Hagsmunagæsla Nýrnafélagsins skilar árangri fyrir blóðskilunarsjúklinga á landsbyggðinni María Dungal skrifar 18. október 2022 10:00 Sem nýraþegi og meðlimur í stjórn Nýrnafélagsins langar mig gjarnan að vekja athygli á hlutverki Nýrnafélagsins í hagsmunagæslu fyrir nýrnaveikra og aðstandendur þeirra, þeim árangri sem félagið hefur náð undanfarið og helstu baráttumálum framundan. Margþætt hlutverk nýrnanna Áður ég ræði helstu baráttumál félagsins er gott að veita yfirsýn yfir hlutverk nýranna og hvað gerist þegar virkni þeirra minnkar. Nýrun eru nefnilega mun flóknara líffæri en flesta grunar og hlutverk þeirra ótrúlega margþætt. Flestir vita að nýrun hreinsa eiturefni úr blóði og mynda þvag en það sem færri vita er að þau taka einnig þátt í því að stýra blóðþrýstingi og magni mikilvægra salta og steinefna í blóði, virkja D vítamín í líkamanum, viðhalda sýru- og basa jafnvægi líkamans og gegna hlutverki við myndun rauðra blóðkorna. Þegar starfsemi þeirra minnkar fara því ótrúlega mörg kerfi líkamans úr skorðum, einkennin eru af mörgum toga og afleiðingarnar lífshættulegar. Að vera tengdur við vél til að halda lífi Þegar nýrnasjúkdómur er kominn á lokastig er inngrip nauðsynlegt til þess að viðhalda lífi sjúklingsins. Sú lífsgefandi meðferð sem í boði er kallast skilun og getur átt sér stað með blóðskilun á spítala eða með kviðskilun sem oftast fer fram á heimili sjúklingsins. Heilsufar hvers og eins stýrir því hvor aðferðin er valin en báðar fela þær það í sér að sjúklingurinn tengist við vél sem hreinsar blóðið af úrgangsefnum og umframvökva og kemur þannig í veg fyrir að starfsemi líkamans stöðvist. Blóðskilun þykir að mörgu leyti inngripsmeira ferli þar sem sjúklingurinn þarf að mæta í meðferðina á spítala, venjulega þrisvar sinnum í viku, fjórar klukkustundir í senn. Meðferðin leiðir oft af sér mikið orkuleysi þannig að sjúklingurinn þarf góða hvíld á eftir. Í dag eru alls 75 einstaklingar í blóðskilun á Íslandi og 20 í kviðskilun. 1.200.000 króna árlegur kostnaður vegna aksturs í lífsgefandi meðferð Aðeins er mögulegt að fara í blóðskilun á fimm stöðum á Íslandi í dag; Reykjavík, Akureyri, Selfossi, Ísafirði og Neskaupsstað. Einstaklingar sem búa fjarri þessum bæjarfélögum þurfa því að ferðast frá heimili sínu þrisvar sinnum í viku og dvelja í sinni meðferð í 3-4 klukkustundir í senn auk ferðatíma. Ástand sjúklingsins í kjölfar meðferðar gerir það að verkum að erfitt er að keyra sjálfur á milli og ekki er boðið upp á ferðaþjónustu fatlaðra milli sveitarfélaga. Fram að þessu hafa sjúkratryggingar einungis greitt 75% af kostnaði við ferðir sjúklinga á milli staða. Sem dæmi um þann kostnað sem af ferðunum getur hlotist má nefna mál einstaklings sem þurfti að taka leigubíl frá Akranesi til Reykjavíkur þrisvar sinnum í viku í til að komast í blóðskilun. Hlutur sjúklingsins í kostnaði vegna ferðanna voru 104.000 krónur á mánuði, eða u.þ.b 1.200.000 krónur á ári eftir þátttöku Sjúkratrygginga. Þegar þessar tölur eru skoðaðar þarf einnig að hafa í huga að meðferðin er lífsgefandi, þ.e. á meðan sjúklingurinn fær ekki gjafanýra – sem getur verið raunveruleiki sjúklinga í allt frá nokkrum árum upp í ævina á enda – þarf viðkomandi á meðferðinni að halda til þess að halda lífi. Húsnæðislaus í öðru bæjarfélagi fimm daga vikunnar vegna blóðskilunar Annað dæmi sem kom á borð Nýrnafélagsins varðar sjúkling sem þarf að fara á milli sveitarfélaga til að geta farið í blóðskilun og dvelja fjarri heimili sínu fimm daga í viku á meðan meðferð stendur, þar sem flugsamgöngur bjóða ekki upp á ferðir sem passa við meðferðina. Samkvæmt reglum um dvöl á sjúkrahóteli var hámarkstími sem sjúklingar geta gist á sjúkrahóteli 21 dagur á 12 mánaða tímabili sem dugar skammt fyrir einstakling sem þarf að gista fjarri heimili fimm daga í viku mánuðum og jafnvel árum saman. Þessi sjúklingur stóð frammi fyrir því að fá synjun um dvöl á sjúkrahóteli og þurfti því að velja á milli þess að finna gistingu og greiða úr eigin vasa, eða sleppa meðferð. Það er auðvelt að sjá fram á ómöguleikann á hámarksfjölda daga fyrir þennan hóp og ljóst að reglurnar um hámarksfjölda daga tóku ekki tillit til sjúklinga sem þurfa varanlega að dvelja fjarri heimili til lengri tíma. Samstarf Nýrnafélagsins við sveitarfélög og Heilbrigðisráðuneytið Þegar vakin var athygli stjórnar Nýrnafélagsins á þessum annmörkum hófst vinna við að leita leiðréttinga fyrir okkar skjólstæðinga. Í stuttu máli má segja að það hafi tekið mikla samvinnu, kraft og orku að koma hreyfingu á málið en með góðu samstarfi við Akraneskaupsstað og Heilbrigðisráðuneytið tókst félaginu þó að ná eyrum ráðmanna og koma breytingum í gegn. Í kjölfarið á baráttu félagsins var gerð breyting á reglugerð 429/2019 um dvöl á sjúkrahóteli í júní 2022, sem felur það í sér að einstaklingar sem þurfa vikulega á lífsgefandi blóðskilunarmeðferð að halda fjarri sínu bæjarfélagi þurfa ekki lengur að una takmörkunum á dvalartíma á sjúkrahóteli meðan á meðferð stendur. Í kjölfarið á breytingunum getur skjólstæðingur okkar í seinna dæminu hér að ofan sinnt sinni meðferð án þess að hafa áhyggjur af því að finna gistingu og greiða fyrir hana úr eigin vasa. Nokkrum mánuðum síðar, eða í byrjun október 2022 náði Nýrnafélagið fram öðrum sigri þegar breyting var gerð á reglugerð nr. 1140/2019 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þar sem kostnaðarþáttaka Sjúkratrygginga var hækkuð úr 75% í 95%. Árlegur aksturskostnaður sjúklingsins í fyrra dæminu hér að ofan, sem áður var um 1.200.000 fer því niður í 240.000 krónur eftir breytinguna. Við erum hvergi nærri hætt Það er hlutverk Nýrnafélagsins að styðja og gæta hagsmuna þeirra sem greinast með langvarandi nýrnasjúkdóm og aðstandenda þeirra og standa að fræðslu um nýrnasjúkdóma, meðferðir og forvarnir. Stjórn félagsins hefur sett nokkur baráttumál á oddinn á þessu starfsári og má meðal annars nefna markmiðið um að auka samstarf við Landspítalann og nýrnalækna á landinu, efla forvarnir gegn nýrnabilun, stuðla að því að tekin verði upp heimablóðskilun á Íslandi líkt og í nágrannalöndum okkar, innleiða krossgjafakerfi í ígræðsluferlið og valmöguleikann á beinmergsgjöf þegar um lifandi nýragjafa er að ræða, sem gerir það að verkum að nýraþegi hefur möguleika á því að losna við að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir ef ævinnar. Breytingar sem þessar hafa mikil áhrif á líðan og lífsgæði okkar félagsmanna. Stjórn Nýrnafélagsins því hvergi nærri hætt og heldur ótrauð áfram baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra og nýraþega af fullum krafti og bjartsýni. Höfundur er nýraþegi og situr í stjórn Nýrnafélagsins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun Raunir ríka fólksins og bænir þess Jónas Yngvi Ásgrímsson Skoðun Þjóð sem lætur kyrrt liggja? Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Talið við okkur áður en þið talið um okkur Ian McDonald Skoðun Óður til Sigga sjéní Ingvi Þór Georgsson Skoðun Umbætur í innkaupum hins opinbera á upplýsingatækni Lilja Björk Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Við erum réttindalaus Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Raunir ríka fólksins og bænir þess Jónas Yngvi Ásgrímsson skrifar Skoðun Myglaða nestisboxið og gleymda sítrónan María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Talið við okkur áður en þið talið um okkur Ian McDonald skrifar Skoðun Björgunarleiðangur fyrir Heimsmarkmiðin Antonio Guterres skrifar Skoðun Átti ekki að klára dæmið í geðheilbrigðismálum? Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar Skoðun Óður til Sigga sjéní Ingvi Þór Georgsson skrifar Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Örvæntingafullir endó-sjúklingar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þjóð sem lætur kyrrt liggja? Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Umbætur í innkaupum hins opinbera á upplýsingatækni Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Losar Alþingi um leyfisveitinga-flækjuna? Katrín Helga Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Dómsdagur nálgast! Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar Skoðun Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna borga foreldrar í Kópavogi mest? Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar Skoðun Aðgengi er lykill að sjálfstæði, þátttöku og virkni Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Þetta unga fólk getur bara haldið kjafti Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Kveðjum sjálfhverfa og fyrirsjáanlega manninn Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hefur ekki náð sér á strik síðan Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? IV. Faglegt mat og ósvaraðar spurningar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Skipulögð glæpastarfsemi er ógn við samfélagið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Við erum 40 árum á eftir Einar Sverrisson skrifar Sjá meira
Sem nýraþegi og meðlimur í stjórn Nýrnafélagsins langar mig gjarnan að vekja athygli á hlutverki Nýrnafélagsins í hagsmunagæslu fyrir nýrnaveikra og aðstandendur þeirra, þeim árangri sem félagið hefur náð undanfarið og helstu baráttumálum framundan. Margþætt hlutverk nýrnanna Áður ég ræði helstu baráttumál félagsins er gott að veita yfirsýn yfir hlutverk nýranna og hvað gerist þegar virkni þeirra minnkar. Nýrun eru nefnilega mun flóknara líffæri en flesta grunar og hlutverk þeirra ótrúlega margþætt. Flestir vita að nýrun hreinsa eiturefni úr blóði og mynda þvag en það sem færri vita er að þau taka einnig þátt í því að stýra blóðþrýstingi og magni mikilvægra salta og steinefna í blóði, virkja D vítamín í líkamanum, viðhalda sýru- og basa jafnvægi líkamans og gegna hlutverki við myndun rauðra blóðkorna. Þegar starfsemi þeirra minnkar fara því ótrúlega mörg kerfi líkamans úr skorðum, einkennin eru af mörgum toga og afleiðingarnar lífshættulegar. Að vera tengdur við vél til að halda lífi Þegar nýrnasjúkdómur er kominn á lokastig er inngrip nauðsynlegt til þess að viðhalda lífi sjúklingsins. Sú lífsgefandi meðferð sem í boði er kallast skilun og getur átt sér stað með blóðskilun á spítala eða með kviðskilun sem oftast fer fram á heimili sjúklingsins. Heilsufar hvers og eins stýrir því hvor aðferðin er valin en báðar fela þær það í sér að sjúklingurinn tengist við vél sem hreinsar blóðið af úrgangsefnum og umframvökva og kemur þannig í veg fyrir að starfsemi líkamans stöðvist. Blóðskilun þykir að mörgu leyti inngripsmeira ferli þar sem sjúklingurinn þarf að mæta í meðferðina á spítala, venjulega þrisvar sinnum í viku, fjórar klukkustundir í senn. Meðferðin leiðir oft af sér mikið orkuleysi þannig að sjúklingurinn þarf góða hvíld á eftir. Í dag eru alls 75 einstaklingar í blóðskilun á Íslandi og 20 í kviðskilun. 1.200.000 króna árlegur kostnaður vegna aksturs í lífsgefandi meðferð Aðeins er mögulegt að fara í blóðskilun á fimm stöðum á Íslandi í dag; Reykjavík, Akureyri, Selfossi, Ísafirði og Neskaupsstað. Einstaklingar sem búa fjarri þessum bæjarfélögum þurfa því að ferðast frá heimili sínu þrisvar sinnum í viku og dvelja í sinni meðferð í 3-4 klukkustundir í senn auk ferðatíma. Ástand sjúklingsins í kjölfar meðferðar gerir það að verkum að erfitt er að keyra sjálfur á milli og ekki er boðið upp á ferðaþjónustu fatlaðra milli sveitarfélaga. Fram að þessu hafa sjúkratryggingar einungis greitt 75% af kostnaði við ferðir sjúklinga á milli staða. Sem dæmi um þann kostnað sem af ferðunum getur hlotist má nefna mál einstaklings sem þurfti að taka leigubíl frá Akranesi til Reykjavíkur þrisvar sinnum í viku í til að komast í blóðskilun. Hlutur sjúklingsins í kostnaði vegna ferðanna voru 104.000 krónur á mánuði, eða u.þ.b 1.200.000 krónur á ári eftir þátttöku Sjúkratrygginga. Þegar þessar tölur eru skoðaðar þarf einnig að hafa í huga að meðferðin er lífsgefandi, þ.e. á meðan sjúklingurinn fær ekki gjafanýra – sem getur verið raunveruleiki sjúklinga í allt frá nokkrum árum upp í ævina á enda – þarf viðkomandi á meðferðinni að halda til þess að halda lífi. Húsnæðislaus í öðru bæjarfélagi fimm daga vikunnar vegna blóðskilunar Annað dæmi sem kom á borð Nýrnafélagsins varðar sjúkling sem þarf að fara á milli sveitarfélaga til að geta farið í blóðskilun og dvelja fjarri heimili sínu fimm daga í viku á meðan meðferð stendur, þar sem flugsamgöngur bjóða ekki upp á ferðir sem passa við meðferðina. Samkvæmt reglum um dvöl á sjúkrahóteli var hámarkstími sem sjúklingar geta gist á sjúkrahóteli 21 dagur á 12 mánaða tímabili sem dugar skammt fyrir einstakling sem þarf að gista fjarri heimili fimm daga í viku mánuðum og jafnvel árum saman. Þessi sjúklingur stóð frammi fyrir því að fá synjun um dvöl á sjúkrahóteli og þurfti því að velja á milli þess að finna gistingu og greiða úr eigin vasa, eða sleppa meðferð. Það er auðvelt að sjá fram á ómöguleikann á hámarksfjölda daga fyrir þennan hóp og ljóst að reglurnar um hámarksfjölda daga tóku ekki tillit til sjúklinga sem þurfa varanlega að dvelja fjarri heimili til lengri tíma. Samstarf Nýrnafélagsins við sveitarfélög og Heilbrigðisráðuneytið Þegar vakin var athygli stjórnar Nýrnafélagsins á þessum annmörkum hófst vinna við að leita leiðréttinga fyrir okkar skjólstæðinga. Í stuttu máli má segja að það hafi tekið mikla samvinnu, kraft og orku að koma hreyfingu á málið en með góðu samstarfi við Akraneskaupsstað og Heilbrigðisráðuneytið tókst félaginu þó að ná eyrum ráðmanna og koma breytingum í gegn. Í kjölfarið á baráttu félagsins var gerð breyting á reglugerð 429/2019 um dvöl á sjúkrahóteli í júní 2022, sem felur það í sér að einstaklingar sem þurfa vikulega á lífsgefandi blóðskilunarmeðferð að halda fjarri sínu bæjarfélagi þurfa ekki lengur að una takmörkunum á dvalartíma á sjúkrahóteli meðan á meðferð stendur. Í kjölfarið á breytingunum getur skjólstæðingur okkar í seinna dæminu hér að ofan sinnt sinni meðferð án þess að hafa áhyggjur af því að finna gistingu og greiða fyrir hana úr eigin vasa. Nokkrum mánuðum síðar, eða í byrjun október 2022 náði Nýrnafélagið fram öðrum sigri þegar breyting var gerð á reglugerð nr. 1140/2019 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þar sem kostnaðarþáttaka Sjúkratrygginga var hækkuð úr 75% í 95%. Árlegur aksturskostnaður sjúklingsins í fyrra dæminu hér að ofan, sem áður var um 1.200.000 fer því niður í 240.000 krónur eftir breytinguna. Við erum hvergi nærri hætt Það er hlutverk Nýrnafélagsins að styðja og gæta hagsmuna þeirra sem greinast með langvarandi nýrnasjúkdóm og aðstandenda þeirra og standa að fræðslu um nýrnasjúkdóma, meðferðir og forvarnir. Stjórn félagsins hefur sett nokkur baráttumál á oddinn á þessu starfsári og má meðal annars nefna markmiðið um að auka samstarf við Landspítalann og nýrnalækna á landinu, efla forvarnir gegn nýrnabilun, stuðla að því að tekin verði upp heimablóðskilun á Íslandi líkt og í nágrannalöndum okkar, innleiða krossgjafakerfi í ígræðsluferlið og valmöguleikann á beinmergsgjöf þegar um lifandi nýragjafa er að ræða, sem gerir það að verkum að nýraþegi hefur möguleika á því að losna við að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir ef ævinnar. Breytingar sem þessar hafa mikil áhrif á líðan og lífsgæði okkar félagsmanna. Stjórn Nýrnafélagsins því hvergi nærri hætt og heldur ótrauð áfram baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra og nýraþega af fullum krafti og bjartsýni. Höfundur er nýraþegi og situr í stjórn Nýrnafélagsins.
Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun
Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun
Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun
Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar
Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar
Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar
Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar
Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun
Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun
Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun