Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Lífið Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Lífið Egill, Valgeir og Sigurður Bjóla saman á sviði í fyrsta sinn síðan 1976 Lífið samstarf Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Lífið Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Lífið „Mig langar ekki lengur að deyja“ Lífið Terry Reid látinn Lífið „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Lífið Opnar femínískt myndlistagallerí í Vesturbænum Menning Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Lífið Fleiri fréttir Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Samsæri tóbaksframleiðenda í reykfylltum bakherbergjum „Mig langar ekki lengur að deyja“ Loni Anderson er látin „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Calvin Harris orðinn faðir Rod Stewart sýnir Ozzy taka sjálfur í himnaríki Myndaveisla: Ærandi pollagallastemming í Eyjum Skoðanabræður hætta göngu sinni: „Takk fyrir okkur“ Menningarperlan aftur komin í sitt gamla horf Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Hermína sem missti folald og móðurlaus Tígull fundu hvort annað „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Lífið Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Lífið Egill, Valgeir og Sigurður Bjóla saman á sviði í fyrsta sinn síðan 1976 Lífið samstarf Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Lífið Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Lífið „Mig langar ekki lengur að deyja“ Lífið Terry Reid látinn Lífið „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Lífið Opnar femínískt myndlistagallerí í Vesturbænum Menning Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Lífið Fleiri fréttir Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Samsæri tóbaksframleiðenda í reykfylltum bakherbergjum „Mig langar ekki lengur að deyja“ Loni Anderson er látin „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Calvin Harris orðinn faðir Rod Stewart sýnir Ozzy taka sjálfur í himnaríki Myndaveisla: Ærandi pollagallastemming í Eyjum Skoðanabræður hætta göngu sinni: „Takk fyrir okkur“ Menningarperlan aftur komin í sitt gamla horf Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Hermína sem missti folald og móðurlaus Tígull fundu hvort annað „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Krakkatían: Litla hafmeyjan, Pollapönk og lundar Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01