„Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman skrifar 25. maí 2025 08:03 Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ingrid Kuhlman Dánaraðstoð Mest lesið Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun Hálfrar aldar svívirða Stefán Pálsson Skoðun Óvenjulegt fólk Helgi Brynjarsson Skoðun Við erum búin að missa tökin Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Hver greiðir fyrir breytingarnar? Svanfríður G. Bergvinsdóttir Skoðun Stöndum vörð um Héraðsvötnin! Rakel Hinriksdóttir Skoðun Hrekkjavaka á Landakoti Kristófer Ingi Svavarsson Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun Rýr húsnæðispakki Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Dauðsföll í Gaza-stríðinu og Mogginn Egill Þórir Einarsson skrifar Skoðun Eyðum óvissunni Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Opinberi geirinn og stjórnunarráðgjafar: ástarsaga Adeel Akmal skrifar Skoðun Ættbálkahegðun á stafrænu formi Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Kirkjurnar standa en stoðirnar eru sveltar Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar Skoðun Stytta þarf veiðitíma svartfugla strax Hólmfríður Arnardóttir,Helga Ögmundardóttir skrifar Skoðun Hver greiðir fyrir breytingarnar? Svanfríður G. Bergvinsdóttir skrifar Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Stöndum vörð um Héraðsvötnin! Rakel Hinriksdóttir skrifar Skoðun Við erum búin að missa tökin Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir skrifar Skoðun Stöðug uppbygging orkuinnviða Adrian Pike,Bjarni Þórður Bjarnason,Tómas Már Sigurðsson skrifar Skoðun Rýr húsnæðispakki Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hrekkjavaka á Landakoti Kristófer Ingi Svavarsson skrifar Skoðun Óvenjulegt fólk Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Hálfrar aldar svívirða Stefán Pálsson skrifar Skoðun $€tjum í$lensku á (mat) $€ðilinn! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Minna tal, meiri uppbygging Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Ný nálgun – sama markmið: Heimili fyrir fólkið í borginni Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Geymt en ekki gleymt Ástþór Ólafsson skrifar Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar Skoðun „Lánin hækka – framtíðin minnkar“ Sveinn Óskar Sigurðsson skrifar Skoðun Hey Pawels í harðindunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Land rutt fyrir þúsundir íbúða í Úlfarsárdal Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Dýrmæt þjóðfélagsgerð Eva Björk Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Hver er þessi Davíð Oddsson? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar Sjá meira
Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.
Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun
Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar
Skoðun Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir skrifar
Skoðun Stöðug uppbygging orkuinnviða Adrian Pike,Bjarni Þórður Bjarnason,Tómas Már Sigurðsson skrifar
Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar
Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar
Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun
Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun