Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fólki þyki erfiðast að setja mæðrum og tengdamæðrum mörk Lífið Einhleypan: Ást þegar manni er tekið eins og maður er Makamál Stóri bróðir skammar Rourke: „Ef ég verð lengur en fjóra daga þá verðurðu ekki hinsegin lengur“ Lífið Huggulegustu leikarar landsins undir einu þaki Lífið „Enduðum á að kyssast í skrifstofustólnum hans“ Lífið Ofurskvísur eins klæddar á ofurskvísuæfingu Lífið Hætti í fússi eftir linnulausar svívirðingar nettrölla Lífið Lúxus heilsulind á heimsmælikvarða fyrir Íslendinga Lífið samstarf Bestu myndir Vals Kilmer og verstu floppin Bíó og sjónvarp Eiginkona bassaleikara Weezer skotin af lögreglu Lífið Fleiri fréttir Fólki þyki erfiðast að setja mæðrum og tengdamæðrum mörk Stóri bróðir skammar Rourke: „Ef ég verð lengur en fjóra daga þá verðurðu ekki hinsegin lengur“ Huggulegustu leikarar landsins undir einu þaki Ofurskvísur eins klæddar á ofurskvísuæfingu Mundi ekki hver stýrði Newcastle United um aldamótin Einstök geymslutiltekt á Birkimel: „Hlutirnir hjálpa mér að muna“ Eiginkona bassaleikara Weezer skotin af lögreglu Stórglæsilegir vinningar í Páskabingói Blökastsins „Enduðum á að kyssast í skrifstofustólnum hans“ Bíó Paradís valið eitt af 21 svölustu kvikmyndahúsum heims Margrét selur hönnunarperlu í Skerjafirði Söngnemendur á Hvolsvelli með Kabarett Íslandsmet? Eiga sex barnabörn í leikskólanum á Vopnafirði Hætti í fússi eftir linnulausar svívirðingar nettrölla Draumur breska þríeykisins rætist á Húsavík Pitsurnar til styrktar minningarsjóðnum rjúka út Eyddu undir hundrað þúsund krónum í matarinnkaup í desember Heillandi sumarhús úr smiðju Leifs Welding: Jensen rúm fylgir með kaupunum Katrín Halldóra fyllir í stóra skó Segir óheilbrigt að pör djammi mikið hvort í sínu lagi Innlit í rúmlega 270 milljóna króna þakíbúð á Orkureitnum Svona var fjögurra rétta matseðillinn Líkaminn þarf ekki að vera fullfrískur til að upplifa unað Guðni Th. orðinn afi Fólk geti gengið frá kaupsamningum sjálft Lifir eins og kóngur á 150-200 þúsund krónum á mánuði Þakkar aðal sykurpabbanum fyrir allt Gellurnar fjölmenntu á gugguvaktina Greindist með skyrbjúg eftir notkun megrunarlyfs Slæm hárgreiðsla Steinda varð enn verri Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fólki þyki erfiðast að setja mæðrum og tengdamæðrum mörk Lífið Einhleypan: Ást þegar manni er tekið eins og maður er Makamál Stóri bróðir skammar Rourke: „Ef ég verð lengur en fjóra daga þá verðurðu ekki hinsegin lengur“ Lífið Huggulegustu leikarar landsins undir einu þaki Lífið „Enduðum á að kyssast í skrifstofustólnum hans“ Lífið Ofurskvísur eins klæddar á ofurskvísuæfingu Lífið Hætti í fússi eftir linnulausar svívirðingar nettrölla Lífið Lúxus heilsulind á heimsmælikvarða fyrir Íslendinga Lífið samstarf Bestu myndir Vals Kilmer og verstu floppin Bíó og sjónvarp Eiginkona bassaleikara Weezer skotin af lögreglu Lífið Fleiri fréttir Fólki þyki erfiðast að setja mæðrum og tengdamæðrum mörk Stóri bróðir skammar Rourke: „Ef ég verð lengur en fjóra daga þá verðurðu ekki hinsegin lengur“ Huggulegustu leikarar landsins undir einu þaki Ofurskvísur eins klæddar á ofurskvísuæfingu Mundi ekki hver stýrði Newcastle United um aldamótin Einstök geymslutiltekt á Birkimel: „Hlutirnir hjálpa mér að muna“ Eiginkona bassaleikara Weezer skotin af lögreglu Stórglæsilegir vinningar í Páskabingói Blökastsins „Enduðum á að kyssast í skrifstofustólnum hans“ Bíó Paradís valið eitt af 21 svölustu kvikmyndahúsum heims Margrét selur hönnunarperlu í Skerjafirði Söngnemendur á Hvolsvelli með Kabarett Íslandsmet? Eiga sex barnabörn í leikskólanum á Vopnafirði Hætti í fússi eftir linnulausar svívirðingar nettrölla Draumur breska þríeykisins rætist á Húsavík Pitsurnar til styrktar minningarsjóðnum rjúka út Eyddu undir hundrað þúsund krónum í matarinnkaup í desember Heillandi sumarhús úr smiðju Leifs Welding: Jensen rúm fylgir með kaupunum Katrín Halldóra fyllir í stóra skó Segir óheilbrigt að pör djammi mikið hvort í sínu lagi Innlit í rúmlega 270 milljóna króna þakíbúð á Orkureitnum Svona var fjögurra rétta matseðillinn Líkaminn þarf ekki að vera fullfrískur til að upplifa unað Guðni Th. orðinn afi Fólk geti gengið frá kaupsamningum sjálft Lifir eins og kóngur á 150-200 þúsund krónum á mánuði Þakkar aðal sykurpabbanum fyrir allt Gellurnar fjölmenntu á gugguvaktina Greindist með skyrbjúg eftir notkun megrunarlyfs Slæm hárgreiðsla Steinda varð enn verri Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Stóri bróðir skammar Rourke: „Ef ég verð lengur en fjóra daga þá verðurðu ekki hinsegin lengur“ Lífið
Stóri bróðir skammar Rourke: „Ef ég verð lengur en fjóra daga þá verðurðu ekki hinsegin lengur“ Lífið