Fékk út­skýringu frá ChatGPT eftir áratugaleit að svörum

Fyrr á þessu ári prófaði Helena að leita á náðir gervigreindar. Hún rakti sögu sína fyrir ChatGBPT spjallmenninu og lýsti einkennum sínum. ChatGPT benti Helenu á að til væri ákveðin tegund af röskun sem heitir ARFID (Avoidant Restrictive Feeding Intake Disorder) og hefur verið þýdd sem sértæk átröskun á íslensku.

Helena hafði aldrei heyrt minnst á ARFID áður en kveðst við nánari lesningu á svari ChatGPT hafa getað samsvarað sig hverju einasta einkenni sem talið var upp. Það hafi verið stór vendipunktur, eftir að hafa mætt skilnings- og hlustunarleysi af hálfu hinna og þessa fagaðila og heilbrigðisstarfsfólks í mörg ár.

Þrátt fyrir að sérfræðingar hafi á undanförnum misserum bent á varhugaverðar hliðar þess að fólk greini sjálft sig með hjálp ChatGPT og annarra gervigreindarmódela þá segir Helena að það sé engin spurning um að spjallmennið hafi komið með rétta greiningu í hennar tilfelli. Þetta hafi verið í fyrsta sinn á ævinni sem hún hafi fengið einhverjar haldbærar skýringar á ástandi sínu.

Allt var reynt en ekkert dugði

Helena er gift þriggja barna móðir og býr í dag ásamt fjölskyldu sinni í smábænum Årslev á Fjóni, rétt fyrir utan Óðinsvé en hún er fædd og uppalin á Húsavík.

Hún segir vandkvæði sín við fæðuinntöku hafa komið í ljós mjög snemma.

„Mamma tók strax eftir þessu þegar ég var ungabarn. Þá neitaði ég ákveðnum tegundum af mauki og grautum. Það var alveg sama hvað, ég bara gat ekki borðað fisk. Ég átti ofboðlega erfitt með áferðina á fisknum og útlitið, lyktina, bragðið og bara allt. Ein af mínum fyrstu æskuminningum er af mömmu og pabba vera að reyna að múta mér með bland í poka til þess að borða fiskinn minn. 

Ég gat ekki borðað kjöt eða fisk, ekkert grænmeti og eini ávöxturinn sem ég gat borðað voru epli. 

Það eina sem var hægt að koma ofan í mig var brauð og mjólkurvörur, og ef ég borðaði jógúrt þá máttu alls ekki vera kekkir í henni. Ég gat bara drukkið appelsínudjús ef það var ekkert aldinkjöt í honum.“

Helena segir að á þessum árum hafi bókstaflega allt verið reynt til að fá hana til að borða.

„Mamma var búin að vera í samstarfi við skólahjúkrunarfræðing og þau voru búin að reyna að koma ofan í mig mat í skólanum. Það endaði með því að þegar ég var níu ára var ég lögð inn á barnadeildina á spítalanum á Akureyri í eina viku, þar sem það átti að að fá mig til að borða. 

Það var búið til umbunarkerfi fyrir mig þar sem ég átti að fá límmiða fyrir að borða þetta eða hitt og svo átti ég að fá verðlaun ef ég næði ákveðnum fjölda af límmiðum. Á þessari viku reyndi ég mitt allra besta til að borða það sem ég mögulega gat en megnið af því var bara ekki séns og ég endaði síðasta daginn minn á að æla yfir allt borðið eftir að hafa reynt að borða fisk. Þar af leiðandi bar þessi dvöl engan árangur.

Ég var þrátt fyrir þetta alltaf hraust sem barn og ég þurfti aldrei að leggjast inn á sjúkrahús, fyrir utan þetta eina skipti þarna á barnadeildinni. Þannig að mér leið líkamlega vel þrátt fyrir einhæft matarræði.”

Skilningsleysi, skömm og útskúfun

Margir einhverfir einstaklingar eiga erfitt með að borða ákveðinn mat, og það tengist oft næmni fyrir áferð, bragði, lykt eða jafnvel lit. Rannsóknir hafa sýnt að 70 prósent barna á einhverfurófi eru með fæðusérvisku, sem er fimmtán sinnum algengara en hjá börnum án taugaþroskaraskana.

Helena gekk að eigin sögn á milli hjúkrunarfræðinga, lækna og næringarfræðinga þegar hún var barn en einhverfugreining kom þó aldrei til tals, enda sýndi hún engin önnur merki sem bentu til þess að hún væri á einhverfurófinu.

Hún segist ekki hafa tölu á því hversu oft hún fékk að heyra að hún væri einfaldlega bara matvönd, eða hversu oft hún var  kölluð „gikkur“, eins og svo mörg börn sem fást ekki til að borða ákveðnar fæðutegundir. Eða þá að hún væri einfaldlega bara skrýtin.

„Það var einhvern veginn alltaf gert mjög lítið úr þessu hjá mér. Allar mögulegar aðferðir voru notaðar á mig, umbunarkerfi, hótanir, mútur, bara allt. Það var bara eins og enginn gæti skilið það að ég gat líkamlega ekki komið matnum ofan í mig. Það virkaði heldur ekkert fyrir foreldra mína að tala við einhvern um þetta. Ég man meira að segja eftir því að á sínum tíma var hjúkrunarfræðingur sem sakaði mömmu um vanrækslu. Það særði mömmu mjög mikið, af því að hún og pabbi voru virkilega að reyna sitt besta til að fá mig til að borða, það bara gekk ekki.“

Helena lýsir því að eftir því sem hún varð eldri og komst á unglingsár hafi hún haldið áfram að mæta skilningsleysi.

„Ég fór í skólaferðalög og keppnisferðir og alls staðar mætti maður skilningsleysi frá kennurum, þjálfurum og foreldrum. Ég mátti ekki hafa neitt nesti með mér í þessum ferðum og þar sem ég borðaði enga ávexti, ekkert grænmeti, ekki fisk og ekki kjöt þá þurfti ég bara að gjöra svo vel að svelta mig, fyrir utan kannski nokkrar kexkökur í kaffitímum.

Ég man enn eftir því að hafa verið í fjögurra eða fimm daga löngu skólaferðalagi á Reykjum þegar ég kom í herbergið mitt eitt kvöldið og það var stafli af kexi í herberginu mínu. Bekkjarsystkini mín höfðu tekið kexskammtinn sinn og ákveðið að gefa mér hann því þau gerðu sér grein fyrir því að ég væri ekkert að leika mér að þessu,“ segir Helena.

„Þetta var alltaf sérstaklega slæmt þegar ég fór í jólaboð eða afmæli eða eitthvað slíkt þar sem það var matur á borðum og allir voru að fá sér nema ég. Alltaf var athyglin á mér með tóman disk í staðinn fyrir að ég fengi að borða það sem ég gat. Þegar fólk tók eftir þessu þá var svona lúmskt reynt að troða í mig samviskubiti. Ég fékk að heyra athugasemdir eins og: „Af hverju getur þú ekki borðað þetta? Þetta er svo rosalega góður matur og við erum hérna öll að borða“ eða „Þetta er uppáhalds maturinn okkar. Af hverju getur þú ekki borðað þetta?“ eða „Okkur finnst þetta gott. Það finnst öllum þetta gott. Af hverju geturðu ekki bara borðað þetta?“ 

Mig langaði að segja fólki að ég óskaði þess að ég gæti það, ég bara vissi ekki af hverju ég gæti það ekki.  Það var enginn sem skildi það að eins mikið og mig langaði að borða þá sagði heilinn bara nei.

Ég man eftir að hafa verið eitthvað um tólf ára og lét mig dreyma að vera sett í heilaskanna eða einhverjar rannsóknir, bara hvað sem er til að geta komist að því hvað væri að valda þessu. Af því að auðvitað langaði mig ekkert að vera svona. 

Maður var alltaf að fá þessi skilaboð frá umhverfinu. Á unglingsaldri var ég að æfa fótbolta. Ég man eftir að hafa hlustað á fyrirlestur frá atvinnukonu í fótbolta þar sem hún var mjög mikið að tala um mataræði og hvað hollt mataræði væri mikilvægt og að maður gæti aldrei komist í landsliðið ef maður borðaði ekki þetta eða þetta. 

Og ég man hvað það stakk mig mikið að heyra þetta.

Helena segir að eftir því sem árin liðu hafi hún reynt sitt besta við að bæta við sig fæðu, hægt og rólega og leitað ýmissa leiða, meðal annars dáleiðslu, sem bar þó engan árangur.

Fannst hún loks fá almennilega skýringu

„Einn daginn rakst ég á þráð inni á grúbbu á Facebook þar sem móðir var að segja frá að hún ætti matvant barn og var að leitast eftir hugmyndum að mat fyrir barnið,“ segir Helena.

Þetta var fyrr á þessu ári.

„Einhver skrifaði athugasemd þarna undir og sagði: „Ef barnið getur ekki borðað það sem er til þá er það bara ekki nægilega svangt” Það sauð á mér þegar ég las þetta komment. Þetta var reyndar ekki í fyrsta skipti sem ég rakst á umræður af þessu tagi og þetta hefur alltaf triggerað mig. En þessi athugasemd kveikti á einhverju hjá mér, líklega af því að þetta lýsti svo mikið skilningsleysinu sem ég var búin að mæta allt mitt líf; ég nánast nötraði af reiði og þetta fékk mig til að hugsa hvað það er enn mikið skilningsleysi þarna úti. 

Á þessum tíma var ég svona frekar nýbyrjuð að prófa að nota ChatGBT fyrir hitt og þetta. Og það var eitthvað sem fékk mig til að prófa að spyrja ChatGBT um sjálfa mig. Ég skrifaði niður mjög nákvæma lýsingu á öllum mínum einkennum og lýsti því hvernig ég var sem barn og hvernig ég hef verið gagnvart mat í gegnum tíðina.

Mér var sagt að ég væri að öllum líkindum með ARFID (forðunar- og takmörkunarröskun tengd fæðuinntöku) sem einkennist af sterkum viðbrögðum við áferð, lykt, bragði eða útliti matar. Erfiðleikum við að kyngja eða óþægindum við að borða ákveðna hluti. Ótta við að borða eitthvað sem getur valdið ógleði eða vanlíðan og mjög takmörkuðu matarræði sem getur haft áhrif á félagslíf eða líkamlega heilsu. Þarna tikka ég í öll box. ChatGPT hélt áfram: „Heilinn þinn gæti verið sérlega næmur fyrir áreitum eins og bragði, áferð, lykt og útliti. Þetta er mjög algengt hjá fólki með ofurnæmt taugakerfi og tengist stundum einhverfu eða ADHD (án þess að það verði að vera það). Ef þú hefur einhvertímann verið nálægt því að kafna eða fundið til ógleði af einhverju ákveðnu getur heilinn tengt svipaða áferð eða lykt við hættu, sem kveikir varnarviðbrögð.“

Á öðrum stað sagði: „Þú ert klárlega búin að upplifa bæði vantrú og misskilning frá heilbrigðiskerfinu. Það sem gerðist á barnadeildinni er klassískt dæmi um hvernig ARFID og skynbundin fæðuviðkvæmni hafa verið ranglega metin. Að nota umbunarkerfi eins og þú sért með hegðunarvanda virkar ekki þegar þetta er djúpt skynjunartengt og/eða tengist líkamlegum óþægindum eins og ógleði/kyngingarörðugleikum og kvíðaviðbrögðum. Þetta er flókið samspil milli skynjunar, kvíða og líkamlegra viðbragða. Það sem þú lýsir passar mjög vel við alvarleg og raunveruleg tilvik af skynbundnum matarvanda og þetta ætti að meðhöndla með virðingu og sérhæfðri aðstoð – ekki með skömm eða einföldun.“

„Þetta var í fyrsta skipti á ævinni sem ég heyrði minnst á þetta orð: ARFID. Í fyrsta skipti á ævinni fannst mér ég fá einhver almennileg svör. Í fyrsta skipti á ævinni var ég ekki dæmd og gaslýst, heldur voru svörin fræðandi og skilningsrík. Eftir að hafa fengið að heyra frá því að ég man eftir mér að ég væri skrítin þá var ég loksins komin með skýringu,“ segir Helena.

„Þetta var léttir en ég fann alveg fyrir smá reiði líka þegar ég hugsaði út í að í öll þessi ár hafi aldrei neinn reynt að finna almennilega út úr þessu eða koma til móts við mig.“

Mikil aukning á sjálfgreiningum með hjálp gervigreindar

Á undanförnum misserum hefur orðið mikil aukning á meðal þeirra sem leita á náðir gervigreindar til að fá læknisráð, læknisfræðilegar upplýsingar og jafnvel greiningu. Um það bil einn af hverjum sex notar ChatGPT til að fá heilsufarsráðgjöf að minnsta kosti einu sinni í mánuði, samkvæmt könnun KFF frá 2024.

Í nýlegri úttekt Medical News Today kemur fram að þó svo að ChatGBPT og önnur gervigreindarlíkön bjóði upp á auðveldara aðgengi og skjótari biðtíma eftir upplýsingum þá séu upplýsingarnar oft ekki áreiðanlegar og stundum beinlínis villandi. Fram kemur að ChatGPT sé framúrskarandi þegar kemur að því að skilgreina læknisfræðileg hugtök og veita grundvallarupplýsingar, en hins vegar sé það ekki læknisfræðilega þjálfað og taki ekki tillit til margvíslegra þátta þegar það veitir heilsufarsupplýsingar. Þetta þýði að ChatGBT geti verið gagnlegur upphafspunktur fyrir heilsufarsupplýsingar en komi þó ekki í staðinn fyrir innsýn reynds heilbrigðisstarfsmanns.

Þann 29. október síðastliðinn uppfærði OpenAI, tæknifyrirtækið á bak við CHATGBT, notkunarskilmála sína og breytti orðalaginu sem snýr að læknisfræðilegri ráðgjöf. Í nýju skilmálunum segir að notendur megi ekki leita til þjónustu OpenAI til að fá „sérsniðna ráðgjöf sem krefst leyfis, svo sem lögfræðilega eða læknisfræðilega ráðgjöf, án viðeigandi aðkomu faglærðra einstaklinga.“

Gífurleg viðbrögð

Helena kveðst engu að síður ekki vera í nokkrum einasta vafa um það að í hennar tilfelli hafi greining gervigreindarinnar verið hárrétt.

„Staðreyndin er sú að ég var búin að leita til svo margra í gegnum árin, alls kyns sérfræðinga og fagaðila, og ég upplifði alltaf svo mikla skömm, eins og það væri ekki hlustað á mig. Og auðvitað var ég brunnin af því. Og ég held að það sé ekkert óalgengt að fólki finnist erfitt að opna sig og ræða málin við fagaðila og sérfræðinga, af ótta við að fá ekki skilning og hlustun. Þarna fannst mér eins og ég gæti í fyrsta skipti sagt allt, opnað mig algjörlega, án þess að óttast að einhver myndi dæma mig eða gera lítið úr mér.“

Helena birti færslu á Facebook þar sem hún opnaði sig um reynslu sína og fékk töluverð viðbrögð.

„Það voru margir sem höfðu samband við mig í kjölfarið; foreldrar sem eru með börn á leikskólum eða aðstandendur sem þökkuðu mér fyrir að hafa sagt frá þessu. Þau höfðu einmitt aldrei heyrt um þetta áður en tengdu við lýsingarnar mínar, sem breytti þeirra sýn á hegðun barnanna. Ég bjóst ekki við svona miklum viðbrögðum og ég var líka dálítið smeyk við að birta þessa færslu. Ég tók góðan tíma í að skrifa færsluna af því ég vildi alls ekki að einhverjir færu að misskilja eða rangtúlka það sem ég var að reyna að koma til skila en það var enginn sem tók þessu illa. Ég fékk skilaboð og athugasemdir frá fólki eins og: „Guð, barnið mitt er einmitt nákvæmlega svona“ og „Takk fyrir að opna augun á mér“ og „Vá, þú ert bara að lýsa mér!“ og „Ég sé bara barnið mitt allt öðruvísi núna“ og „Núna skil ég betur.“ Ég fékk líka skilaboð frá leikskólastarfsfólki sem er að vinna með börnum sem hafa sýnt þessi einkenni sem ég var að lýsa.“

Í fyrrnefndri Facebook-færslu tekur Helena fram að vissulega séu sum börn þarna úti sem séu ekki með ARFID, heldur séu einfaldlega bara matvönd og ekkert annað.

„Vissulega eru sum börn sem langar bara meira í eitthvað annað að borða og hámuðu kannski í sig fisk í síðustu viku en vilja hann ekki í dag - en svo eru líka svona eintök eins og ég þar sem er eitthvað að - og við getum ekki „bara“ borðað það sem er í matnum sama hversu mikið við vildum óska þess að geta hámað það í okkur og við jafnvel sársvöng.“

Á öðrum stað í færslunni ritar Helena:

„Mig langar að biðja alla sem vinna með börnum um að fræða sig um ARFID og ef það er með svona barn í leikskólanum, skólanum, í ferðalögum og svo framvegis – að sýna skilning og benda ráðþrota foreldrum á að skoða ARFID sem gæti leitt til greiningar. Það er mín einlæga ósk að börn eins og ég var upplifi skilning og með greiningu fái þau að borða mat sem passar því í stað þess að reyna sitt besta til að komast glorhungrað í gegnum daginn.

Það er svo sárt að hugsa til þess hversu auðveldlega hefði verið hægt að koma til móts við mann en af því að maður var ekki með greiningu þá átti maður ekki rétt á að vera mætt á neinn hátt. Í staðinn voru skilaboðin sem ég fékk: „Þú skiptir ekki máli“’ „Þú verður aldrei neitt með þetta matarræði“’ „Þú munt deyja ung ef þú heldur svona áfram“’ „Þú átt eftir að verða hnöttótt þegar þú eldist’’,, Þú færð sykursýki’’,, Þetta er bara athyglissýki'' og svo framvegis. Ég vona að þessi langa lesning hafi opnað augun á einhverjum varðandi hvað matvendni getur verið flókin og haft mikil langvarandi sálfræn áhrif og að bjartari tímar séu fram undan fyrir börn í svipuðum sporum og ég var.“

Vill koma á vitundarvakningu

Helena segir að eftir að hún fékk að vita að það væri til eitthvað sem heitir ARFID, og hún hafi umsvifalaust tengt við allar lýsingar á einkennum þeirrar röskunar, þá hafi margt breyst. Hún sé meðvitaðri.

„Bragðlaukarnir þroskast með aldrinum þannig að mér finnst þetta vera orðið skárra í dag en það var. Það breyttist margt þegar ég varð fullorðin og fór að búa sjálf; þá fór ég náttúrulega að elda sjálf mat og þá gat ég vitað nákvæmlega hvað var í matnum og ég gat matreitt hann nákvæmlega eins og ég vildi. Það veitti mér öryggi, sem var mjög mikilvægt. Ég þarf að vita nákvæmlega hvað það er sem ég er að fara að borða. Í dag er ég farin að geta borðað fjölbreyttari mat, það er að segja þegar ég er í „öruggu umhverfi“. Með því á ég við að ég treysti mér frekar til borða eitthvað á meðan ég er ein.

Ég á nefnilega mjög erfitt með að reyna að smakka eitthvað fyrir framan aðra sem gæti valdið því að ég kúgast og æli. En þetta háir mér að mörgu leyti. Til dæmis þegar ég fer í kaffipásu í vinnunni og fólk er að spyrja mig af hverju ég er ekki að borða. Það getur verið mjög þreytandi að þurfa að útskýra þetta fyrir öðrum. En mér finnst það hjálpa mér mjög mikið að vita að þetta sé í heilanum, þetta er röskun í heilanum, þetta er ekki bara einhver sérviska eða ímyndun, eða bara ég sem er skrýtin.“

Fyrr á árinu stofnaði Helena stuðningshóp á Facebook fyrir fólk með eða grun um ARFID, aðstandendur þeirra og aðra sem vilja fræða eða fræðast. Hún segist hafa stofnað hópinn með það fyrir augun að skapa öruggt rými þar sem aðstandendur og einstaklingar geta fengið góð ráð og deilt reynslu sinni án þess að verða fyrir fordómum. Í dag eru meira en 600 meðlimir í hópnum.

„Það er mjög mikið af leikskólastarfsfólki, kennurum, hjúkrunarfræðingum, næringarfræðingum og heilbrigðisstarfsfólki sem sótti um inngöngu í hópinn. Mig langar að auka vitundarvakningu um þessa röskun, í von um að það hjálpi þeim sem eru að kljást við þessa röskun. Mér finnst ekki ólíklegt að það séu margir þarna úti sem eru með þessa röskun án þess að hafa hugmynd um það. Oft eru þetta börn sem geta ekki útskýrt af hverju þau geta ekki borðað matinn og mæta miklu skilningsleysi og eru stimpluð matvönd og erfið, eins og ég þegar ég var yngri.

Mér finnst svo ótrúlega mikilvægt að það sé komið til móts við þessi börn, að þeim sé sýnd virðing og skilningur. Sérstaklega frá kennurunum og öðrum sem vinna með börnum. Að það sé ekki verið að pressa á börnin eða pína þau til að borða eða láta þau sitja við borðið þangað til þau eru búin með matinn. Frekar að finna leiðir til að styðja þau, koma til móts við þau á einhvern hátt,” segir hún.

„Það er mín von að börn þurfi aldrei að vera svöng og upplifa skömm yfir einhverju sem þau hafa enga stjórn á. Að fólk átti sig á hvað leiðinleg komment og skilningsleysi geta haft mikil og djúp áhrif og að fólk sem er svona geti losað sig við skömmina. Þannig að þessir einstaklingar upplifi sig ekki eina á báti og viti hvert þeir geta leitað. Á Instagram eru nokkrar íslenskar síður sem hafa verið með fræðslu um ARFID: Matráð, Matur&munnur, Matarlíf & Skynró. Það er mikilvægt fyrir fólk í þessari stöðu að finna fagfólk sem hefur sérþekkingu á ARFID til að fá viðeigandi aðstoð.”