Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Einar á Söndru Bullock mikið að þakka Lífið Valerie Mahaffey er látin Lífið Jóhanna Guðrún gæsuð Lífið Race Across the World-keppandi látinn eftir bílveltu Lífið Á loks réttinn að öllum plötunum sínum Lífið Krakkatían: Lilo & Stitch, Skólahreysti og útskriftir Lífið „Ég fæ ekki á broddinn nema Knicks vinni“ Lífið Matti Matt nú meistari Lífið Yfir tvö hundruð tryllitæki sýnd um helgina Lífið samstarf Fréttatía vikunnar: Clint Eastwood, útivistarsvæði og óvenjuleg lending Lífið Fleiri fréttir Race Across the World-keppandi látinn eftir bílveltu Valerie Mahaffey er látin Krakkatían: Lilo & Stitch, Skólahreysti og útskriftir Einar á Söndru Bullock mikið að þakka Á loks réttinn að öllum plötunum sínum „Ég fæ ekki á broddinn nema Knicks vinni“ Allt að verða klárt fyrir Sjómannadaginn Fréttatía vikunnar: Clint Eastwood, útivistarsvæði og óvenjuleg lending Matti Matt nú meistari Mikið um dýrðir á þjóðardegi Íslands í Japan Sætustu systur landsins skáluðu fyrir Birni Hamingjusöm pör noti mikið samanburð við aðra Í Love Island eftir lífshættulegt slys Sydney Sweeney selur sápu úr skítugu baðvatni sínu Jóhanna Guðrún gæsuð Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Steldu senunni í veislu sumarsins Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Skvísurnar tóku yfir klúbbinn Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Handlagin hjón selja tvær eignir í sögulegu farandshúsi Kjalar ástfanginn í tvö ár Diddú tíu þúsundasti gestur fótboltabullnanna Sú elsta í sögu Ungfrú Ísland glímdi við átröskun og varð minnst 39 kíló Alda Karen keppir í hermiakstri Var ekki að lifa lífinu heldur að þrauka það Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Einar á Söndru Bullock mikið að þakka Lífið Valerie Mahaffey er látin Lífið Jóhanna Guðrún gæsuð Lífið Race Across the World-keppandi látinn eftir bílveltu Lífið Á loks réttinn að öllum plötunum sínum Lífið Krakkatían: Lilo & Stitch, Skólahreysti og útskriftir Lífið „Ég fæ ekki á broddinn nema Knicks vinni“ Lífið Matti Matt nú meistari Lífið Yfir tvö hundruð tryllitæki sýnd um helgina Lífið samstarf Fréttatía vikunnar: Clint Eastwood, útivistarsvæði og óvenjuleg lending Lífið Fleiri fréttir Race Across the World-keppandi látinn eftir bílveltu Valerie Mahaffey er látin Krakkatían: Lilo & Stitch, Skólahreysti og útskriftir Einar á Söndru Bullock mikið að þakka Á loks réttinn að öllum plötunum sínum „Ég fæ ekki á broddinn nema Knicks vinni“ Allt að verða klárt fyrir Sjómannadaginn Fréttatía vikunnar: Clint Eastwood, útivistarsvæði og óvenjuleg lending Matti Matt nú meistari Mikið um dýrðir á þjóðardegi Íslands í Japan Sætustu systur landsins skáluðu fyrir Birni Hamingjusöm pör noti mikið samanburð við aðra Í Love Island eftir lífshættulegt slys Sydney Sweeney selur sápu úr skítugu baðvatni sínu Jóhanna Guðrún gæsuð Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Steldu senunni í veislu sumarsins Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Skvísurnar tóku yfir klúbbinn Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Handlagin hjón selja tvær eignir í sögulegu farandshúsi Kjalar ástfanginn í tvö ár Diddú tíu þúsundasti gestur fótboltabullnanna Sú elsta í sögu Ungfrú Ísland glímdi við átröskun og varð minnst 39 kíló Alda Karen keppir í hermiakstri Var ekki að lifa lífinu heldur að þrauka það Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01