Laus úr vistarböndum Margrét Sigríður Guðmundsdóttir skrifar 15. nóvember 2023 13:31 Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Húsnæðismál Málefni fatlaðs fólks Hjúkrunarheimili Mest lesið Okur fákeppni og ofurvextir halda uppi verðbólgu Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson Skoðun Óverjandi framkoma við fyrirtæki Ólafur Stephensen Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Okur fákeppni og ofurvextir halda uppi verðbólgu Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Óverjandi framkoma við fyrirtæki Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Þegar vitleysan í dómsal slær allt út Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Fræ menntunar – frá Froebel til Jung Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir skrifar Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir skrifar Skoðun Örorkubyrði og örorkuframlag lífeyrissjóða Björgvin Jón Bjarnason skrifar Skoðun Komið gott! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Gegn áætluðu kílómetragjaldi stjórnvalda á bifhjól Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon skrifar Skoðun Hvernig hugsar þú um hreint vatn? Lovísa Árnadóttir skrifar Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun Blóðmerar - skeytingarleysi hinna þriggja valda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson skrifar Skoðun Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Sjá meira
Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks.
Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar
Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar
Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar