„Ég skal segja þér fréttir úr líkhúsinu“ Bergþóra Bergsdóttir skrifar 25. janúar 2022 13:01 Þetta er harkaleg fyrirsögn pistils míns en engu að síður fannst mér enn harkalegra að heyra tæplega fertugan vin minn segja þetta við mig á sínum tíma þegar ég spurði hann um daginn og veginn. Hann var þá frekar nýlega fluttur á hjúkrunarheimili, réttara sagt elliheimili, gegn vilja sínum. Já, tæplega fertugur maður og faðir að auki þurfti að flytja inn á elliheimili þar sem hann þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs. Sveitarfélagið hvar hann bjó neitaði honum um nægjanlega aðstoð heim þó þeim bæri í raun skylda til þess samkvæmt lögum. Hann sagðist vera kominn á endastöð. Jú, rétt út af fyrir sig. Elliheimili eru yfirleitt endastöð eldra fólks sem er komið að lífslokum en það er eitthvað virkilega rangt við það að fertugur maður, sem gera má ráð fyrir að eigi áratugi framundan, skuli hugsa á þessum nótum. Ég fylltist svo mikilli sorg yfir örlögum vinar míns og annarra í hans stöðu að orð hans sitja enn grafin i huga mér mörgum, mörgum árum síðar. Ég hef reynt að koma auga á eitthvað jákvætt við að ungt hreyfihamlað fólk sé vistað á elliheimilum á móti vilja sínum, þegar lög og reglugerðir bjóða upp á val, til að skilja afstöðu þeirra er ráða og stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga en kem alveg að tómum kofanum hjá mér. Ég kem hins vegar auga á ótal margt neikvætt en það er ekki nóg að ég sjái það. Það þarf vitundarvakningu. Vitið þið til dæmis að ungur einstaklingur missir nær öll réttindi til lífs og sálar við flutning á elliheimili: Fær ekki heilbrigðisþjónustu að eigin vali og þörfum. Ekki er alltaf mögulegt að fá hjálpartæki við hæfi, sérstaklega þegar um dýrari tæki er að ræða, þar sem heimilið þarf að kosta tækin og viðhald þeirra. Allar tekjur einstaklingsins renna til elliheimilisins, nema hvað honum eru úthlutaðir rúmlega 70 þúsund kr. á mánuði í vasapeninga. Af vasapeningum þarf að greiða öll persónuleg útgjöld, s.s. fyrir snyrtingu og afþreyingu. Margir eiga að auki áfram sitt annað heimili með fjölskyldu sinni. Ekki er heimilt að sækja sér sjúkraþjálfun utan heimilis sem öllum fötluðum er þó nauðsynleg ef ekki á að fara illa. Hér er verið að skapa vandamál til framtíðar og sjúkdómsvæða fólk sem ekki er veikt. Endurhæfing og þjálfun fatlaðra er allt annars eðlis en aldraðra. Gera má ráð fyrir að iðjuþjálfun, sem yfirleitt fer fram í hópi, sé ekki sniðin að þörfum og áhugasviði þeirra yngri. Mikil hætta er á félagslegri einangrun. Vinir og ættingjar veigra sér við að heimsækja unga fólkið á elliheimilin. Sérstaklega er erfitt fyrir (ung) börn að heimsækja foreldri sitt á elliheimili. Yngra fólk og eldra, jafnvel heilabilað, á enga samleið félagslega á elliheimilum. Ekki er heimilt að sækja dagvistun utan heimilis til að fá félagsskap og sérhæfða þjálfun. Fólk hefur mun minni sjálfsákvörðunarrétt. Ekki er hægt að koma eða fara að vild eða ákveða sjálfur matar-, sturtu-, fótaferðar eða háttatíma sem dæmi. Matarmenning, afþreying og umhverfi er miðað að þeim eldri. Sækja þarf um til sveitarfélags, hvar viðkomandi bjó seinast, til að fá liðveislu utan heimilisins, t.d. þegar einstaklingur vill dvelja á heimili sínu eða með fjölskyldu sinni og vinum. Óvíst er hvort heimild fáist eða í hve marga klukkutíma. Hvort einstaklingnum standi áfram til boða Ferðaþjónustafatlaðra er einnig háð velvilja sveitarfélags. Finnst ykkur eðlilegt að ungt fatlað fólk sé vistað inni á elliheimilum til áratuga? Nú eru 144 í þeirri stöðu. Endilega deilið þessum pistli sem víðast og hefjum umræðuna. Við hljótum að geta komið stjórnvöldum inn í nútímann. Það þarf ekki fleiri elliheimili heldur fleiri búsetukjarna og íbúðir með stuðningi heim fyrir unga fólkið. Út af elliheimilum og inn í búsetuúrræði við hæfi fyrir þá yngri og út með eldri borgara af göngum og dýrum plássum LSH og inn á elliheimilin. Þá una allir glaðir við sitt. Elliheimilin vilja gjarnan losna undan þjónustu við hina ungu, sem þau segja á engan hátt eiga samleið með þeim eldri sem heimilunum er ætlað að þjóna, og LSH á í miklum fráflæðisvanda sem hægt er að leysa með tilflutningi hópa til síns heima. Stjórnvöld! Hugsið út fyrir rammann og veljið lausnina sem liggur í augum uppi! Takk þeim er lásu. Aðra grein mína um svipað efni má sjá hér. Höfundur er með MS-sjúkdóminn. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mannréttindi Hjúkrunarheimili Mest lesið Umgengnistálmanir – brot á réttindum barna Einar Hugi Bjarnason Skoðun Takk starfsfólk og forysta ÁTVR Siv Friðleifsdóttir Skoðun Meðsek um þjóðarmorð vegna aðgerðaleysis? Pétur Heimisson Skoðun Eldra fólk, þolendum ofbeldis oft ekki trúað Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Þjóðarmorðið í Palestínu Arnar Eggert Thoroddsen Skoðun Tóbakslaust Ísland! - Með hjálp stefnu um skaðaminnkun Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun Ytra mat í skólum og hvað svo? Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Tölfræði og raunveruleikinn Jón Frímann Jónsson Skoðun Tími ábyrgðar í útlendingamálum – ekki uppgjafar Friðþjófur Helgi Karlsson Skoðun Sorglegur uppgjafar doði varðandi áframhaldandi stríðin í dag Matthildur Björnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ytra mat í skólum og hvað svo? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Sorglegur uppgjafar doði varðandi áframhaldandi stríðin í dag Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tóbakslaust Ísland! - Með hjálp stefnu um skaðaminnkun Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Meðsek um þjóðarmorð vegna aðgerðaleysis? Pétur Heimisson skrifar Skoðun Tími ábyrgðar í útlendingamálum – ekki uppgjafar Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun Takk starfsfólk og forysta ÁTVR Siv Friðleifsdóttir skrifar Skoðun Þjóðarmorðið í Palestínu Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Eldra fólk, þolendum ofbeldis oft ekki trúað Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Tölfræði og raunveruleikinn Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Umgengnistálmanir – brot á réttindum barna Einar Hugi Bjarnason skrifar Skoðun Frá dulúð til daglegs lífs: Hvernig nýjasta gervigreindin vinnur með þér – og gerir þig klárari Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar Skoðun Baráttan um þjóðarsálina Alexandra Briem skrifar Skoðun Lagaleg réttindi skipta máli Kári Garðarsson skrifar Skoðun Pride and Progress: Advancing Equality Through Unity Clara Ganslandt skrifar Skoðun Hver rödd skiptir máli! Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Sýnum þeim frelsið Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Endurhæfing skiptir öllu máli í Parkinson Helga G Halldórsdóttir skrifar Skoðun Hinsegin í vinnunni Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Við stöndum þeim næst en fáum ekki rödd Svava Bjarnadóttir skrifar Skoðun Sumarorlofið fór í baráttuna fyrir barni - er það sanngjarnt? Sigríður Auðunsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisstefnan og frelsið Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Sjö staðreyndir í útlendingamálum Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Fjölbreytni í endurhæfingu skiptir máli Hólmfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason skrifar Sjá meira
Þetta er harkaleg fyrirsögn pistils míns en engu að síður fannst mér enn harkalegra að heyra tæplega fertugan vin minn segja þetta við mig á sínum tíma þegar ég spurði hann um daginn og veginn. Hann var þá frekar nýlega fluttur á hjúkrunarheimili, réttara sagt elliheimili, gegn vilja sínum. Já, tæplega fertugur maður og faðir að auki þurfti að flytja inn á elliheimili þar sem hann þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs. Sveitarfélagið hvar hann bjó neitaði honum um nægjanlega aðstoð heim þó þeim bæri í raun skylda til þess samkvæmt lögum. Hann sagðist vera kominn á endastöð. Jú, rétt út af fyrir sig. Elliheimili eru yfirleitt endastöð eldra fólks sem er komið að lífslokum en það er eitthvað virkilega rangt við það að fertugur maður, sem gera má ráð fyrir að eigi áratugi framundan, skuli hugsa á þessum nótum. Ég fylltist svo mikilli sorg yfir örlögum vinar míns og annarra í hans stöðu að orð hans sitja enn grafin i huga mér mörgum, mörgum árum síðar. Ég hef reynt að koma auga á eitthvað jákvætt við að ungt hreyfihamlað fólk sé vistað á elliheimilum á móti vilja sínum, þegar lög og reglugerðir bjóða upp á val, til að skilja afstöðu þeirra er ráða og stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga en kem alveg að tómum kofanum hjá mér. Ég kem hins vegar auga á ótal margt neikvætt en það er ekki nóg að ég sjái það. Það þarf vitundarvakningu. Vitið þið til dæmis að ungur einstaklingur missir nær öll réttindi til lífs og sálar við flutning á elliheimili: Fær ekki heilbrigðisþjónustu að eigin vali og þörfum. Ekki er alltaf mögulegt að fá hjálpartæki við hæfi, sérstaklega þegar um dýrari tæki er að ræða, þar sem heimilið þarf að kosta tækin og viðhald þeirra. Allar tekjur einstaklingsins renna til elliheimilisins, nema hvað honum eru úthlutaðir rúmlega 70 þúsund kr. á mánuði í vasapeninga. Af vasapeningum þarf að greiða öll persónuleg útgjöld, s.s. fyrir snyrtingu og afþreyingu. Margir eiga að auki áfram sitt annað heimili með fjölskyldu sinni. Ekki er heimilt að sækja sér sjúkraþjálfun utan heimilis sem öllum fötluðum er þó nauðsynleg ef ekki á að fara illa. Hér er verið að skapa vandamál til framtíðar og sjúkdómsvæða fólk sem ekki er veikt. Endurhæfing og þjálfun fatlaðra er allt annars eðlis en aldraðra. Gera má ráð fyrir að iðjuþjálfun, sem yfirleitt fer fram í hópi, sé ekki sniðin að þörfum og áhugasviði þeirra yngri. Mikil hætta er á félagslegri einangrun. Vinir og ættingjar veigra sér við að heimsækja unga fólkið á elliheimilin. Sérstaklega er erfitt fyrir (ung) börn að heimsækja foreldri sitt á elliheimili. Yngra fólk og eldra, jafnvel heilabilað, á enga samleið félagslega á elliheimilum. Ekki er heimilt að sækja dagvistun utan heimilis til að fá félagsskap og sérhæfða þjálfun. Fólk hefur mun minni sjálfsákvörðunarrétt. Ekki er hægt að koma eða fara að vild eða ákveða sjálfur matar-, sturtu-, fótaferðar eða háttatíma sem dæmi. Matarmenning, afþreying og umhverfi er miðað að þeim eldri. Sækja þarf um til sveitarfélags, hvar viðkomandi bjó seinast, til að fá liðveislu utan heimilisins, t.d. þegar einstaklingur vill dvelja á heimili sínu eða með fjölskyldu sinni og vinum. Óvíst er hvort heimild fáist eða í hve marga klukkutíma. Hvort einstaklingnum standi áfram til boða Ferðaþjónustafatlaðra er einnig háð velvilja sveitarfélags. Finnst ykkur eðlilegt að ungt fatlað fólk sé vistað inni á elliheimilum til áratuga? Nú eru 144 í þeirri stöðu. Endilega deilið þessum pistli sem víðast og hefjum umræðuna. Við hljótum að geta komið stjórnvöldum inn í nútímann. Það þarf ekki fleiri elliheimili heldur fleiri búsetukjarna og íbúðir með stuðningi heim fyrir unga fólkið. Út af elliheimilum og inn í búsetuúrræði við hæfi fyrir þá yngri og út með eldri borgara af göngum og dýrum plássum LSH og inn á elliheimilin. Þá una allir glaðir við sitt. Elliheimilin vilja gjarnan losna undan þjónustu við hina ungu, sem þau segja á engan hátt eiga samleið með þeim eldri sem heimilunum er ætlað að þjóna, og LSH á í miklum fráflæðisvanda sem hægt er að leysa með tilflutningi hópa til síns heima. Stjórnvöld! Hugsið út fyrir rammann og veljið lausnina sem liggur í augum uppi! Takk þeim er lásu. Aðra grein mína um svipað efni má sjá hér. Höfundur er með MS-sjúkdóminn.
Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar
Skoðun Sorglegur uppgjafar doði varðandi áframhaldandi stríðin í dag Matthildur Björnsdóttir skrifar
Skoðun Frá dulúð til daglegs lífs: Hvernig nýjasta gervigreindin vinnur með þér – og gerir þig klárari Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar
Skoðun Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar
Skoðun Sumarorlofið fór í baráttuna fyrir barni - er það sanngjarnt? Sigríður Auðunsdóttir skrifar
Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar