Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Umbreyta Þjóðleikhúskjallaranum í kabarettklúbbinn Kit Kat Lífið Óbarinn, með smjörklípu eða tabasco sósu: Alls konar harðfiskur fyrir útileguna Matur 50+: Þegar börnin búa enn heima hátt í þrítugt Áskorun Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu Lífið Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Lífið Öðruvísi líf: „Veistu Hrund, þú ert eiginlega eins og Forrest Gump“ Áskorun Trúlofuðu sig á sama stað og þau byrjuðu saman Tónlist „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Lífið Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Lífið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið Fleiri fréttir Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Umbreyta Þjóðleikhúskjallaranum í kabarettklúbbinn Kit Kat „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Færa Vestur-Íslendingum rausnarlega afmælisgjöf Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Matreiðslubókin hlaut eftirsótt alþjóðleg verðlaun Aðstandendur Secret Solstice standa að nýrri hátíð sem hefst með almyrkvanum Einlæg skellibjalla sem stefnir á stóra sviðið Gerðu sumarfríið að heitasta ástarævintýri ársins Eftirrétturinn sem Espresso Martini-aðdáendur elska Katrín Odds og Þorgerður eignuðust sólardreng Ragga Gísla og Hipsumhaps á Innipúkanum sem færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Umbreyta Þjóðleikhúskjallaranum í kabarettklúbbinn Kit Kat Lífið Óbarinn, með smjörklípu eða tabasco sósu: Alls konar harðfiskur fyrir útileguna Matur 50+: Þegar börnin búa enn heima hátt í þrítugt Áskorun Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu Lífið Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Lífið Öðruvísi líf: „Veistu Hrund, þú ert eiginlega eins og Forrest Gump“ Áskorun Trúlofuðu sig á sama stað og þau byrjuðu saman Tónlist „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Lífið Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Lífið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið Fleiri fréttir Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Umbreyta Þjóðleikhúskjallaranum í kabarettklúbbinn Kit Kat „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Krakkatían: Leðurblökumaðurinn, Elli Egils og 17. júní Eitt lag með eiginmanninum varð að vínylplötu „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Færa Vestur-Íslendingum rausnarlega afmælisgjöf Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Matreiðslubókin hlaut eftirsótt alþjóðleg verðlaun Aðstandendur Secret Solstice standa að nýrri hátíð sem hefst með almyrkvanum Einlæg skellibjalla sem stefnir á stóra sviðið Gerðu sumarfríið að heitasta ástarævintýri ársins Eftirrétturinn sem Espresso Martini-aðdáendur elska Katrín Odds og Þorgerður eignuðust sólardreng Ragga Gísla og Hipsumhaps á Innipúkanum sem færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01