Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Segir sig frá hlutverkinu vegna óánægju með upprunann Bíó og sjónvarp Catherine O'Hara er látin Lífið Óbilandi trú á eigin ágæti Gagnrýni Dragi úr trúverðugleika Eddunnar og útiloki fagfólk Bíó og sjónvarp Ellefu milljónir fyrir óskrifaða óperu Menning Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Lífið „Ég er femínisti“ Lífið Ólafur Darri verður Þór Bíó og sjónvarp Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa Lífið Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Lífið Fleiri fréttir Catherine O'Hara er látin Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Djammaði með feðgunum Kára og Agli Útskýrir hvers vegna hún eyddi myndum af Meghan og Harry „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Þess vegna ættir þú frekar að fara í partí en borða brokkolí Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Segir sig frá hlutverkinu vegna óánægju með upprunann Bíó og sjónvarp Catherine O'Hara er látin Lífið Óbilandi trú á eigin ágæti Gagnrýni Dragi úr trúverðugleika Eddunnar og útiloki fagfólk Bíó og sjónvarp Ellefu milljónir fyrir óskrifaða óperu Menning Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Lífið „Ég er femínisti“ Lífið Ólafur Darri verður Þór Bíó og sjónvarp Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa Lífið Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Lífið Fleiri fréttir Catherine O'Hara er látin Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Djammaði með feðgunum Kára og Agli Útskýrir hvers vegna hún eyddi myndum af Meghan og Harry „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Þess vegna ættir þú frekar að fara í partí en borða brokkolí Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“