Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Slaufun, skautun, skömmun Örn Bárður Jónsson Skoðun Hvað segja hin 20.000 fyrirtækin? Andrés Magnússon,Hrund Rudolfsdóttir,Margrét Kristmannsdóttir Skoðun Almenningur ákveður 29. ágúst hvort vextir verða 3–4% eða 8–9% og áhætta þjóðarinnar verði mikil eða lítil næstu 30 árin Baldur Pétursson Skoðun Að skilja, eða skilja ekki, umræðuna Lúðvík Bergvinsson Skoðun Verðbólgan er stærsti einstaki uppruni hagnaðar á Íslandi Egill Almar Ágústsson Skoðun NEI! Atlaga að lýðræði og svipting kosningaréttar Magnús Jónsson Skoðun „Vilja til að ganga í Evrópusambandið“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Er Marta Kos einnig að plata?.. en það má ekki plata Júlíus Valsson Skoðun Grein fyrir óákveðna kjósendur og nei-sinna Magnea Marinósdóttir Skoðun Fullveldi þjóðar og frelsi einstaklings Pétur B. Sveinsson Skoðun Skoðun Skoðun Kerfislægt virðingarleysi – Þegar sparað er í velferð en verðmæti sameignar renna annað Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Rífum í lóðin Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Maðurinn einn er ei nema hálfur – með öðrum er hann meiri en hann sjálfur Kristín Bjarnadóttir skrifar Skoðun Slaufun, skautun, skömmun Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun When Path Dependence Becomes an Argument for Saying No Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Grein fyrir óákveðna kjósendur og nei-sinna Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Fullveldi þjóðar og frelsi einstaklings Pétur B. Sveinsson skrifar Skoðun „Vilja til að ganga í Evrópusambandið“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Almenningur ákveður 29. ágúst hvort vextir verða 3–4% eða 8–9% og áhætta þjóðarinnar verði mikil eða lítil næstu 30 árin Baldur Pétursson skrifar Skoðun Að skilja, eða skilja ekki, umræðuna Lúðvík Bergvinsson skrifar Skoðun NEI! Atlaga að lýðræði og svipting kosningaréttar Magnús Jónsson skrifar Skoðun Verðbólgan er stærsti einstaki uppruni hagnaðar á Íslandi Egill Almar Ágústsson skrifar Skoðun Hvað segja hin 20.000 fyrirtækin? Andrés Magnússon,Hrund Rudolfsdóttir,Margrét Kristmannsdóttir skrifar Skoðun Síli veidd í skólpi Jónas Már Torfason ,Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Er Marta Kos einnig að plata?.. en það má ekki plata Júlíus Valsson skrifar Skoðun Ég skil ekki nei fólk Einar Steinþórsson skrifar Skoðun Heildarkostnaður aðildarviðræðna gæti samsvarað 300–700 kr. á mann á mánuði Valur Þráinsson skrifar Skoðun Erfingjar og erfðarmál Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þögnin rofin Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Fullveldi, yfirþjóðlegar stofnanir og jafnræðisgrundvöllur í Evrópu Maximilian Conrad skrifar Skoðun Fimmtugt er ekki biðstofa Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Horfum á heildarmyndina – og til lengri tíma Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Hvar hefur 400.000 manna þjóð mest áhrif? Baldur Johnsen skrifar Skoðun Hvernig ákveður þjóð sig? - Samhygð á undanhaldi Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar Skoðun Siðferðiskirtillinn Jón Bragi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Spörum milljarða Lárus Blöndal Sigurðsson skrifar Skoðun Drottningaviðtal – þegar ein rödd fær sviðið Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Þegar náttúran verður okkur framandi Guðný Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við kreatín og prótín sem bætiefni? Jóhanna Eyrún Torfadóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju aðildarviðræður? Björn Leví Gunnarsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Hvað segja hin 20.000 fyrirtækin? Andrés Magnússon,Hrund Rudolfsdóttir,Margrét Kristmannsdóttir Skoðun
Almenningur ákveður 29. ágúst hvort vextir verða 3–4% eða 8–9% og áhætta þjóðarinnar verði mikil eða lítil næstu 30 árin Baldur Pétursson Skoðun
Skoðun Kerfislægt virðingarleysi – Þegar sparað er í velferð en verðmæti sameignar renna annað Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Maðurinn einn er ei nema hálfur – með öðrum er hann meiri en hann sjálfur Kristín Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Almenningur ákveður 29. ágúst hvort vextir verða 3–4% eða 8–9% og áhætta þjóðarinnar verði mikil eða lítil næstu 30 árin Baldur Pétursson skrifar
Skoðun Hvað segja hin 20.000 fyrirtækin? Andrés Magnússon,Hrund Rudolfsdóttir,Margrét Kristmannsdóttir skrifar
Skoðun Heildarkostnaður aðildarviðræðna gæti samsvarað 300–700 kr. á mann á mánuði Valur Þráinsson skrifar
Skoðun Fullveldi, yfirþjóðlegar stofnanir og jafnræðisgrundvöllur í Evrópu Maximilian Conrad skrifar
Skoðun Þurfum við kreatín og prótín sem bætiefni? Jóhanna Eyrún Torfadóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Hvað segja hin 20.000 fyrirtækin? Andrés Magnússon,Hrund Rudolfsdóttir,Margrét Kristmannsdóttir Skoðun
Almenningur ákveður 29. ágúst hvort vextir verða 3–4% eða 8–9% og áhætta þjóðarinnar verði mikil eða lítil næstu 30 árin Baldur Pétursson Skoðun