„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Sigga Ósk er Ungfrú Ísland Lífið Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Lífið Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Lífið Hvað veistu um... Tenerife? Lífið Ísland: „Lauslátasta nunnan í klaustrinu“ Lífið „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Lífið Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig Lífið Samdi lagið meðan hún gekk í gegnum erfiða tíma Tónlist Einhleypir og eftirsóttir sumarstrákar Lífið Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Lífið Fleiri fréttir Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Ísland: „Lauslátasta nunnan í klaustrinu“ Sigga Ósk er Ungfrú Ísland Hvað veistu um... Tenerife? Bein útsending: Nítján stúlkur vilja verða Ungfrú Ísland Það heitasta í veislutertum Orkugeirinn kom saman á ársfundi Orkuveitunnar Áttu að föndra dýr aftan á bolinn Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í kvöld Jenner og Elordi verið að hittast síðustu mánuði Oddvitaáskorunin: Þegar byrjuð að skrifa ævisöguna Einhleypir og eftirsóttir sumarstrákar Rifjaði upp martröðina á Arnarhóli Fagnaði sigri með bumbukossi „Ég er ekki stoltur af því hvernig ég lét“ Laufey með lag í nýja Pradadjöflinum Særir burt drauga og dáleiðir sársauka í burtu Sigurður Ingi brenndi jakkafötin á tímamótum Hafi alltaf trúað því að gæskan myndi sigra Hvítvín, sushi og blautir kossar í Smárabíói Oddvitaáskorunin: Öfundar alla sem kunna pólsku Köttur í Kópavogi vekur athygli um allan heim Hleypur um LA og ætlar að vinna Bakgarðinn „Það eru margar drottningar í Flokki fólksins“ Daði Freyr og Gugusar koma fram á Hálendishátíð Ari Edwald selur í Garðabænum Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Sigga Ósk er Ungfrú Ísland Lífið Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Lífið Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Lífið Hvað veistu um... Tenerife? Lífið Ísland: „Lauslátasta nunnan í klaustrinu“ Lífið „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Lífið Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig Lífið Samdi lagið meðan hún gekk í gegnum erfiða tíma Tónlist Einhleypir og eftirsóttir sumarstrákar Lífið Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Lífið Fleiri fréttir Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Ísland: „Lauslátasta nunnan í klaustrinu“ Sigga Ósk er Ungfrú Ísland Hvað veistu um... Tenerife? Bein útsending: Nítján stúlkur vilja verða Ungfrú Ísland Það heitasta í veislutertum Orkugeirinn kom saman á ársfundi Orkuveitunnar Áttu að föndra dýr aftan á bolinn Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í kvöld Jenner og Elordi verið að hittast síðustu mánuði Oddvitaáskorunin: Þegar byrjuð að skrifa ævisöguna Einhleypir og eftirsóttir sumarstrákar Rifjaði upp martröðina á Arnarhóli Fagnaði sigri með bumbukossi „Ég er ekki stoltur af því hvernig ég lét“ Laufey með lag í nýja Pradadjöflinum Særir burt drauga og dáleiðir sársauka í burtu Sigurður Ingi brenndi jakkafötin á tímamótum Hafi alltaf trúað því að gæskan myndi sigra Hvítvín, sushi og blautir kossar í Smárabíói Oddvitaáskorunin: Öfundar alla sem kunna pólsku Köttur í Kópavogi vekur athygli um allan heim Hleypur um LA og ætlar að vinna Bakgarðinn „Það eru margar drottningar í Flokki fólksins“ Daði Freyr og Gugusar koma fram á Hálendishátíð Ari Edwald selur í Garðabænum Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16