Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar 27. júní 2025 12:00 Fötluð börn gleymast Fyrir Alþingi liggur frumvarp um lögfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks(SSRF).1 Í greinargerð frumvarpsins er nánast ekkert fjallað um fötluð börn og einnig er því haldið fram að lögfestingin kalli ekki á aðrar lagabreytingar, veiti engin ný réttindi og að lögfestingin kosti ríkissjóð og sveitarfélög ekkert. Þetta kemur flestum foreldrum á óvart. Á síðustu mánuðum og árum hafa margir foreldrar líst erfiðri stöðu barna sinna sem fá litla eða enga þjónustu, eru réttindalaus á biðlistum árum saman, erfiðum samskiptum við þjónustuveitendur, skorti á upplýsingagjöf og svo framvegis. Fötluð börn eru ekki bara börn með hreyfihömlum. Í þessum hópi er fjöldi barna með alls konar áskoranir, bæði sýnilegar og ósýnilegar. Börn eru mjög fjölbreyttur og litríkur hópur. Fjöldi fatlaðra barna í landinu fær enga eða takmarkaða þjónustu. Biðlistar eru langir og á meðan börn bíða þá njóta þau ekki þeirra réttinda sem SSRF á að veita þeim. Þau eru einstaklingar utan kerfis og án mannréttinda. Ef hvorki er gert ráð fyrir auknum útgjöldum né auknum réttindum barna þá eru þau skilin eftir bjargarlaus. Ég sendi Alþingi umsögn og óskaði eftir því að gerð yrði úttekt á stöðu fatlaðra barna en því var ekki svarað. Engar skýrslur, úttektir eða greiningar um stöðu fatlaðra barna eru til. Það virðist ásetningur stjórnvalda að skilja fötluð börn eftir. Ef það er ekki ásetningur að skilja þau eftir þá þarf að sjálfsögðu að minnast á börnin í frumvarpinu og áliti meirihluta Alþingis. Það er bara ekki gert, ekki er minnst einu orði á börn, foreldra eða fjölskyldur í nefndaraliti meirihluta. Þau eru að þeirra mati ekki til. Lögfesting SSRF krefst lagabreytinga og fjármagns Í frumvarpi til laga um lögfestingu SSRF er því haldið fram að hvorki þurfi aukið fjármagn né lagabreytingar því að lögfestingin veiti engin ný réttindi. Þegar þetta er skoðað betur þá kemur í ljós að þessar fullyrðingar eru rangar. Lögfesting SSRF mun auka útgjöld ríkissjóðs og sveitarfélaga. Í greininni „Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks?“2 ítrekar Alma Ýr, formaður ÖBÍ, að lögbundin þjónusta sé vanfjármögnuð. Af því leiðir að lögfesting SSRF muni auka útgjöld hins opinbera. Í sömu grein ítrekar Alma Ýr mikilvægi þess að standa með fötluðu fólki og lögfesta SSRF. Lögfestingin skiptir fólk máli því það hefur væntingar til þess að hann veiti þeim aukin réttindi, aukinn stuðning og mikilvægt skjól. Hvorki aukin réttindi né aukinn stuðningur eru ókeypis. Lögfestingin mun auka útgjöld, það er óumdeilt. Það því er rangt að fullyrða að lögfestingin kalli ekki á aukin útgjöld eins og haldið er fram í frumvarpinu og í meirihlutaáliti velferðarnefndar Alþingis.3 Það væri mun betra ef félagsmálaráðuneytið og Alþingi hefðu farið í þá nauðsynlegu vinnu að greina stöðu fatlaðs fólks, sérstaklega barna. Þá væri ljóst hvað þyrfti að gera og hversu mikið það kostar. Þá værum við með vegvísi en í dag erum við ekki með neitt. Grímur Atlason, framkvæmdastjóri Geðhjálpar, minnir okkur á í grein sem birtist í gær að því fylgir mikill kostnaður, fyrir börn, foreldra og samfélagið í heild, að huga ekki að börnum í viðkvæmri stöðu.4 Engin yfirsýn er hjá stjórnvöldum um stöðu fatlaðra barna Málefni fatlaðra barna er hjá félagsmálaráðuneytinu, mennta- og barnamálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, innviðaráðuneytinu og dómsmálaráðuneytinu. Við þetta bætast ótal stofnanir sem sinna mikilvægu hlutverki. Þetta er frumskógur og engin yfirsýn er til staðar hjá stjórnvöldum, engin samhæfing, enginn leiðarvísir fyrir foreldra, hvergi er haldið utan um kvartanir/kærur, upplýsingar til foreldra eru handahófskenndar, ekkert samræmt verklag er til staðar o.s.fr.v. Það er því engin stofnun eða ráðuneyti sem hefur yfirsýn yfir hindranir í kerfinu. Kerfið er hvorki að læra eða þróast. Því fylgir mikil sóun. Að setja ekki fjármagn í málefni fatlaðra er ekki sparnaður heldur aðeins tilfærsla á útgjöldum. Þegar sveitarfélög tóku að sér þjónustu við fötluð börn þá varð hvert sveitarfélag sjálfstætt þjónustusvæði. Það segir sig sjálft að við þær breytingar misstu stjórnvöld alla yfirsýn og börn eiga mjög auðvelt með að týnast í kerfinu. Þessu þarf augljóslega að breyta með lagabreytingum. Lögum þarf að breyta Í frumvarpinu um lögfestingu SSRF er því haldið fram að ekki þurfi að breyta lögum. Það kemur mér á óvart því að félagsmálaráðuneytið komst að þeirri niðurstöðu árið 2018 að breyta þyrfti lögum 38/2018 svo öll börn gætu notið réttinda án mismununar. Árið 2018 komst mennta- og barnamálaráðuneytið að sömu niðurstöðu. Það sama á við um Tryggingastofnun og sveitarfélög. Þau vita öll af því að breyta þurfi lögum vegna lögfestingar SSRF. Það kemur mér því mjög á óvart að ekki sé minnst á það í frumvarpinu. Umboðsmaður Alþingis sagði í bréfi að breyta þurfi lögum svo foreldrar geti átt í eðlilegum samskiptum við leik- og grunnskóla. Í leik- og grunnskólum fer fram mikill stuðningur við börn og samskipti við foreldra eru mikilvægur liður í því. Það vita allir að lögum þarf að breyta. Helstu áskoranir Helstu áskoranir í hindranir í vegi þess að börn njóti réttinda sem SSRF á að veita þeim eru: óskýr lög og/eða skortur á lagaheimildum, verklag er óskýrt og ábyrgð óljós, ekki er haldið utan um kærur/kvartanir sem varða fötluð börn, vanfjármögnun lögbundinnar þjónustu, lítið eða ekkert samráð er haft við hagaðila(t.d. foreldra), flutningur á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga leiddi til þess að hópur barna lendir utan þjónustusvæðis eða á gráu svæði og njóta hvorki fullra réttinda né stuðnings. Lögum þarf augljóslega að breyta. Það þarf lítið til að veita börnum stuðning og skjól. Það þarf hins vegar að ræða málin og gera börn sýnileg, ekki bara sum heldur öll. Að hunsa umræðuna og fela börnin leiðir eingöngu til þess að vandamálin verða stærri, erfiðari og kostnaðarsamari í framtíðinni. Höfundur er fjögurra barna faðir. Heimildaskrá 1. https://www.althingi.is/thingstorf/thingmalalistar-eftir-thingum/ferill/156/187/?ltg=156&mnr=187 2. https://www.visir.is/g/20252743786d/island-gjaldthrota-vegna-fatlads-folks- 3. https://www.althingi.is/altext/156/s/0490.html 4. https://www.visir.is/g/20252743937d/born-eru-hvorki-veidigjold-ne-oryggis-og-varnarmal Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Lúðvík Júlíusson Mest lesið Í skjóli hvíta bjargvættarins Yousef Ingi Tamimi Skoðun 7 símtöl í röð - en ekkert fer í gegn Gró Einarsdóttir Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson Skoðun Reynslunni ríkari eftir fjárhagsleg áföll síðustu ára Njáll Trausti Friðbertsson Skoðun Áttaviti í öldrunarþjónustu Gunnlaugur Már Briem Skoðun Í senn minning og ákvörðun um framtíð Elliði Vignisson Skoðun Why protest works Adam Daniel Fishwick Skoðun Free tuition Colin Fisher Skoðun Hvert stefnir ráðherra? Aðalsteinn Árni Baldursson Skoðun Skoðun Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar Skoðun Fleiri átök = verri útkoma í lestri? Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Biðin sem (enn) veikir og tekur Guðlaugur Eyjólfsson skrifar Skoðun Stafrænt netöryggisbelti Hrannar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hvert stefnir ráðherra? Aðalsteinn Árni Baldursson skrifar Skoðun Free tuition Colin Fisher skrifar Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Why protest works Adam Daniel Fishwick skrifar Skoðun Í senn minning og ákvörðun um framtíð Elliði Vignisson skrifar Skoðun Reynslunni ríkari eftir fjárhagsleg áföll síðustu ára Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun 7 símtöl í röð - en ekkert fer í gegn Gró Einarsdóttir skrifar Skoðun Áttaviti í öldrunarþjónustu Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Í skjóli hvíta bjargvættarins Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Að gjamma á stóra grábjörninn getur haft afleiðingar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Lokun Leo Seafood - Afleiðing tvöföldunar veiðigjalda Sigurgeir B. Kristgeirsson skrifar Skoðun Við getum öll stutt við lesskilning barna - Gleðilegan dag læsis Auður Soffía Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Allir geta hjálpað einhverjum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Við erum ekki valdalausar. Við erum óbrjótandi Noorina Khalikyar skrifar Skoðun Vægið eftir sem áður dropi í hafið Hjörtur J Guðmundsson skrifar Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar Skoðun Fólk í sárum veldur tárum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar Skoðun Lög um vinnu og virknimiðstöðvar Atli Már Haraldsson skrifar Sjá meira
Fötluð börn gleymast Fyrir Alþingi liggur frumvarp um lögfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks(SSRF).1 Í greinargerð frumvarpsins er nánast ekkert fjallað um fötluð börn og einnig er því haldið fram að lögfestingin kalli ekki á aðrar lagabreytingar, veiti engin ný réttindi og að lögfestingin kosti ríkissjóð og sveitarfélög ekkert. Þetta kemur flestum foreldrum á óvart. Á síðustu mánuðum og árum hafa margir foreldrar líst erfiðri stöðu barna sinna sem fá litla eða enga þjónustu, eru réttindalaus á biðlistum árum saman, erfiðum samskiptum við þjónustuveitendur, skorti á upplýsingagjöf og svo framvegis. Fötluð börn eru ekki bara börn með hreyfihömlum. Í þessum hópi er fjöldi barna með alls konar áskoranir, bæði sýnilegar og ósýnilegar. Börn eru mjög fjölbreyttur og litríkur hópur. Fjöldi fatlaðra barna í landinu fær enga eða takmarkaða þjónustu. Biðlistar eru langir og á meðan börn bíða þá njóta þau ekki þeirra réttinda sem SSRF á að veita þeim. Þau eru einstaklingar utan kerfis og án mannréttinda. Ef hvorki er gert ráð fyrir auknum útgjöldum né auknum réttindum barna þá eru þau skilin eftir bjargarlaus. Ég sendi Alþingi umsögn og óskaði eftir því að gerð yrði úttekt á stöðu fatlaðra barna en því var ekki svarað. Engar skýrslur, úttektir eða greiningar um stöðu fatlaðra barna eru til. Það virðist ásetningur stjórnvalda að skilja fötluð börn eftir. Ef það er ekki ásetningur að skilja þau eftir þá þarf að sjálfsögðu að minnast á börnin í frumvarpinu og áliti meirihluta Alþingis. Það er bara ekki gert, ekki er minnst einu orði á börn, foreldra eða fjölskyldur í nefndaraliti meirihluta. Þau eru að þeirra mati ekki til. Lögfesting SSRF krefst lagabreytinga og fjármagns Í frumvarpi til laga um lögfestingu SSRF er því haldið fram að hvorki þurfi aukið fjármagn né lagabreytingar því að lögfestingin veiti engin ný réttindi. Þegar þetta er skoðað betur þá kemur í ljós að þessar fullyrðingar eru rangar. Lögfesting SSRF mun auka útgjöld ríkissjóðs og sveitarfélaga. Í greininni „Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks?“2 ítrekar Alma Ýr, formaður ÖBÍ, að lögbundin þjónusta sé vanfjármögnuð. Af því leiðir að lögfesting SSRF muni auka útgjöld hins opinbera. Í sömu grein ítrekar Alma Ýr mikilvægi þess að standa með fötluðu fólki og lögfesta SSRF. Lögfestingin skiptir fólk máli því það hefur væntingar til þess að hann veiti þeim aukin réttindi, aukinn stuðning og mikilvægt skjól. Hvorki aukin réttindi né aukinn stuðningur eru ókeypis. Lögfestingin mun auka útgjöld, það er óumdeilt. Það því er rangt að fullyrða að lögfestingin kalli ekki á aukin útgjöld eins og haldið er fram í frumvarpinu og í meirihlutaáliti velferðarnefndar Alþingis.3 Það væri mun betra ef félagsmálaráðuneytið og Alþingi hefðu farið í þá nauðsynlegu vinnu að greina stöðu fatlaðs fólks, sérstaklega barna. Þá væri ljóst hvað þyrfti að gera og hversu mikið það kostar. Þá værum við með vegvísi en í dag erum við ekki með neitt. Grímur Atlason, framkvæmdastjóri Geðhjálpar, minnir okkur á í grein sem birtist í gær að því fylgir mikill kostnaður, fyrir börn, foreldra og samfélagið í heild, að huga ekki að börnum í viðkvæmri stöðu.4 Engin yfirsýn er hjá stjórnvöldum um stöðu fatlaðra barna Málefni fatlaðra barna er hjá félagsmálaráðuneytinu, mennta- og barnamálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, innviðaráðuneytinu og dómsmálaráðuneytinu. Við þetta bætast ótal stofnanir sem sinna mikilvægu hlutverki. Þetta er frumskógur og engin yfirsýn er til staðar hjá stjórnvöldum, engin samhæfing, enginn leiðarvísir fyrir foreldra, hvergi er haldið utan um kvartanir/kærur, upplýsingar til foreldra eru handahófskenndar, ekkert samræmt verklag er til staðar o.s.fr.v. Það er því engin stofnun eða ráðuneyti sem hefur yfirsýn yfir hindranir í kerfinu. Kerfið er hvorki að læra eða þróast. Því fylgir mikil sóun. Að setja ekki fjármagn í málefni fatlaðra er ekki sparnaður heldur aðeins tilfærsla á útgjöldum. Þegar sveitarfélög tóku að sér þjónustu við fötluð börn þá varð hvert sveitarfélag sjálfstætt þjónustusvæði. Það segir sig sjálft að við þær breytingar misstu stjórnvöld alla yfirsýn og börn eiga mjög auðvelt með að týnast í kerfinu. Þessu þarf augljóslega að breyta með lagabreytingum. Lögum þarf að breyta Í frumvarpinu um lögfestingu SSRF er því haldið fram að ekki þurfi að breyta lögum. Það kemur mér á óvart því að félagsmálaráðuneytið komst að þeirri niðurstöðu árið 2018 að breyta þyrfti lögum 38/2018 svo öll börn gætu notið réttinda án mismununar. Árið 2018 komst mennta- og barnamálaráðuneytið að sömu niðurstöðu. Það sama á við um Tryggingastofnun og sveitarfélög. Þau vita öll af því að breyta þurfi lögum vegna lögfestingar SSRF. Það kemur mér því mjög á óvart að ekki sé minnst á það í frumvarpinu. Umboðsmaður Alþingis sagði í bréfi að breyta þurfi lögum svo foreldrar geti átt í eðlilegum samskiptum við leik- og grunnskóla. Í leik- og grunnskólum fer fram mikill stuðningur við börn og samskipti við foreldra eru mikilvægur liður í því. Það vita allir að lögum þarf að breyta. Helstu áskoranir Helstu áskoranir í hindranir í vegi þess að börn njóti réttinda sem SSRF á að veita þeim eru: óskýr lög og/eða skortur á lagaheimildum, verklag er óskýrt og ábyrgð óljós, ekki er haldið utan um kærur/kvartanir sem varða fötluð börn, vanfjármögnun lögbundinnar þjónustu, lítið eða ekkert samráð er haft við hagaðila(t.d. foreldra), flutningur á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga leiddi til þess að hópur barna lendir utan þjónustusvæðis eða á gráu svæði og njóta hvorki fullra réttinda né stuðnings. Lögum þarf augljóslega að breyta. Það þarf lítið til að veita börnum stuðning og skjól. Það þarf hins vegar að ræða málin og gera börn sýnileg, ekki bara sum heldur öll. Að hunsa umræðuna og fela börnin leiðir eingöngu til þess að vandamálin verða stærri, erfiðari og kostnaðarsamari í framtíðinni. Höfundur er fjögurra barna faðir. Heimildaskrá 1. https://www.althingi.is/thingstorf/thingmalalistar-eftir-thingum/ferill/156/187/?ltg=156&mnr=187 2. https://www.visir.is/g/20252743786d/island-gjaldthrota-vegna-fatlads-folks- 3. https://www.althingi.is/altext/156/s/0490.html 4. https://www.visir.is/g/20252743937d/born-eru-hvorki-veidigjold-ne-oryggis-og-varnarmal
Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar
Skoðun Við getum öll stutt við lesskilning barna - Gleðilegan dag læsis Auður Soffía Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar
Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar