Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei Skoðun Ég er foreldri, ég er kennari Hulda María Magnúsdóttir Skoðun Hvers virði er innbúið? Hrefna Kristín Jónsdóttir Skoðun Er gott að sjávarútvegur skjálfi á beinunum? Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Kennarar hafa yfirvinnu af öðrum kennurum Helga Dögg Sverrisdóttir Skoðun Rafbílar eru ódýrari Sigurður Friðleifsson Skoðun Hver er ábyrgð barna? Anna Laufey Stefánsdóttir Skoðun Byrlunar- og símamálið: þáttur blaðamanna féll á fyrningu Eva Hauksdóttir Skoðun Allar konur eru konur. Punktur. Auður Önnu Magnúsdóttir Skoðun Virðing fyrir kennurum eykur árangur nemenda Íris E. Gísladóttir Skoðun Skoðun Skoðun 460 milljóna króna ofrukkun á viku Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Kennarar hafa yfirvinnu af öðrum kennurum Helga Dögg Sverrisdóttir skrifar Skoðun Byrlunar- og símamálið: þáttur blaðamanna féll á fyrningu Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Allar konur eru konur. Punktur. Auður Önnu Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hver er ábyrgð barna? Anna Laufey Stefánsdóttir skrifar Skoðun Rafbílar eru ódýrari Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Ég er foreldri, ég er kennari Hulda María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei skrifar Skoðun Er gott að sjávarútvegur skjálfi á beinunum? Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Af hverju endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda? Erna Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hvers virði er innbúið? Hrefna Kristín Jónsdóttir skrifar Skoðun Viljum við semja frið við náttúruna? Harpa Fönn Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Virðing fyrir kennurum eykur árangur nemenda Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Hinn dökki fíll í rými jafnréttis Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í tilefni af kjaradeilu FÍL og LR vegna listamanna í Borgarleikhúsinu Hrafnhildur Theodórsdóttir skrifar Skoðun Keyrt í gagnstæðar áttir við Vonarstræti Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Rannsóknir í Hvalfirði skapa enga hættu Salome Hallfreðsdóttir skrifar Skoðun Hagsmunasamtök ESB gegn togveiðum: Hvað er í húfi fyrir Ísland? Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Litla flugan Rebekka Hlín Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Um jarðgöng, ráðherra og blaðamenn Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Elskar þú að taka til? Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind, fordómar og siðferði – nýir tímar, ný viðmið Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Kirkjusókn ungra drengja Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vigdís og Súðavík Ásta F. Flosadóttir skrifar Skoðun Heimskan í Hvíta húsinu – forðumst smit Halldór Reynisson skrifar Skoðun Ég á lítinn skrítinn skugga – langtímaáhrif krabbameina Hulda Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Traustur leiðtogi með fjölbreytta reynslu Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sameiginleg markmið en ólíkar þarfir Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Hver verður flottust við þingsetningu? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Vítisfjörður Guðni Ársæll Indriðason skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei Skoðun
Skoðun Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei skrifar
Skoðun Í tilefni af kjaradeilu FÍL og LR vegna listamanna í Borgarleikhúsinu Hrafnhildur Theodórsdóttir skrifar
Skoðun Hagsmunasamtök ESB gegn togveiðum: Hvað er í húfi fyrir Ísland? Svanur Guðmundsson skrifar
Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei Skoðun