Stofnuðu PCOS samtök Íslands: Þessi hópur þurfti málsvara Elísabet Hanna Maríudóttir skrifar 11. febrúar 2022 09:30 Ragnhildur Gunnarsdóttir, formaður samtakanna. Aðsend PCOS samtök Íslands hafa verið stofnuð sem málsvari fyrir hóp þeirra einstaklinga sem eru með sjúkdóminn og er búið að opna á skráningu fyrir meðlimi. Áætlað er að um 10-15% kvenna á frjósemiskeiði séu með PCOS sem gerir þetta einn algengasta innkirtlasjúkdóminn hjá konum. PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu. Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Lífið „Það spurði þig enginn“ Lífið Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn Lífið Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Lífið Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Lífið Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Lífið „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Lífið Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Lífið Kátir tískukarlar hjá Kölska Tíska og hönnun Maður þurfti ekki að vera skyggn Gagnrýni Fleiri fréttir „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Selur slapp úr hvalskjafti Komo keppir á stærstu götubitakeppni í heimi Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Okkar eigið Ísland: Skelltu sér í slímuga laug Eitt stærsta bílabíó landsins fer fram um helgina „Það spurði þig enginn“ Mætt aftur til vinnu Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Fagurt einbýli í hjarta Vesturbæjar Ljúffengar vöfflur í nestisboxið Réði ekki við sig þegar hann hitti Lopez Ekki viss um að mamma hans hefði kosið hann Leyfir börnunum að sofa uppi í rúmi Smekklegasta fólk landsins skálaði í kaffi Skelltu sér úr háloftunum niður í Hörpu Klippt út af myndinni Ein litríkasta íbúð landsins til sölu Gæsun Maríu Thelmu tók óvænta U-beygju Gáfu dótturinni þrjú nöfn Stjörnulífið: Brúðkaupsafmæli á hlaupum og lokatónleikar Laufeyjar Var Díana prinsessa myrt? Sjá meira
PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu.
Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Lífið „Það spurði þig enginn“ Lífið Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn Lífið Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Lífið Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Lífið Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Lífið „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Lífið Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Lífið Kátir tískukarlar hjá Kölska Tíska og hönnun Maður þurfti ekki að vera skyggn Gagnrýni Fleiri fréttir „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Selur slapp úr hvalskjafti Komo keppir á stærstu götubitakeppni í heimi Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Okkar eigið Ísland: Skelltu sér í slímuga laug Eitt stærsta bílabíó landsins fer fram um helgina „Það spurði þig enginn“ Mætt aftur til vinnu Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Fagurt einbýli í hjarta Vesturbæjar Ljúffengar vöfflur í nestisboxið Réði ekki við sig þegar hann hitti Lopez Ekki viss um að mamma hans hefði kosið hann Leyfir börnunum að sofa uppi í rúmi Smekklegasta fólk landsins skálaði í kaffi Skelltu sér úr háloftunum niður í Hörpu Klippt út af myndinni Ein litríkasta íbúð landsins til sölu Gæsun Maríu Thelmu tók óvænta U-beygju Gáfu dótturinni þrjú nöfn Stjörnulífið: Brúðkaupsafmæli á hlaupum og lokatónleikar Laufeyjar Var Díana prinsessa myrt? Sjá meira
Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12
Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00
Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54