„Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína?“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 30. mars 2021 16:01 Þorgerður Katrín er gestur í nýjasta þættinumm af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Mission framleiðsla „Mér finnst eiginlega verst þegar þau fá ekki að vera á þeirra eigin forsendum,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir formaður Viðreisnar um málefni fatlaðra og langveikra barna. Þorgerður Katrín er sjálf þriggja barna móðir og Katrín Erla dóttir hennar þarfnast stuðnings vegna sinnar fötlunar þar sem hún er með einhverfu. Þorgerður Katrín þekkir því vel inn á kerfið sem foreldri og neytandi í gegnum dótturina og líka hinum megin frá, frá þeim sem búa til kerfið. „Kerfið er ekkert endilega vont, það er búið að skrímslavæða svolítið kerfið sem slíkt því það er margt alveg ótrúlega gott sem hefur verið gert. En það vantar að vera á forsendum krakkanna,“ segir Þorgerður Katrín meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún segir að það þurfi að gera betur fyrir fötluð börn og að kerfið þurfi að vera teygjanlegra. „Þetta þarf að vera svona barbapabbaheimur, þú sveigir þig svolítið þannig.“ Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Bitnar á barninu Hún segir að unga fólkið standi sig vel þegar kemur að því að vera fordómalaus og með opinn hug gagnvart fötluðum og langveikum börnum. Þeir sem eldri eru mættu margir gera betur. Það þurfi líka að styðja betur við þennan hóp. „Okkar stuðningur er mikill en ég sé alveg hvernig þetta er hjá mörgum fjölskyldum með fatlaða einstaklinga, að það er gríðarlegt álag. Það er svo þungt og erfitt að sjá og upplifa, því það á endanum bitnar svo á barninu.“ Þurfa að halda sinni reisn Margar þessar fjölskyldur hafa líka áhyggjur af því hvernig staðan breytist eftir að fatlaði einstaklingurinn nær 18 ára aldri. Sjálf hefur hún velt því fyrir sér hvernig umhverfi, sjálfstæði og öryggi dóttur hennar verði í framtíðinni. „Það skiptir náttúrulega öllu máli að nálgast þetta þannig að börnin okkar haldi sinni reisn þegar þau verða 18 ára eins og aðrir. En svo er líka hinn raunveruleikinn að þau geta ekki sinnt sér og þau geta ekki séð um sig sjálf,“ segir Þorgerður Katrín um breytingar á réttindum og skyldum þessa unga fólks. Hún segir að það sé búið að breyta mörgu til hins betra en enn megi bæta ýmislegt. Að hennar mati þarf að auðvelda foreldrum að undirbúa þessa breytingu í tíma og minna þá á það sem þurfi að ganga frá fyrir 18 ára afmælið og hvað þurfi að passa upp á. Foreldrar hafi nóg af áhyggjum nú þegar. „Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína? Hvað gerist með hana? Það er spurningin sem maður spyr sig á hverjum morgni. Verður þetta í lagi?“ Bjartsýn á lögleiðingu CBD Eitt af því sem Þorgerður Katrín ræddi í þættinum var lögleiðing á CBD fæðubótarefnum og drykkjum. „Halldóra Mogensen Pírati er fyrsti flutningsmaður og ég er meðflutningsmaður með henni og styð þetta mál. Það er inni í þinginu.“ Þorgerður Katrín segir að þetta geti gagnast ákveðnum hópi og því ætti fólk að fá þetta frelsi, að fá þetta val. „Evrópudómstóllinn og Evrópurétturinn eru búin að segja að þetta er eins og hver önnur matvara. Við þurfum að klára þetta bara þannig að við séum ekki með allt niður um okkur. Bara þess vegna gætum við afgreitt þetta núna á vorþingi og ég vona að það gerist.“ Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01 „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 Mest lesið Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Lífið Skiptir stærðin raunverulega máli? Lífið „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Lífið Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Lífið Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Lífið Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Lífið Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Lífið Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Lífið Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Lífið Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Lífið Fleiri fréttir Skiptir stærðin raunverulega máli? Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Taylor Swift trúlofuð Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Dansinn dunaði á Menningarnótt Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lil Nas X laus gegn tryggingu „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lil Nas X ákærður fyrir brot á alríkislögum Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Hegðun Benedikts kom upp um bónorðið „Hjálpar okkur í að nýta þjónustu sem er ekki til á Íslandi í dag en ætti að vera til“ Fagurkeri selur miðbæjarperlu „Ég trúði því aldrei að ég yrði þessi gaur“ Sonur Rögnu og Árna kominn með nafn Stjörnulífið: Maraþon, brúðkaup og gellugallinn Myndaveisla: Vestri fékk konunglegar móttökur á Ísafirði Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Sjá meira
Þorgerður Katrín er sjálf þriggja barna móðir og Katrín Erla dóttir hennar þarfnast stuðnings vegna sinnar fötlunar þar sem hún er með einhverfu. Þorgerður Katrín þekkir því vel inn á kerfið sem foreldri og neytandi í gegnum dótturina og líka hinum megin frá, frá þeim sem búa til kerfið. „Kerfið er ekkert endilega vont, það er búið að skrímslavæða svolítið kerfið sem slíkt því það er margt alveg ótrúlega gott sem hefur verið gert. En það vantar að vera á forsendum krakkanna,“ segir Þorgerður Katrín meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún segir að það þurfi að gera betur fyrir fötluð börn og að kerfið þurfi að vera teygjanlegra. „Þetta þarf að vera svona barbapabbaheimur, þú sveigir þig svolítið þannig.“ Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Bitnar á barninu Hún segir að unga fólkið standi sig vel þegar kemur að því að vera fordómalaus og með opinn hug gagnvart fötluðum og langveikum börnum. Þeir sem eldri eru mættu margir gera betur. Það þurfi líka að styðja betur við þennan hóp. „Okkar stuðningur er mikill en ég sé alveg hvernig þetta er hjá mörgum fjölskyldum með fatlaða einstaklinga, að það er gríðarlegt álag. Það er svo þungt og erfitt að sjá og upplifa, því það á endanum bitnar svo á barninu.“ Þurfa að halda sinni reisn Margar þessar fjölskyldur hafa líka áhyggjur af því hvernig staðan breytist eftir að fatlaði einstaklingurinn nær 18 ára aldri. Sjálf hefur hún velt því fyrir sér hvernig umhverfi, sjálfstæði og öryggi dóttur hennar verði í framtíðinni. „Það skiptir náttúrulega öllu máli að nálgast þetta þannig að börnin okkar haldi sinni reisn þegar þau verða 18 ára eins og aðrir. En svo er líka hinn raunveruleikinn að þau geta ekki sinnt sér og þau geta ekki séð um sig sjálf,“ segir Þorgerður Katrín um breytingar á réttindum og skyldum þessa unga fólks. Hún segir að það sé búið að breyta mörgu til hins betra en enn megi bæta ýmislegt. Að hennar mati þarf að auðvelda foreldrum að undirbúa þessa breytingu í tíma og minna þá á það sem þurfi að ganga frá fyrir 18 ára afmælið og hvað þurfi að passa upp á. Foreldrar hafi nóg af áhyggjum nú þegar. „Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína? Hvað gerist með hana? Það er spurningin sem maður spyr sig á hverjum morgni. Verður þetta í lagi?“ Bjartsýn á lögleiðingu CBD Eitt af því sem Þorgerður Katrín ræddi í þættinum var lögleiðing á CBD fæðubótarefnum og drykkjum. „Halldóra Mogensen Pírati er fyrsti flutningsmaður og ég er meðflutningsmaður með henni og styð þetta mál. Það er inni í þinginu.“ Þorgerður Katrín segir að þetta geti gagnast ákveðnum hópi og því ætti fólk að fá þetta frelsi, að fá þetta val. „Evrópudómstóllinn og Evrópurétturinn eru búin að segja að þetta er eins og hver önnur matvara. Við þurfum að klára þetta bara þannig að við séum ekki með allt niður um okkur. Bara þess vegna gætum við afgreitt þetta núna á vorþingi og ég vona að það gerist.“
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01 „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 Mest lesið Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Lífið Skiptir stærðin raunverulega máli? Lífið „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Lífið Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Lífið Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Lífið Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Lífið Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Lífið Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Lífið Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Lífið Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Lífið Fleiri fréttir Skiptir stærðin raunverulega máli? Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Taylor Swift trúlofuð Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Dansinn dunaði á Menningarnótt Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lil Nas X laus gegn tryggingu „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lil Nas X ákærður fyrir brot á alríkislögum Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Hegðun Benedikts kom upp um bónorðið „Hjálpar okkur í að nýta þjónustu sem er ekki til á Íslandi í dag en ætti að vera til“ Fagurkeri selur miðbæjarperlu „Ég trúði því aldrei að ég yrði þessi gaur“ Sonur Rögnu og Árna kominn með nafn Stjörnulífið: Maraþon, brúðkaup og gellugallinn Myndaveisla: Vestri fékk konunglegar móttökur á Ísafirði Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Sjá meira
Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01