Segir „ó­manneskju­legt“ á­lag á for­eldrum ein­hverfra barna

Dóttir Ölmu Hrannar Hrannardóttur er nýorðin þrettán ára. Hún er greind með ódæmigerða einhverfu. Greiningin kom seint og illa og einkenndist af langri bið. Á meðal helstu einkenna stúlkunnar er mikill mótþrói.

„Það er viðbragð í taugakerfinu við öllum kröfum og það er í rauninni alveg sama hversu mikið hana langar að gera hluti; að taugakerfið bregst þannig við að það kemur mótþrói. Alltaf „bíddu“ eða „nei,“ útskýrir Alma.

Það tekur til dæmis tvo klukkutíma fyrir Ölmu að koma stúlkunni í skólann á morgnanna en hún er yfirleitt ekki lengur en fjórar klukkustundir í skólanum á dag. Með árunum hefur staðan versnað því skólinn býður ekki upp á aðbúnað við hæfi.

„Í allan vetur þá hefur hún ekki lært nokkurn skapaðan hlut. Það er einfaldlega ekki mannskapur til þess að sinna henni þannig að hún geti lært.“

Hún tekur fram að kennarar séu allir af vilja gerðir en þeir hafi einfaldlega hvorki tæki né tól til að hlúa að stúlkunni. 

„Skólinn er einfaldlega ekki mannaður til þess. Það er engin stofa fyrir hana til að vera í. Núna þarf hún að vera í stofu með öðrum og það er of mikið áreiti fyrir hana.“

Hún sjálf hafi ekki allar lausnirnar en grunnurinn sé að skapa aðstæður „þar sem áreitið er ekki of mikið svo allt kerfið hennar fari ekki á hliðina og að hún ráði bara ekki við meira.“

Bíða milli vonar og ótta um svar

Mæðgurnar bíða milli vonar og ótta um hvort stúlkan komist inn á einhverfudeild en skólayfirvöld hafa sagt að komist stúlkan ekki inn verði að ráðast í breytingar á skólanum og ráða tvo starfsmenn til að vera með henni. Alma segir að dóttir sín eigi klárlega heima á einhverfudeild þar sem hægt verði að sinna þörfum hennar.

Alma var spurð hvað hún myndi til bragðs taka ef stúlkan kæmist ekki inn og skólinn myndi heldur ekki ráðast í breytingarnar.

„Þá einfaldlega sendi ég hana ekki í skólann. Ég sótti núna áðan um leyfi fyrir næstu þrjá daga, einfaldlega af því við þurfum að hvíla okkur báðar. Ég er gjörsamlega útkeyrð af því að koma henni í skólann, henni líður mjög illa af því að fara í skólann. Hún er þar að föndra á daginn, og hún getur alveg föndrað við eldhúsborðið heima sko.“

Alma segist ekki hafa neitt slæmt að segja um skólann en segir miður að stjórnvöld geti skólayfirvöldum ekki tækifæri til að sinna verkefni sínu almennilega. Breytingarnar þurfi að eiga sér stað hjá stjórnvöldum.

„Í sumum skólum er bara einfaldlega verið að bíða eftir því að [einhverfu] börnin klári grunnskólann svo þau fari þá eitthvað annað og hvað gerist svo? Þau fara í menntaskóla, kannski, svo verða þau 18 ára og hvað gerist þá? Þau fara á örorku. Við sjáum bæði börn og mögulega foreldra líka lenda á örorku af því það er ekki nægur stuðningur til þess að þau geti farið í samfélagið og nýtt sína hæfileika. Það er ofsalega mikið af klárum krökkum og skapandi og hæfileikaríkum sem kannski fá ekkert að láta ljós sitt skína af því þau fá ekki tækifæri og ekki aðstæður.“

Missti heilsuna vegna álags

Alma er einstæð og segir taka mikið á að berjast ein við kerfið.

„Ég er alltaf á vaktinni og það er gríðarlega mikið álag og ég held að yfir höfuð fyrir foreldra einhverfra barna, jafnvel þó þeir séu tveir, þá er álagið oft alveg algjörlega ómanneskjulegt.“

Alma, sem er viðskiptafræðingur, missti heilsuna vegna álagsins árið 2018. Hún var eftirsóttur starfskraftur hjá hugbúnaðarfyrirtækjum.

„Sá kafli er bara búinn því ég get ekki eftir þennan tíma snúið aftur en það er bara verkefni í sjálfu sér að takast á við það að missa heilsuna við þetta álag.“

Hefur áhyggjur af framtíðinni

Alma hefur áhyggjur af framtíð dóttur sinnar og vill að hún fái menntun til að láta draumana rætast. Það sé einfaldlega ekki staðan í dag.

„Við verðum að gera betur fyrir þessa krakka, því að vanlíðanin hjá börnunum og foreldrunum og örugglega hjá starfsfólki skólanna líka að þurfa að horfa upp á börn líða illa og hafa fund eftir fund eftir fund þar sem ekkert er hægt að gera, það gengur ekki lengur og þá sjáum við óvirka einstaklinga fara út í samfélagið með alls konar vandamál sem endar á heilbrigðiskerfinu og á opinbera kerfinu í stað þess að leyfa okkur öllum að blómstra.“

Fréttin var sýnd í fréttatíma Stöðvar 2 klukkan 18:30 sem er á ný í opinni dagskrá. Tímann í heild má sjá að neðan.