Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það verður erfitt að trúa því að lífið muni einhvern tímann leiða eitthvað gott af sér” Lífið Nágrannar kveðja sjónvarpsskjáinn Lífið Klay Thompson og Megan Thee Stallion nýtt par Lífið Reykvíkingur ársins tileinkar samstarfsfólki útnefninguna Lífið Krakkatían: Narnía, krónprins og sundlaugs Lífið Hvað er Labubu og hvers vegna eru allir að missa sig yfir því? Tíska og hönnun Börnin læra að sauma út, baka og elda í Hússtjórnarskólanum Lífið Gamli er (ekki) alveg með'etta Gagnrýni „Auðvitað væri ég til í að ná enn lengra“ Lífið Fréttatía vikunnar: Kjarnorkukafbátur, málþóf og magapína Lífið Fleiri fréttir Reykvíkingur ársins tileinkar samstarfsfólki útnefninguna Nágrannar kveðja sjónvarpsskjáinn „Það verður erfitt að trúa því að lífið muni einhvern tímann leiða eitthvað gott af sér” Krakkatían: Narnía, krónprins og sundlaugs Klay Thompson og Megan Thee Stallion nýtt par Börnin læra að sauma út, baka og elda í Hússtjórnarskólanum „Auðvitað væri ég til í að ná enn lengra“ Fréttatía vikunnar: Kjarnorkukafbátur, málþóf og magapína Hneykslast á freðnum Bieber dansa við Sexyy Redd og kyssa hana á ennið Ætlar að ná styrk í fingurna til að geta greitt dótturinni Ragga Holm og Elma trúlofaðar Eftirlætis náttúruperlur Ásu Steinars Bieber gefur út óvænta plötu Þúsundir mótmæla: Hætt við tónlistarhátíð þar sem Ye átti að koma fram Ný tónlistarhátíð í síldarverksmiðjunni á Hjalteyri Fellsmúlinn prýðir Instagramfærslu Justin Bieber Áhrifarík ræða Begga Ólafs: „Hvað myndi Batman gera?“ Besta sætið ekki nógu spennandi fyrir Hugh Grant Einhver áhætta fylgi öllum atriðum í sirkusnum Stefán Karl hefði orðið fimmtugur í dag Markús nýr safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Einn frægasti köttur landsins sló í gegn á dögunum Aðeins þrír dagar liðnir og Bergur biður um hjálp Emúinn í dyragættinni reyndist eiga heima á Drunk Rabbit Barbie dúkka með sykursýki týpu eitt Próteinbollur að hætti Gumma kíró Katrín og Þorgerður gáfu syninum nafn Hanna Katrín heiðursgrillari á Kótelettunni „Pabbi minn vakir yfir mér“ Heitustu skvísur landsins fögnuðu íslenskri húðvöru Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það verður erfitt að trúa því að lífið muni einhvern tímann leiða eitthvað gott af sér” Lífið Nágrannar kveðja sjónvarpsskjáinn Lífið Klay Thompson og Megan Thee Stallion nýtt par Lífið Reykvíkingur ársins tileinkar samstarfsfólki útnefninguna Lífið Krakkatían: Narnía, krónprins og sundlaugs Lífið Hvað er Labubu og hvers vegna eru allir að missa sig yfir því? Tíska og hönnun Börnin læra að sauma út, baka og elda í Hússtjórnarskólanum Lífið Gamli er (ekki) alveg með'etta Gagnrýni „Auðvitað væri ég til í að ná enn lengra“ Lífið Fréttatía vikunnar: Kjarnorkukafbátur, málþóf og magapína Lífið Fleiri fréttir Reykvíkingur ársins tileinkar samstarfsfólki útnefninguna Nágrannar kveðja sjónvarpsskjáinn „Það verður erfitt að trúa því að lífið muni einhvern tímann leiða eitthvað gott af sér” Krakkatían: Narnía, krónprins og sundlaugs Klay Thompson og Megan Thee Stallion nýtt par Börnin læra að sauma út, baka og elda í Hússtjórnarskólanum „Auðvitað væri ég til í að ná enn lengra“ Fréttatía vikunnar: Kjarnorkukafbátur, málþóf og magapína Hneykslast á freðnum Bieber dansa við Sexyy Redd og kyssa hana á ennið Ætlar að ná styrk í fingurna til að geta greitt dótturinni Ragga Holm og Elma trúlofaðar Eftirlætis náttúruperlur Ásu Steinars Bieber gefur út óvænta plötu Þúsundir mótmæla: Hætt við tónlistarhátíð þar sem Ye átti að koma fram Ný tónlistarhátíð í síldarverksmiðjunni á Hjalteyri Fellsmúlinn prýðir Instagramfærslu Justin Bieber Áhrifarík ræða Begga Ólafs: „Hvað myndi Batman gera?“ Besta sætið ekki nógu spennandi fyrir Hugh Grant Einhver áhætta fylgi öllum atriðum í sirkusnum Stefán Karl hefði orðið fimmtugur í dag Markús nýr safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Einn frægasti köttur landsins sló í gegn á dögunum Aðeins þrír dagar liðnir og Bergur biður um hjálp Emúinn í dyragættinni reyndist eiga heima á Drunk Rabbit Barbie dúkka með sykursýki týpu eitt Próteinbollur að hætti Gumma kíró Katrín og Þorgerður gáfu syninum nafn Hanna Katrín heiðursgrillari á Kótelettunni „Pabbi minn vakir yfir mér“ Heitustu skvísur landsins fögnuðu íslenskri húðvöru Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01