Sjálf­boða­vinna hálfan sólar­hringinn

Um helgina göngum við til kosninga og verður áhugavert að fylgjast með hvernig næsta ríkisstjórn mun halda utanum barnafjölskyldur og þau sem höllum fæti standa í í samfélaginu.

Þórdís Lóa talaði um í kosningasjónvarpi RÚV rétt fyrir síðustu borgarstjórnarkosningar að málaflokkur fatlaðs fólks væri í góðu ásigkomulagi innan borgarinnar.

Ég man þetta svo mætavel, sat ein í sófa í sumarbústað sem ég hafði leigt mér yfir helgina og sá strax eftir því að hafa kosið Viðreisn utan kjörfundar. Vissulega vil ég að fjármálahliðin sé stöndug innan ríkis og sveitarfélaga en að sama skapi þarf að gæta þess að hlúa nægilega að ólíkum hópum samfélagsins, til að mynda barnafjölskyldum, eldri borgurum, heimilislausum og fötluðu fólki.

Sem langveik kona og einstæð móðir þekki ég vel þetta svokallaða fötlunarstrit. Ég þekki einnig málaflokk fatlaðs fólks vel útfrá reynslu minni af ólíkum kerfum, gegnum reynslu mína af stjórnarstörfum hjá Geðhjálp og Mannréttindaskrifstofu Íslands og framlags míns sem fulltrúi ÖBÍ undanfarin ár hjá aðgengis- og samráðsnefnd í málefnum fatlaðs fólks.

Ísland fullgilti árið 2016 samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og skuldbatt sig til þess að framfylgja honum og hugmyndafræði hans. Um ræðir alþjóðlegar skuldbindingar og koma upp reglulega deilumál þar sem honum er alls ekki alltaf fylgt. Árið 2019 lagði þingmaður Framsóknar fram þingsállyktunartillögu vegna samningsins og á hann hrós fyrir það. Það hefði verið hægt að lögfesta þennan tiltekna samning í upphafi síðasta ríkisstjórnarsamstarfs en það hefur ekki enn verið gert. Stöðugt er verið að fresta hlutum og málum skýlt á bak við það að samningurinn hefur enn ekki verið lögfestur. Áform um frumvarp var að lokum sett í samráðsgáttina og var markmiðið að leggja það svo fram á þinginu á þessu ári en það náðist ekki vegna þingrofs.

Þegar lögin um réttindagæslu fatlaðs fólks voru samþykkt árið 2011 var talað um að koma ætti upp sjálfstæðri mannréttindastofnun ári síðar. Í dag er yfir áratugur liðinn og hefur tiltölulega lítið gerst allan þennan tíma. Fjármagn til réttindagæslunnar hefur oftar en ekki verið skorið við nögl og margt af starfsfólki innan banda þess hefur þurft að hætta störfum vegna heilsubrests sem rakinn hefur verið til of mikils álags.

Sjálf þekki ég vel að veikjast við álag. Í raun glími ég við veikindi sem eru þess eðlis að ég þarf að gæta sérstaklega að álagi. Í pistli mínum ,,Í orði en ekki á borði’’ gagnrýndi ég m.a. ákvörðun áfrýjunarnefndar velferðarráðs Reykjavíkurborgar um að synja mér um næturstuðning fyrir dóttur mína, fyrsta mánuðinn eftir fæðinguna. Í kjölfarið tók ég þá ákvörðun um að tilkynna sjálfa mig til Barnaverndar því mér er virkilega umhugað um velferð dóttur minnar. Í bréfi sem ég fékk afhent seint um síðir frá áfrýjunarnefnd velferðarráðs kemur fram að nefndin telji að það gæti hentað mér að fá tvö innlit að nóttu til og eina skjáheimsókn til að mæta mínum þörfum. Ímyndaðu þér að fá innlit t.d. klukkan eitt og fjögur að nóttu til og skjáheimsókn fyrir sólarupprás um sexleytið. Hvernig á þetta að styðja að alvöru við okkur mæðgur?

Allavega, Barnavernd mat það sem svo að ég þyrfti á næturstuðningi að halda í kjölfar fæðingarinnar. Fjármagnið sem hefði þurft að koma frá velferðarsviði til að mæta þörfum okkar kom bara frá öðrum enda að lokum, gegnum Barnavernd með aðkeyptri heimaþjónustu.

Ég er ekki viss um að áfrýjunarnefnd velferðarráðs hugsi um raunverulega velferð fólks þegar að einstæðri verðandi móður með geðrofssjúkdóm er synjað um næturstuðning fyrir barnið sitt fyrst um sinn, því eins og þeir aðilar sem þekkja til eðli þessara veikinda þá getur álag valdið því að manneskja eins og ég fari í örlyndi eða jafnvel heyri raddir.

Nú er í farvegi að ég fái NPA þjónustu en þeir sem fylgst hafa vel með fréttum undanfarna mánuði vita eflaust er að engir NPA samningar hafa verið samþykktir innan borgarinnar á þessu ári. Fólk í viðkvæmri stöðu er of oft sett til hliðar og stundum er reynt að sópa hlutum í burtu. Því er mikilvægt að sem flestir þori að stíga fram og segja frá reynslu sinni af kerfinu svo að raunverulegum breytingum verði komið á. Að sjálfsögðu skiptir einnig mjög miklu máli hvert atkvæðið fer í Alþingiskosningunum um helgina sem er að renna í hlað.

Fólk sem býr við ósýnilegar skerðingar þarf gjarnan að berjast fyrir því að fá viðeigandi stuðning. Sem langveik móðir með langvarandi stuðningsþarfir finnst mér skrítið nú þegar Barnavernd ætlar að hætta að greiða fyrir heimaþjónustu á næturnar. Ég skil það þó að stuðningurinn er oft til skamms tíma með það að markmiði að grípa börn áður en í mikið óefni fer. Það er þó miður að þessi gráu svæði séu til staðar þar sem ólíkir hópar falla milli skips og bryggju til lengri tíma.

Mér er ætlað að virkja tengslanetið mitt og þarf að fá fólk í sjálfboðavinnu til að vera til staðar hálfan sólarhringinn. Ef ég fæ ekki fólk í sjálfboðavinnu þá get ég mögulega leitað til eins manns sem er háttsettur innan borgarinnar og hafði samband við mig með það í huga að halda söfnun fyrir okkur mæðgur. Á meðgöngu hafði ég bent nokkrum þingmönnum ólíkra flokka á að einstæðum foreldrum sem þiggja örorkulífeyrisgreiðslur er ekki gert auðveldlega kleift að hafa Au-pair hjá sér því skrá þarf viðkomandi til heimilis og fellur heimilisuppbótin frá Tryggingastofnun ríkisins niður við það. Því má segja að kerfið geri ekki ráð fyrir því að öryrkjar nýti sér aðstoð Au-pair eins og aðrir þegnar þjóðfélagsins.

Fötlunarstritið er flókið og það birtist meðal annars í því að þurfa að kæra niðurstöður sem lúta að velferð og mannréttindum og reyna að hugsa út fyrir rammann með það í huga að allt púsluspilið gangi upp. Dóttir mín er mesta blessunin í lífi mínu og ég er þakklát þeim sem sýnt hafa okkur góðhug og stuðning að undanförnu.

Borgin hefur gegnum tíðina haft slagorðið: “Reykjavík fyrir okkur öll.’’ Ég vil að borgin og ríkið geri miklu betur í framtíðinni í málaflokki fatlaðs fólks og fjölskyldna og ef skrif mín geta stuðlað að breyttri nálgun að einhverju leyti í viðhorfi og starfsháttum þegar kemur að velferð viðkvæmra hópa, þá get ég sofnað sáttari!

Höfundur er Reykvíkingur.