Vefjagigt í 30 ár

Alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um vefjagigt

Frá upphafi sköpunarinnar hafa krónískir verkir þjáð og þjakað mannkynið og dregið úr getu einstaklinga til daglegra starfa. Það er athyglisvert að stoðkerfisverkir af ýmsum toga trjónuðu í þremur af sjö efstu sætum heimslistans yfir sjúkdóma sem hafa mest áhrif á daglega færni (Lancet 2012, doi.org/10.1016/S0140-6736(12)61729-2). En hvaðan koma allir þessir verkir?

Í meginatriðum eiga krónískir verkir sér tvær orsakir: Annars vegar vefrænar orsakir vegna skemmda og/eða bólgusvörunar í líkamanum (t.d. liðagigt og slitgigt), hins vegar vegna starfrænnar röskunar í verkjakerfi líkamans sem leiðir til mögnunar verkjaboða þannig að einstaklingar finna til oftar, lengur og meira en gerist í heilbrigðum líkama. Báðir orsakaþættirnir eru mjög algengir en í gegnum aldirnar hlutu einungis verkir af vefrænum toga viðurkenningu alþjóðasamfélagsins sem sjúkdómsvandi. Það breyttist árið 1992, fyrir 30 árum, þegar Alþjóða heilbrigðismálastofnunin formlega viðurkenndi „vefjagigt“ sem sjúkdóm. Þennan ótrúlega hægagang mátti rekja til þeirrar ósveigjanlegu þarfar lækna á sínum tíma að viðurkenna einungis verkjasjúkdóma sem hægt var að staðfesta með blóðrannsóknum og/eða röntgenmyndum. Vefjagigt mælist nefnilega hvorki í hefðbundnum blóðprufum eða myndatökum en er þrátt fyrir það önnur algengasta ástæða óvinnufærni vegna krónískra verkja, næst á eftir bakverkjum.

Mörgum þykir vefjagigt sérkennilegur sjúkdómur. Hlutverk verkja er jú í eðli sínu að segja okkur að eitthvað sé að. Fólk með vefjagigt er oft að „drepast úr verk“ en við nánari skoðun hjá lækni finnast engin teikn um lífshættulegan eða skemmandi sjúkdóm. En þar liggur hundurinn einmitt grafinn: Í vefjagigt er verkjakerfið sjálft bilað, er bæði ofvirkt og rangvirkt, framleiðir verki hér og þar að óþörfu. Ekki ósvipað því sem getur skeð með ofvirkan reykskynjara sem pípir sí og æ en enginn finnst eldurinn. Þessir þrálátu verkir byrja oft rólega; finnast kannski í hálsi eða mjóbaki part úr degi eða viku. En síðan ágerast verkirnir hægt og bítandi á mánuðum eða árum, breiðast út um líkamann þar til einstaklingurinn er orðinn „alverkja“ alla daga og flestar stundir sólarhringsins. Ekkert verkjahlé bara stöðug verkjasýning. Heimspekingurinn Friedrich Nietzche líkti verkjunum sínum við húsbóndaháðan hund sem er stöðugt geltandi, lætur illa og vill athygli húsbóndans. Aldrei friður.

Tryggir förunautar verkjanna í vefjagigt eru síðan slakur svefn og svefnhvíld, síþreyta og heilaþoka. Ímyndaðu þér að þú vaknir á morgnana verkjaður og stirður, finnst þú ekki hafa hvílst um nóttina og það tekur þig 1-2 klukkustundir að komast í gang. Eftir vinnudaginn er orkan alveg búin, þú með verki um allan líkamann, yfirþyrmandi magnlaus og hugurinn þokukenndur. Er þetta ekki kjörinn jarðvegur fyrir versnandi lífsgæði og skerta færni? Erlendar rannsóknir áætla að 20-30% vefjagigtarsjúklinga séu lítt eða ekki vinnufærir. Það er hrikalega há tala. Á Íslandi eru amk 1500 vefjagigtarsjúklingar með 75% örorku. Vefjagigt er grafalvarlegt mál sem þarf að taka föstum tökum.

En hvað er hægt að gera? Vefjagigt er krónískur verkjasjúkdómur sem læknast ekki með skurðaðgerð eða lyfjatöku. Markmið meðferðar er að hindra frekari versnun sjúkdómsins og jafnframt vinna markvisst að því að gera vefjagigtina betri frá einum tíma til annars. Það getur verið stór áskorun sem annars vegar kallar á samvinnu sjúklings og fjölskyldu og teymis fagaðila innan heilbrigðisþjónustunnar hins vegar. Því miður hefur margur potturinn verið brotinn hvað varðar framboð og skipulag þjónustu vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Í desember 2019 samþykkti Alþingi þingsályktunartillögu sem var borin fram af Höllu Signýju Kristjánsdóttur þar sem heilbrigðisráðherra var falið að beita sér fyrir fræðslu til almennings um vefjagigt, styrkja greiningarferlið og efla heildræna meðferð vefjagigtar. Er ekki orðið tímabært, nú tveimur covid árum síðar, að framfylgja þessari þingsályktunartillögu? Undirritaður hefur lengi unnið við greiningu og meðferð vefjagigtarsjúklinga. Ég er sannfærður um að á þessum tímapunkti er gullið tækifæri fyrir íslenskt samfélag að koma á skilvirkri þjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga sem mun hafa í för með sér bætt lífsgæði og vinnufærni einstaklinganna. Þjónustuferli sem hefst með samþættu átaki innan heilsugæslunnar þar sem greiningarferli og meðferðarplön eru betur skilgreind og jafnframt því ferli sem teygir sig yfir í skilvirka stuðningsþjónustu hjá þverfaglegum verkjateymum. Hugvit, tæki og tól eru núþegar til staðar innan íslenskrar heilbrigðisþjónustu, jarðvegurinn er frjór en skerpa þarf á vilja og stuðningi heilbrigðisyfirvalda.

Höfundur er gigtarsérfræðingur hjá Þraut ehf.