „Skömmin þín“ Jokka G. Birnudóttir Skoðun Þegar illfygli leiðir stórmennskubrjálæðing Ole Anton Bieltvedt Skoðun Réttlæti fyrir þjóðina, framfarir fyrir landsbyggðina Guðmundur Ari Sigurjónson Skoðun Skoðun Skoðun Fimm staðreyndir fyrir Gunnþór Ingvason Arnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Á flandri í klandri Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Átak til að stytta biðlista barna eftir sérfræðiaðstoð Helga Þórðardóttir skrifar Skoðun Hverjir borga leikskólann í Kópavogi? Örn Arnarson skrifar Skoðun Tölvupóstar fjórðu iðnbyltingarinnar Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun „Skömmin þín“ Jokka G. Birnudóttir skrifar Skoðun Tökum samtalið Gunnþór Ingvason skrifar Skoðun „Eruð þið sammála lausagöngu katta?“ Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Réttlæti fyrir þjóðina, framfarir fyrir landsbyggðina Guðmundur Ari Sigurjónson skrifar Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar Skoðun Stuðningur við nýsköpun í menntun: Leið að betra mati Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Þegar illfygli leiðir stórmennskubrjálæðing Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Afruglari Þórður Björn Sigurðsson skrifar Skoðun Þjóðkirkja á réttri leið Þórður Guðmundsson skrifar Skoðun Staðreyndir um einfaldara regluverk Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Við þurfum hagkvæmu virkjunarkostina Gunnar Guðni Tómasson skrifar Skoðun Falin tækifæri til náms Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í námi: 5 lykilskref fyrir öryggi nemenda Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar Skoðun „Jákvæð viðbrögð“ um veiðigjaldið? Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Skattgreiðendur látnir borga brúsann Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nokkur orð um Kúbudeiluna og viðskiptabannið Gylfi Páll Hersir skrifar Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Gróf misbeiting illa fengins valds Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun
Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun
Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar
Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar
Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar
Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar
Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar
Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun
Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun