Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum Arna Pálsdóttir skrifar 6. mars 2023 07:31 Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Arna Pálsdóttir Geðheilbrigði Heilbrigðismál Mest lesið Áróðursstríð Ingu Eydís Hörn Hermannsdóttir Skoðun HA ég Hr. ráðherra? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Trump og forsetatilskipanir Helga Dögg Sverrisdóttir Skoðun Erfitt að treysta þegar upplifunin er að samfélagið forgangsraði ekki börnum Ragnheiður Stephensen Skoðun Janúarblús vinstristjórnarinnar Jens Garðar Helgason Skoðun Hlutverk í fjölskyldum Matthildur Bjarnadóttir Skoðun Starfa stjórnmálamenn ekki í þágu almennings?: Um „blaðamannablaður“ og „óvandaða falsfréttamiðla“ Sigríður Dögg Auðunsdóttir Skoðun Ómæld áhrif kjaradeilu kennara Anton Orri Dagsson Skoðun Skipbrot meðaltalsstöðugleikaleiðarinnar Aðalgeir Ásvaldsson Skoðun Fyrir hvern vinnur þú? Sigurður Freyr Sigurðarson Skoðun Skoðun Skoðun Starfa stjórnmálamenn ekki í þágu almennings?: Um „blaðamannablaður“ og „óvandaða falsfréttamiðla“ Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun HA ég Hr. ráðherra? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Trump og forsetatilskipanir Helga Dögg Sverrisdóttir skrifar Skoðun Spörum með breyttri verðstefnu í lyfjamálum Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Ómæld áhrif kjaradeilu kennara Anton Orri Dagsson skrifar Skoðun Hlutverk í fjölskyldum Matthildur Bjarnadóttir skrifar Skoðun Erfitt að treysta þegar upplifunin er að samfélagið forgangsraði ekki börnum Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Janúarblús vinstristjórnarinnar Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Skipbrot meðaltalsstöðugleikaleiðarinnar Aðalgeir Ásvaldsson skrifar Skoðun Áróðursstríð Ingu Eydís Hörn Hermannsdóttir skrifar Skoðun Fyrir hvern vinnur þú? Sigurður Freyr Sigurðarson skrifar Skoðun Kostaboð Eydís Hörn Hermannsdóttir skrifar Skoðun Um kjaradeilu sveitarfélaga og kennara Inga Sigrún Atladóttir skrifar Skoðun Næring íþróttafólks: Þegar orkuna og kolvetnin skortir Birna Varðardóttir skrifar Skoðun Hvað næst RÚV? Hilmar Gunnlaugsson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðir í sæng með kvótakóngum Björn Ólafsson skrifar Skoðun Glannalegt tal um gjaldþrot Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Bókvitið verður í askana látið! Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Læknis- og sjúkraþjálfunarfræði fyrir alla Eiríkur Kúld Viktorsson skrifar Skoðun Hvernig er hægt að semja við samninganefnd sem hefur engan skilning á starfi stéttarinnar sem hún er að semja við? Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Birtingarmynd fortíðar í nútímanum Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Mun seðlabankastjóri standa við orð sín Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Þegar réttarkerfið bregst – hvað kostar það börnin? Anna María Ingveldur Larsen skrifar Skoðun 97 ár í sjálfboðaliðastarfi Borghildur Fjóla Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Borgið til baka! Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Dropinn holar steinhjörtun. Um sterkar konur og mannabrag Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Spörum með betri opinberum innkaupum Guðmundur R. Sigtryggsson skrifar Skoðun Hvers vegna Evrópusinni? Einar Helgason skrifar Skoðun Það gera allir mistök Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Loftslagsaðgerðir sem skaða náttúruna Vala Árnadóttir skrifar Sjá meira
Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir
Erfitt að treysta þegar upplifunin er að samfélagið forgangsraði ekki börnum Ragnheiður Stephensen Skoðun
Starfa stjórnmálamenn ekki í þágu almennings?: Um „blaðamannablaður“ og „óvandaða falsfréttamiðla“ Sigríður Dögg Auðunsdóttir Skoðun
Skoðun Starfa stjórnmálamenn ekki í þágu almennings?: Um „blaðamannablaður“ og „óvandaða falsfréttamiðla“ Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar
Skoðun Erfitt að treysta þegar upplifunin er að samfélagið forgangsraði ekki börnum Ragnheiður Stephensen skrifar
Skoðun Hvernig er hægt að semja við samninganefnd sem hefur engan skilning á starfi stéttarinnar sem hún er að semja við? Ragnheiður Stephensen skrifar
Erfitt að treysta þegar upplifunin er að samfélagið forgangsraði ekki börnum Ragnheiður Stephensen Skoðun
Starfa stjórnmálamenn ekki í þágu almennings?: Um „blaðamannablaður“ og „óvandaða falsfréttamiðla“ Sigríður Dögg Auðunsdóttir Skoðun