Þurfa að reiða fram marga tugi milljóna þar sem engin læknismeðferð býðst á Íslandi Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 10. desember 2023 08:01 Fjölskylda Árna Elliott stendur þétt við bakið á honum í veikindunum. Undanfarna mánuði hafa þau þurft að reiða himinháan kostnað vegna veikindanna alfarið úr eigin vasa. Aðsend „Við erum öll búin að leggja lífið okkar á hliðina út af þessu öllu saman,“ segir Halldór Kristinn Harðarsson. Árni Elliot Swinford, bróðir Halldórs, greindist fyrr á árinu með sjaldgæfan lungasjúkdóm og hefur neyðst til að sækja meðferð erlendis þar sem engin þekking er á meðhöndlun sjúkdómsins hér á landi. Kostnaðurinn hleypur á mörgum tugum milljóna og hefur nánasta fjölskylda Árna þurft að hlaupa undir bagga þar sem engin stuðningur hefur fengist frá sjúkratryggingum eða ríkinu. Föst í Portúgal Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga saman tvo drengi sem eru 7 og 11 ára. Fjölskyldan fluttist heim til Íslands fyrir tveimur árum eftir að hafa verið búsett í Portúgal. Í júní síðastliðnum fór fjölskyldan aftur út til Portúgal til að ganga frá ýmsum málum og sækja hluti sem þau höfðu skilið eftir við flutningana til Íslands. „Á fyrsta degi úti veiktist Árni mikið og var rúmliggjandi allan tímann sem þau ætluðu sér að vera úti í Portúgal. Hann var mjög slappur og gat lítið dregið andann. Það vissi enginn hvað var að og sögðu læknar að það væri um mjög alvarleg lungavandamál að ræða, þannig var hann sendur í fullt af rannsóknum,“ segir Halldór. Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga tvo unga drengi.Aðsend Í ágúst síðastliðnum var Árni greindur með PAP (auto immune pulmonary alveolar proteinosis) en um er að ræða afar sjaldgæfan lungasjúkdóm. Síðan þá hafa einnig komið fram fleiri fylgikvillar, til að mynda sjálfsofnæmi, covid og fleira líkamlegt sem hefur ekki hjálpað þessu ferli. PAP er að sögn Halldórs afar lítið þekktur sjúkdómur hér á landi. Hann bætir við að PAP hafi áður verið ólæknandi en undanfarin ár hafi þó aðeins verið að þokast til þegar kemur að læknismeðferð á sjúkdómnum. „Læknarnir hérna heima þekkja sjúkdóminn eitthvað en þeir hafa lítið sem ekkert meðhöndlað hann hér. Þegar Árni greinist hefur hann samband við Lungasamtökin til að afla sér þekkingar um sjúkdóminn og hvernig er hægt að þjónusta hann, þar sem þau ætluðu sér alltaf aftur heim til Akureyrar. Þá er honum tjáð að enginn starfandi lungalæknir sé á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri og þar að leiðandi sé ekki möguleiki fyrir fjölskylduna að koma aftur heim til Akureyrar." Að sögn Halldórs hafa læknarnir í Portúgal þekkingu á PAP og geta boðið Árna viðeigandi meðferð. Eftir að Árni greindist með sjúkdóminn ytra hefur fjölskyldan dvalið í Portúgal. Þeim hefur verið tjáð að læknum að Árni sé ekki „fit to flight“, að hann megi ekki fljúga í þessu ástandi. Árni hefur þurft að gangast undir svokallaða „lungaboost“ meðferð þrisvar til fimm sinnum í viku til að halda sjúkdómnum í skefjum. Leigir út íbúðina og flutti til foreldranna Að sögn Halldórs þarf Árni að sækja einkarekinn spítala í Portúgal. Meðferðin kostar tugi þúsunda í hvert skipti og þar fyrir utan eru myndatökur, rannsóknir og fleira sem kosta annað eins. Hingað til hefur fjölskyldan þurft að reiða allan kostnað fram úr eigin vasa. Ofan á það bætist við allur uppihaldskostnaður en síðastliðið sumar þurfti fjölskyldan að flakka á milli Airbnb leiguíbúða, viku eftir viku. Að sögn Halldórs eru þau nú loksins komin í aðeins varanlegra húsnæði. Halldór segir ljóst að ef ekki væri fyrir fjárhagslegan stuðning fjölskyldunnar þá væri bróðir hans í margfalt verri stöðu.Aðsend „Ég hugsa oft til þess hver staðan á honum væri í dag ef ég, ásamt fjölskyldunni værum ekki búinn að vinna fyrir okkur í gegnum tíðina og við hefðum ekki getað lagt út pening.“ En ljóst er að kostnaðurinn er gífurlegur, og hleypur að sögn Halldórs á mörgum tugum milljóna. Halldór hefur að eigin sögn lagt út allt sitt fé til að hlaupa undir bagga með bróður sínum og fjölskyldu hans. Það hafa foreldrar bræðranna gert sömuleiðis. Þá greip Halldór til þess ráðs að leigja út íbúðina sína og flytja tímabundið heim til foreldra sinna. Fjölskyldan hefur einnig skilað íbúðinni sem Árni og fjölskylda bjuggu á Akureyri, ásamt því að þurfa að selja allar þeirra eigur til að eiga fyrir sjúkrahúsheimsóknum. Að sögn Halldórs hefur fjölskyldan fengið þau svör frá TR að þau muni fá kostnaðinn greiddan til baka. „En það er þó nokkur tími síðan öllum gögnum var skilað þar inn og lítið og ekkert um svör. Þetta er allt í svo mikilli óvissu. Það er eins og það sé ekkert kerfi sem grípur utan um einstaklinga í þessari stöðu.“ Árni hefur leitað til félagsmálayfirvalda á Akureyri en Halldór segir bróður sinn lítið sem enga fjárhagsaðstoð frá ríkinu eða sveitarfélaginu. Þau binda þó vonir við að það muni breytast. Taka einn dag í einu Halldór segir undanfarna mánuði hafa verið stöðuga þrautagöngu. Á dögunum setti hann af stað styrktarsöfnun til að styðja við bakið á bróður sínum og fjölskyldu hans. Það er úrræði sem hann vildi síst af öllu þurfa að grípa til. „En ég leitaði til margra, þar á meðal háttsettra aðila og þetta er það sem allir ráðlögðu mér. Eins og staðan er núna þá sé ég ekki annað fært,“ segir hann. „Við erum búinn að bíða og vona í alltof langan tíma núna og þurfum einfaldlega hjálp. Mér finnst mjög erfitt að gera þetta og hélt ég að ég þyrfti aldrei að standa í þessu.“ Hann segir fjölskylduna taka einn dag í einu. En óvissan er erfið. Þau vita ekkert um framhaldið. „Við erum öll búin að leggja lífið okkar á hliðina út af þessu öllu saman. Ef ég á að vera hreinskilinn þá er ég alveg búinn á því, mér finnst kerfið ekki vera að grípa hann og allt á herðum fjölskyldunnar.“ Þeir sem vilja leggja fjölskyldunni lið á þessum erfiðu tímum er bent á eftirfarandi styrktareikning. Rknr: 511-14-54628 Kt: 020493-2839 Heilbrigðismál Portúgal Sjúkratryggingar Akureyri Íslendingar erlendis Helgarviðtal Mest lesið Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Innlent „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Innlent Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Innlent Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Innlent „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Innlent Konan er fundin Innlent „Selir“ skutu óvopnaða borgara í leyniaðgerð í Norður-Kóreu Erlent Hefur sætt umsáturseinelti í 14 ár: „Þetta hefur bara rústað lífi mínu“ Innlent Skoða að banna trans fólki að eiga skotvopn Erlent Fleiri fréttir Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Vildu fá að vita hvort ríkisstyrkir hefðu farið í málsóknir gegn orkuframkvæmdum Vara við ólöglegum megrunarlyfjum sem eru í umferð Konan er fundin Sextán ára kveikti í herbergi sínu Þremur sleppt úr haldi og brotaþoli útskrifaður „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Ekki hægt að þaga þegar stjórnmálamenn leika sér að því að særa fram tröllin 252,6 milljónir runnið í ríkissjóð úr dánarbúum án lögerfingja á tíu árum Þrjú söfn í eina sæng Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Líkamsárás á gistiheimili „Ekkert óeðlilegt við það að endurskoða þetta kerfi“ Tveir á sjúkrahús eftir harðan árekstur Vegurinn yfir Kjöl gerir ferðalöngum lífið leitt Stefna um mikla og hraða fólksfjölgun „alið á stéttaskiptingu á Íslandi“ Fimm handteknir í aðgerðum sérsveitar Ættum að fara varlega í orkudrykki með sætuefnum Sjá meira
Kostnaðurinn hleypur á mörgum tugum milljóna og hefur nánasta fjölskylda Árna þurft að hlaupa undir bagga þar sem engin stuðningur hefur fengist frá sjúkratryggingum eða ríkinu. Föst í Portúgal Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga saman tvo drengi sem eru 7 og 11 ára. Fjölskyldan fluttist heim til Íslands fyrir tveimur árum eftir að hafa verið búsett í Portúgal. Í júní síðastliðnum fór fjölskyldan aftur út til Portúgal til að ganga frá ýmsum málum og sækja hluti sem þau höfðu skilið eftir við flutningana til Íslands. „Á fyrsta degi úti veiktist Árni mikið og var rúmliggjandi allan tímann sem þau ætluðu sér að vera úti í Portúgal. Hann var mjög slappur og gat lítið dregið andann. Það vissi enginn hvað var að og sögðu læknar að það væri um mjög alvarleg lungavandamál að ræða, þannig var hann sendur í fullt af rannsóknum,“ segir Halldór. Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga tvo unga drengi.Aðsend Í ágúst síðastliðnum var Árni greindur með PAP (auto immune pulmonary alveolar proteinosis) en um er að ræða afar sjaldgæfan lungasjúkdóm. Síðan þá hafa einnig komið fram fleiri fylgikvillar, til að mynda sjálfsofnæmi, covid og fleira líkamlegt sem hefur ekki hjálpað þessu ferli. PAP er að sögn Halldórs afar lítið þekktur sjúkdómur hér á landi. Hann bætir við að PAP hafi áður verið ólæknandi en undanfarin ár hafi þó aðeins verið að þokast til þegar kemur að læknismeðferð á sjúkdómnum. „Læknarnir hérna heima þekkja sjúkdóminn eitthvað en þeir hafa lítið sem ekkert meðhöndlað hann hér. Þegar Árni greinist hefur hann samband við Lungasamtökin til að afla sér þekkingar um sjúkdóminn og hvernig er hægt að þjónusta hann, þar sem þau ætluðu sér alltaf aftur heim til Akureyrar. Þá er honum tjáð að enginn starfandi lungalæknir sé á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri og þar að leiðandi sé ekki möguleiki fyrir fjölskylduna að koma aftur heim til Akureyrar." Að sögn Halldórs hafa læknarnir í Portúgal þekkingu á PAP og geta boðið Árna viðeigandi meðferð. Eftir að Árni greindist með sjúkdóminn ytra hefur fjölskyldan dvalið í Portúgal. Þeim hefur verið tjáð að læknum að Árni sé ekki „fit to flight“, að hann megi ekki fljúga í þessu ástandi. Árni hefur þurft að gangast undir svokallaða „lungaboost“ meðferð þrisvar til fimm sinnum í viku til að halda sjúkdómnum í skefjum. Leigir út íbúðina og flutti til foreldranna Að sögn Halldórs þarf Árni að sækja einkarekinn spítala í Portúgal. Meðferðin kostar tugi þúsunda í hvert skipti og þar fyrir utan eru myndatökur, rannsóknir og fleira sem kosta annað eins. Hingað til hefur fjölskyldan þurft að reiða allan kostnað fram úr eigin vasa. Ofan á það bætist við allur uppihaldskostnaður en síðastliðið sumar þurfti fjölskyldan að flakka á milli Airbnb leiguíbúða, viku eftir viku. Að sögn Halldórs eru þau nú loksins komin í aðeins varanlegra húsnæði. Halldór segir ljóst að ef ekki væri fyrir fjárhagslegan stuðning fjölskyldunnar þá væri bróðir hans í margfalt verri stöðu.Aðsend „Ég hugsa oft til þess hver staðan á honum væri í dag ef ég, ásamt fjölskyldunni værum ekki búinn að vinna fyrir okkur í gegnum tíðina og við hefðum ekki getað lagt út pening.“ En ljóst er að kostnaðurinn er gífurlegur, og hleypur að sögn Halldórs á mörgum tugum milljóna. Halldór hefur að eigin sögn lagt út allt sitt fé til að hlaupa undir bagga með bróður sínum og fjölskyldu hans. Það hafa foreldrar bræðranna gert sömuleiðis. Þá greip Halldór til þess ráðs að leigja út íbúðina sína og flytja tímabundið heim til foreldra sinna. Fjölskyldan hefur einnig skilað íbúðinni sem Árni og fjölskylda bjuggu á Akureyri, ásamt því að þurfa að selja allar þeirra eigur til að eiga fyrir sjúkrahúsheimsóknum. Að sögn Halldórs hefur fjölskyldan fengið þau svör frá TR að þau muni fá kostnaðinn greiddan til baka. „En það er þó nokkur tími síðan öllum gögnum var skilað þar inn og lítið og ekkert um svör. Þetta er allt í svo mikilli óvissu. Það er eins og það sé ekkert kerfi sem grípur utan um einstaklinga í þessari stöðu.“ Árni hefur leitað til félagsmálayfirvalda á Akureyri en Halldór segir bróður sinn lítið sem enga fjárhagsaðstoð frá ríkinu eða sveitarfélaginu. Þau binda þó vonir við að það muni breytast. Taka einn dag í einu Halldór segir undanfarna mánuði hafa verið stöðuga þrautagöngu. Á dögunum setti hann af stað styrktarsöfnun til að styðja við bakið á bróður sínum og fjölskyldu hans. Það er úrræði sem hann vildi síst af öllu þurfa að grípa til. „En ég leitaði til margra, þar á meðal háttsettra aðila og þetta er það sem allir ráðlögðu mér. Eins og staðan er núna þá sé ég ekki annað fært,“ segir hann. „Við erum búinn að bíða og vona í alltof langan tíma núna og þurfum einfaldlega hjálp. Mér finnst mjög erfitt að gera þetta og hélt ég að ég þyrfti aldrei að standa í þessu.“ Hann segir fjölskylduna taka einn dag í einu. En óvissan er erfið. Þau vita ekkert um framhaldið. „Við erum öll búin að leggja lífið okkar á hliðina út af þessu öllu saman. Ef ég á að vera hreinskilinn þá er ég alveg búinn á því, mér finnst kerfið ekki vera að grípa hann og allt á herðum fjölskyldunnar.“ Þeir sem vilja leggja fjölskyldunni lið á þessum erfiðu tímum er bent á eftirfarandi styrktareikning. Rknr: 511-14-54628 Kt: 020493-2839
Heilbrigðismál Portúgal Sjúkratryggingar Akureyri Íslendingar erlendis Helgarviðtal Mest lesið Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Innlent „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Innlent Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Innlent Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Innlent „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Innlent Konan er fundin Innlent „Selir“ skutu óvopnaða borgara í leyniaðgerð í Norður-Kóreu Erlent Hefur sætt umsáturseinelti í 14 ár: „Þetta hefur bara rústað lífi mínu“ Innlent Skoða að banna trans fólki að eiga skotvopn Erlent Fleiri fréttir Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Vildu fá að vita hvort ríkisstyrkir hefðu farið í málsóknir gegn orkuframkvæmdum Vara við ólöglegum megrunarlyfjum sem eru í umferð Konan er fundin Sextán ára kveikti í herbergi sínu Þremur sleppt úr haldi og brotaþoli útskrifaður „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Ekki hægt að þaga þegar stjórnmálamenn leika sér að því að særa fram tröllin 252,6 milljónir runnið í ríkissjóð úr dánarbúum án lögerfingja á tíu árum Þrjú söfn í eina sæng Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Líkamsárás á gistiheimili „Ekkert óeðlilegt við það að endurskoða þetta kerfi“ Tveir á sjúkrahús eftir harðan árekstur Vegurinn yfir Kjöl gerir ferðalöngum lífið leitt Stefna um mikla og hraða fólksfjölgun „alið á stéttaskiptingu á Íslandi“ Fimm handteknir í aðgerðum sérsveitar Ættum að fara varlega í orkudrykki með sætuefnum Sjá meira