„Eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. janúar 2022 10:30 Baldvin og Baldur fara reglulega til Kanada til að taka þátt í rannsókn sem hefur skilað góðum árangri. Fyrir rétt tæpum tíu árum greindust bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm með aðeins viku millibili, þá tveggja og þriggja ára. Sjúkdómurinn heitir Duchenne og leggst eingöngu á drengi. Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið Balta bregst bogalistin Gagnrýni Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Lífið Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Lífið „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Lífið Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Lífið Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum Lífið Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu Lífið Laufey Lín endar Evróputúrinn á Íslandi Tónlist Sophie Turner verður Lara Croft Bíó og sjónvarp Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Lífið Fleiri fréttir Tók sex ólíka stera fyrir hjartastoppið: „Þannig ég segi nei við sterum“ Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Eldgos og elskhugar á frumsýningu Eldanna Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu „Klárari, sætari og skemmtilegri með aldrinum“ Mömmupasta að hætti Lindu Ben Tökur á Disneymynd, óttalaus rotta eða eru allir vinir í Vesturbænum? Skvísur landsins skáluðu í miðborginni Vildi frekar hafa David Hasselhoff uppá vegg en Jón Ólafs „Pabbi hélt alltaf að þú værir kunta, takk fyrir að sanna það“ Gengu um rústir ratsjárstöðvar og klifu fáfarnasta fjall Hornstranda Kaupir fjórða húsið við sömu götu Tælenskar salatvefjur í anda Cheesecake Factory Íslenskur Hollywood-leikari selur íbúð í Seljahverfinu Hætta með Þarf alltaf að vera grín? af persónulegum ástæðum Íbúð í Vesturbænum með mikinn karakter Hrósar eiginkonu Bruce Willis fyrir umönnun leikarans Kristján Einar leitar sér aðstoðar Yngsti Íslendingurinn frá upphafi sem safnar skákstigum Nældi sér í einn umdeildan Er hægt að komast yfir framhjáhald? Cardi B sýknuð af kröfu um líkamsárás á öryggisvörð Svona færðu fullnægingu án handa Huggulegustu hommar landsins kaupa heillandi hæð Súrsætir matcha-bitar úr smiðju danska sjarmatröllsins Sjá meira
Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið Balta bregst bogalistin Gagnrýni Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Lífið Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Lífið „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Lífið Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Lífið Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum Lífið Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu Lífið Laufey Lín endar Evróputúrinn á Íslandi Tónlist Sophie Turner verður Lara Croft Bíó og sjónvarp Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Lífið Fleiri fréttir Tók sex ólíka stera fyrir hjartastoppið: „Þannig ég segi nei við sterum“ Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Eldgos og elskhugar á frumsýningu Eldanna Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu „Klárari, sætari og skemmtilegri með aldrinum“ Mömmupasta að hætti Lindu Ben Tökur á Disneymynd, óttalaus rotta eða eru allir vinir í Vesturbænum? Skvísur landsins skáluðu í miðborginni Vildi frekar hafa David Hasselhoff uppá vegg en Jón Ólafs „Pabbi hélt alltaf að þú værir kunta, takk fyrir að sanna það“ Gengu um rústir ratsjárstöðvar og klifu fáfarnasta fjall Hornstranda Kaupir fjórða húsið við sömu götu Tælenskar salatvefjur í anda Cheesecake Factory Íslenskur Hollywood-leikari selur íbúð í Seljahverfinu Hætta með Þarf alltaf að vera grín? af persónulegum ástæðum Íbúð í Vesturbænum með mikinn karakter Hrósar eiginkonu Bruce Willis fyrir umönnun leikarans Kristján Einar leitar sér aðstoðar Yngsti Íslendingurinn frá upphafi sem safnar skákstigum Nældi sér í einn umdeildan Er hægt að komast yfir framhjáhald? Cardi B sýknuð af kröfu um líkamsárás á öryggisvörð Svona færðu fullnægingu án handa Huggulegustu hommar landsins kaupa heillandi hæð Súrsætir matcha-bitar úr smiðju danska sjarmatröllsins Sjá meira