Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Innlent Endurvekur ferðabannið Erlent Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Innlent Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Innlent Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Innlent Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Innlent „Auðvitað bregður fólki“ Innlent Inga endurvekur 25 metra regluna Innlent Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Innlent Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Innlent Fleiri fréttir Rignir enn fyrir norðan þótt heldur hafi dregið úr ákefðinni Ofurölvi þjófur gisti í fangageymslu Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Hildur er nýr formaður Almannaheilla Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Um 100 skemmtiferðaskip í Vestmannaeyjum í sumar „Auðvitað bregður fólki“ Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Hlutfall barna sem beitti foreldra eða skylda ofbeldi tvöfaldaðist Strandveiðimenn huga að samstöðufundi við Austurvöll Tilkynningum um heimilisofbeldi fjölgar og endurfrumsýning Brúðubílsins Skemmtiferðaskipi snúið vegna vinds „Djöflablístur“ stafi líklega af svölum nýbygginga Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Hrottalegu ofbeldi lýst í ákæru á hendur Stefáni, Lúkasi og Matthíasi Tvöfalt fleiri Parkinson-sjúklingar eftir fimmtán ár Alvarlegum ofbeldisbrotum fjölgað á síðustu kvartöld „Þetta eru alveg galin vinnubrögð“ Sex ára fangelsi fyrir árás á fyrrverandi sambýliskonu Mygla í Árnasafni: „Handritin eru örugg“ Inga endurvekur 25 metra regluna Bílastæðið rifið upp með rótum Hlýjasti maímánuður á landinu frá upphafi mælinga „Ég vil fá að ráða hvar ég slátra og hverja ég er í viðskiptum við“ Krefur Ríkisútvarpið um leiðréttingu Ekki ólíklegt að þingið fari nokkra daga fram yfir „Hef mikinn skilning á því að Víðir hafi gert þetta“ Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Innlent Endurvekur ferðabannið Erlent Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Innlent Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Innlent Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Innlent Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Innlent „Auðvitað bregður fólki“ Innlent Inga endurvekur 25 metra regluna Innlent Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Innlent Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Innlent Fleiri fréttir Rignir enn fyrir norðan þótt heldur hafi dregið úr ákefðinni Ofurölvi þjófur gisti í fangageymslu Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Hildur er nýr formaður Almannaheilla Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Um 100 skemmtiferðaskip í Vestmannaeyjum í sumar „Auðvitað bregður fólki“ Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Hlutfall barna sem beitti foreldra eða skylda ofbeldi tvöfaldaðist Strandveiðimenn huga að samstöðufundi við Austurvöll Tilkynningum um heimilisofbeldi fjölgar og endurfrumsýning Brúðubílsins Skemmtiferðaskipi snúið vegna vinds „Djöflablístur“ stafi líklega af svölum nýbygginga Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Hrottalegu ofbeldi lýst í ákæru á hendur Stefáni, Lúkasi og Matthíasi Tvöfalt fleiri Parkinson-sjúklingar eftir fimmtán ár Alvarlegum ofbeldisbrotum fjölgað á síðustu kvartöld „Þetta eru alveg galin vinnubrögð“ Sex ára fangelsi fyrir árás á fyrrverandi sambýliskonu Mygla í Árnasafni: „Handritin eru örugg“ Inga endurvekur 25 metra regluna Bílastæðið rifið upp með rótum Hlýjasti maímánuður á landinu frá upphafi mælinga „Ég vil fá að ráða hvar ég slátra og hverja ég er í viðskiptum við“ Krefur Ríkisútvarpið um leiðréttingu Ekki ólíklegt að þingið fari nokkra daga fram yfir „Hef mikinn skilning á því að Víðir hafi gert þetta“ Sjá meira