„Vökvagjöfin er ekki bara eitt­hvað sem ég trúi á“

Ethel María var á átjánda ári þegar heilsu hennar fór skyndilega að hraka og í kjölfarið var hún greind með POTS heilkennið. Nú óttast hún hvað taki við þegar Sjúkratryggingar Íslands hyggjast hætta að greiða fyrir einu meðferðina sem virki.

Samkvæmt svarbréfi frá Sjúkratryggingum sem barst Samtökum um POTS á Íslandi í ágúst hyggst stofnunin hætta greiðsluþátttöku vegna vökvagjafar hjá sjálfstætt starfandi sérgreinalæknum þann 1. október næstkomandi, þó með einhverjum undantekningum.

Þær forsendur eru meðal annars gefnar fyrir ákvörðun Sjúkratrygginga að ekki sé um gagnreynda meðferð að ræða „að almennt sé engin réttlæting til staðar fyrir umræddri meðferð við POTS,” eins og það er orðað í bréfinu sem fréttastofa hefur undir höndum.

Samkvæmt upplýsingum frá Samtökum um POTS á Íslandi hefur verið kallað eftir frekari svörum frá Sjúkratryggingum, Landlæknisembættinu og frá heilbrigðisráðuneytinu vegna málsins. Áformin hafa vakið töluverðar áhyggjur meðal fleiri POTS-greindra sem sækja reglulega vökvagjöf.

Eins og að vera stanslaust með heilaþoku

Ethel vakti athygli á stöðu POTS-greindra á Facebook á dögunum.

Áður en Ethel greindist með POTS var hún að eigin sögn stálhraust og algjört „heilsufrík.“

„Ég hafði alltaf hugsað mjög vel um mig; ég drakk ekki áfengi og notaði engar nikótínvörur. Ég hugsaði rosalega vel um mataræðið, var á fullu í hestamennsku og var dugleg að hreyfa mig.“

Veikindi hennar hófust fyrir tæpum þremur árum, þegar hún var á átjánda aldursári.

„Þetta byrjaði með því að einn daginn fór ég að finna fyrir svona týpískum flenskueinkennum. Ég hélt að þetta væri bara þessi venjulega pest sem myndi ganga yfir. En svo leið vika og ég var ennþá með þessi einkenni og svo byrjaði ég að finna fyrir öndunarerfiðleikum.“

Ethel leitaði tvívegis á heilsugæslu, fékk púst og fór í blóðprufu og var sagt að um einhverskonar veirusýkingu í blóði væri að ræða. Einkennin síversnuðu að hennar sögn og var hún nánast alfarið rúmliggjandi næstu mánuði á eftir.

„Daglegar athafnir, skóli og áhugamál voru miklar áskoranir og jafnvel ómögulegar. Þreyta, einbeitingarskortur, slappleiki, hjartsláttartruflanir og yfirliðstilfinning var það sem ég þurfti að takast á við. Svo byrjaði öll hægri hlið líkamans að dofna. Allt í einu var eins og líkaminn færi að sækjast í að nota vinstri hliðina. Ég átti erfitt með að standa upprétt og ganga um og endaði á því að þurfa að nota hækju til að styðja við hægri hliðina á líkamanum.

Það vita flestir hvernig það er að fá heilaþoku; þegar maður er að hugsa og það kemur ekki neitt og hugurinn er bara í einhverri móðu. Þetta er eins og að vera með stanslausa heilaþoku, meira og minna allan sólarhringinn. Það fer allt inn um eyrað og út um hitt. 

Það var líka mjög óhugnanlegt, fyrst eftir að ég veiktist, það var eins og ég hefði misst minnið. Ég mundi ekki fullt af hlutum sem ég hafði talað um áður, minningar þurrkuðust bara út. 

Ég upplifði það líka að ég átti erfitt með að tala, eins og ég gæti ekki komið orðunum almennilega út úr mér, og stundum talaði ég eins og ég væri fimm ára barn, orðin komu út vitlaust.“

Erfitt að vera föst í sjúklingahlutverkinu

Af skiljanlegum ástæðum var það allt annað en auðvelt fyrir 18 ára unglingsstúlku að fara frá því að vera fullfrísk yfir í það að hafa enga stjórn á eigin líkama.

„Og það hjálpaði heldur ekki til að það var eins og það væru engin skýr svör með það hvað væri að hrjá mig. Ég fékk alltaf bara svarið að þetta væri veirusýking. Það sem mér hefur fundist erfiðast er að þurfa að sætta mig við að vera föst í þessu sjúklingahlutverki. Að fara frá því að vera stálhraust, í besta formi sem ég hafði nokkurn tímann verið í – yfir í að missa heilsuna, og vita ekkert hvernig næstu tuttugu, þrjátíu ár eiga eftir að vera.“

Það leið tæplega hálft ár þar til Ethel fékk loks formlega greiningu á POTS, en það strandaði meðal annars á því að búnaðurinn sem notaður er við greininguna var ekki fáanlegur. Hún segir greininguna hafa verið áfall og létti á sama tíma. Hún hafði aldrei áður heyrt minnst á POTS. 

En það var að minnsta kosti léttir að vita að það var eitthvað nafn yfir þetta.

Eftir að greiningin lá fyrir var Ethel sett á lyf sem gengu út á að hægja á hjartslættinum. Þau hjálpuðu- en samt ekki nóg.

„Og þessi lyf slógu alveg á einkennin en þau hurfu samt ekki. Á þessum tíma var ég hálfpartinn búin að venjast þeirri tilhugsun að lifa með þessum sjúkdómi. En svo benti hjartalæknirinn minn mér á þessa vökvagjöf.“

Undanfarin tvö ár hefur Ethel farið á tveggja vikna fresti í vökvagjöf hjá Heilsuklasanum. Hver vökvagjöf tekur tvær til þrjár klukkustundir og það tekur hana einn til tvo daga að jafna sig á eftir- en að hennar sögn er það algjörlega þess virði.

Að sögn Ethel gerði vökvagjöfin í raun algjört kraftaverk.

„Saltvatnið heldur til dæmis heilaþokunni, svima og hitaköstum í skefjum. Það gerir það að verkum að ég get vaknað á morgnana, farið í sturtu og farið út úr húsi. Án þess væri ég einfaldlega rúmliggjandi allan daginn, ég myndi ekki hafa neitt úthald eða orku til að sinna daglegu lífi.“

Ethel nefnir sem dæmi að vökvagjöfin hafi gert henni það kleift að stunda nám í Tækniskólanum, og jafnvel vinna meðfram námi.

Tekur einn dag í einu

Hún segir það ömurlega tilhugsun að greiðsluþáttöku verði hætt.

„Ég reyni bara að taka einn dag í einu. Kærastinn minn er vélstjóri og er að safna sjótímum. Ef það fer eins og á horfir þá sjáum við ekki fram á að hann geti haldið áfram að vera úti á sjó, heldur þurfi að vera heima og hugsa um mig og heimilið. Þetta er ekki staða sem maður óskar sér að vera í þegar maður er 21 árs gamall.“

Ethel segist vera svo heppin að eiga kærasta, fjölskyldu og vini sem sem standa þétt við bakið á henni.

„Ég kynntist kærastanum mínum eftir að ég var búin að fá greininguna og það gerðist allt frekar hratt hjá okkur, við urðum mjög fljótt ástfangin. Og ég lét hann vita nánast alveg í byrjun hvernig staðan væri á heilsunni hjá mér, af því að ég vildi að hann myndi vita hvað hann væri að fara út í. 

Það eru auðvitað ekkert allir sem vilja eða treysta sér til að vera í sambandi með einhverjum sem þarf kanski á umönnun að halda allan sólarhringinn. Það er rosalega mikill „pakki“ sem fylgir því. En ég er rosalega heppin, og rosalega þakklát að eiga hann að.“

Hvað kemur þér í gegnum dagana?

„Það hjálpar að ég er fáránlega þrjósk og þver og ég reyni eins og ég get að halda í jákvæðnina. Það er mjög auðvelt að fá samviskubit yfir því að vera bara alltaf uppi í rúmi og koma engu í verk. Ég hef þurft að læra að vera ekki of hörð við sjálfa mig. 

Ég reyni að temja mér þá hugsun að ég þarf ekki að lifa hvern einasta dag til fulls af því að það kemur alltaf annar dagur á morgun.”