Tölum ís­lensku um bíðandi börn: Upp­gjöf, svart­hol og lög­brot

Nýjustu tölur umboðsmanns barna sýna svart á hvítu það sem foreldrar og fagfólk hafa lengi vitað, að biðin eftir greiningu og stuðningi lengist stöðugt. Hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð (RGR) bíða nú 717 börn eftir greiningu og 674 þeirra hafa beðið lengur en þrjá mánuði. Biðin hefur ítrekað mælst á bilinu tvö til þrjú ár og reynsla foreldra bendir til þess að hún sé í raun enn að lengjast.

Foreldrar lýsa því að ferlið geti tekið allt að fjögur ár frá fyrstu ábendingu því áður en börn komast í þverfaglega greiningu þurfa þau víða fyrst að fara í frumgreiningu. Þar er einnig bið sem bætist ofan á allt hitt. Það þýðir að barn sem vísað er í ferli í leikskóla getur verið komið vel inn í grunnskóla áður en greining fæst.

Lögbrot og óuppfylltar skuldbindingar

Þetta er ekki nýtt vandamál heldur staða sem virðist vera að festa sig í sessi. Lög um farsæld barna kveða á um snemmtækan og samhæfðan stuðning. Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna sem hefur lagagildi hér á landi tryggir börnum rétt til bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu og jöfn tækifæri til þroska. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks leggur sömu skyldu á stjórnvöld og þar er sérstaklega tekið fram að ríki skuli gera allt sem í þeirra valdi stendur til að koma í veg fyrir frekari fötlun með snemmtækri greiningu, meðferð og endurhæfingu. Mannréttindasáttmáli Evrópu sem einnig hefur lagagildi hér felur í sér skyldu til að tryggja að þjónusta sem snertir grundvallarréttindi barna sé raunhæf og aðgengileg. Til viðbótar tryggja lög um sjúkratryggingar að börn eigi aðgang að nauðsynlegri heilbrigðisþjónustu án óhóflegrar biðar. Þegar börn bíða í tvö til þrjú ár eftir greiningu eða meðferð stenst það hvorki anda laganna né þær skuldbindingar sem ríkið hefur tekið á sig.

Úrræðaleysi nú - meiri kostnaður síðar

Þegar börn bíða árum saman eftir greiningu, talþjálfun eða geðheilbrigðisþjónustu eru þessi lög og skuldbindingar brotin. Það sem gerir málið enn alvarlegra er að stjórnvöld hafa sjálf viðurkennt mikilvægi snemmtæks stuðnings og samþykkt lög til að tryggja hann. Þrátt fyrir það er enginn árangur í framkvæmd. Við vitum líka að afleiðingarnar geta verið mjög alvarlegar. Rannsóknir sýna að sjálfsvígstíðni er hærri meðal einhverfra. Að láta börn og ungmenni bíða árum saman eftir greiningu og stuðningi er því ekki aðeins óhagkvæmt og ómannúðlegt heldur ábyrgðarleysi sem getur haft lífshættulegar afleiðingar.

Það er líka mikilvægt að átta sig á því að snemmtæk íhlutun er ekki aðeins mannúðleg heldur er hún líka fjárhagslega skynsamleg. Rannsóknir sýna að snemmtækur stuðningur dregur úr þörf fyrir umfangsmeiri og dýrari úrræði síðar á ævinni. Þegar börnum er neitað um þjónustu á viðeigandi tíma leiðir það oft til aukins vanda, meiri fötlunar og hærri kostnaðar fyrir heilbrigðiskerfið, skólakerfið og félagslega kerfið til framtíðar. Í stað þess að líta á þetta sem útgjöld ættu stjórnvöld að líta á snemmtækan stuðning sem fjárfestingu í börnum og samfélaginu öllu. Það verður enn óskiljanlegra í ljósi þess að ríkið hefur á sama tíma varið miklum fjármunum í verkefni sem hafa mun minni samfélagslegan ávinning og jafnvel skorið niður styrki til samtaka sem sinna nauðsynlegri grunnþjónustu fyrir fjölskyldur fatlaðra barna. Sú forgangsröðun sem stenst enga skoðun.

Svarthol biðlistanna

Það sem er svo óskiljanlegt er hversu lítið þetta virðist hreyfa við ráðamönnum. Það er talað um biðlistana, skipaðar nefndir og skrifaðar skýrslur en ekkert breytist. Fyrir okkur sem lifum í svartholi biðlistanna á hverjum degi er þetta ekki tölfræði heldur raunveruleiki. Við búum við óvissu, áhyggjur og við álag sem fylgir því að bíða árum saman eftir þjónustu sem á að vera tryggð. Ef stjórnmálamenn þyrftu sjálfir að ganga í gegnum þetta dag eftir dag þá væri þeim óhugsandi að láta þessa stöðu viðgangast. Þeir myndu ekki sætta sig við hana í eigin lífi en samt ætlast þeir til þess að við gerum það.

Tölur umboðsmanns barna sýna líka að biðin er víðar óásættanleg. Hundruð barna bíða eftir talmeinaþjónustu. Á meðan líður dýrmætur tími þar sem málþroski hefði getað stutt lestur og nám. Bið eftir geðheilbrigðisþjónustu barna mælist í mánuðum og árum, sem þýðir að börn með kvíða, þunglyndi eða ADHD fá ekki hjálp fyrr en vandinn hefur versnað. Sálfræðiþjónusta á heilsugæslu er víða óaðgengileg, og foreldrar neyðast til að greiða sjálfir ef þeir hafa tök á því.

Umboðsmaður talar fyrir daufum eyrum

Umboðsmaður barna hefur ítrekað bent á að ekki verði lengur við unað að börn bíði árum saman eftir þjónustu sem þau eiga rétt á. Frá árinu 2021 hefur embættið safnað saman og birt tölur á heimasíðu sinni um bið barna eftir greiningu og þjónustu. Með hverri birtingu hefur sú von verið látin í ljós að upplýsingarnar verði stjórnvöldum hvatning til úrbóta en árangurinn hefur engu að síður látið á sér standa. Þá minnir embættið jafnframt á að börn eigi rétt á stuðningi jafnvel án formlegrar greiningar eins og farsældarlögin kveða á um. Það gerir biðlistana enn óskiljanlegri því ekki aðeins er stuðningur of seinn heldur er hann í mörgum tilfellum ekki veittur fyrr en greining liggur fyrir sem er í andstöðu við lögin sjálf.

Þetta sýnir að vandinn er kerfislægur. Hvert kerfið á fætur öðru skilar börnum áfram inn á nýja biðlista. Hvert skref kallar fram nýja bið. Þetta er kerfisgalli sem enginn virðist bera ábyrgð á að laga.

Fjármögnun þversagnakennd og reglur óljósar

Á meðan stjórnvöld tefja með nefndum og skýrslum eru það Einhverfusamtökin sem reyna eftir fremsta megni að halda baráttunni á lofti. Þau hafa árum saman þrýst á, stutt fjölskyldur og miðlað reynslu. En fjármögnun þeirra er ótrygg og langt frá því að nægja til að halda úti þeirri starfsemi sem nauðsynleg er. Það er þversögn að ríkið treysti á að grasrótin haldi uppi þjónustu, fræðslu og umræðu en tryggi henni ekki stöðugleika og bolmagn.

Í nýlegri umfjöllun Viðskiptaráðs um styrki til félagasamtaka kom fram að meirihluti styrkja er veittur án þess að skýrir samningar liggi fyrir eða að umsóknarfyrirkomulagi sé lýst. Þetta bendir til þess að fjármunir séu veittir eftir geðþótta fremur en raunverulegum þörfum, á meðan samtök sem starfa við fjármagnsskort þurfa að berjast fyrir tilveru sinni ár frá ári.

Í síðustu kosningabaráttu voru biðlistar barna ítrekað nefndir. Viðreisn lofaði að útrýma biðlistum, tryggja ókeypis sálfræðiþjónustu fyrir börn og efla snemmtækan stuðning. Flokkur fólksins sagði skýrt að ekkert barn ætti að vera á biðlista og setti það fram sem réttlætis- og jöfnuðarmál. Samfylkingin talaði um jöfn tækifæri allra barna, betra aðgengi að heilbrigðisþjónustu og aukinn stuðning við fjölskyldur barna með sérþarfir. Aðrir flokkar létu ekki sitt eftir liggja og töluðu í sama tón. En þegar litið er til baka blasir önnur mynd við, biðlistarnir eru lengri en nokkru sinni.

Velferðarríki í orði en ekki á borði

Fjölskyldur upplifa að loforðin hafi verið svikin. Ef stjórnmálaflokkar og ráðherrar geta ítrekað lofað börnum úrbótum án þess að standa við það þá hljótum við að spyrja hvað þessi loforð eru virði. Kjósendur muna slíkt þegar þeir ganga aftur til kosninga. Börnin sjálf geta ekki kosið en foreldrar þeirra og samfélagið allt geta það. Ef stjórnmálaflokkar standa ekki við það sem þeir lofuðu í baráttunni síðast þá hljóta kjósendur að gera það upp við þá næst. En er þetta í raun pólitískt ágreiningsmál. Eru ekki allir, þvert á flokka, sammála um að börn eigi ekki að þurfa að lifa árum saman á biðlistum eftir þjónustu sem átti að vera tryggð. Ef Ísland vill kalla sig velferðarríki hlýtur fyrsta skilyrðið að vera að börnum sé ekki neitað um þann stuðning sem þau þurfa. Annars er hugtakið velferðarríki lítið annað en orðin tóm.

Það er erfitt að komast hjá þeirri tilfinningu að börn á biðlistum séu kerfinu ósýnileg. En þau eru ekki ósýnileg í fjölskyldum sínum, í skólunum sínum og í samfélaginu okkar. Við segjum komið er nóg af skýrslum, nefndum og fagurgölum. Við viljum aðgerðir, efnd loforð og að staðið sé við lagalegar skuldbindingar.

Börn hafa ekki tíma til að bíða.

Höfundur er móðir einhverfs barns og stjórnarmaður í Einhverfusamtökunum.