Stjórn­völd sinna ekki mál­efnum barna af fag­mennsku

Stjórnvöld hafa áratugum saman ekki sinnt málefnum barna af fagmennsku. Staða barna hefur ekki verið kortlögð og það sem er alvarlegra er að staða fatlaðra barna hefur aldrei kortlögð. Stjórnvöld hafa ekki skilgreint hugtakið „fatlað barn“ svo flestir halda að „fatlað barn“ sé hreyfihamlað en ekki með greiningar/skerðingar/aðrar áskoranir.

Stjórnvöld hafa aldrei kortlagt stöðu barna og/eða fatlaðra barna

Tækifæri til kortlagningar á stöðu barna var þegar málefni fatlaðra voru flutt frá ríki til sveitarfélaga árið 2011 en það var ekki gert. Flutningurinn varð til þess að hópur barna og foreldra misstu réttindi sem þau höfðu áður.

Annað tækifæri til að kortleggja stöðu barna var árið 2018 þegar lög um þjónustu við fatlað fólk voru sett, lög 38/2018. En stjórnvöld sinntu því ekki og lögin héldu enn hópi barna og foreldra utan við kerfið. Lögin styttu ekki heldur biðlista.

Þriðja tækifærið til að kortleggja stöðu barna var þegar farsældarlögin voru sett árið 2021. Stjórnvöld sinntu því ekki heldur þá og skildu enn og aftur hóp barna og foreldra utan þjónustusvæðis. Ég sendi inn fyrirspurn til félagsmálaráðuneytisins hvenær þessi hópur barna og foreldra gæti búist við því að fá að vera með og svarið var að það yrði i framtíðinni. Ekkert hefur þó breyst síðan lögin voru sett.

Fjórða tækifærið til að kortleggja stöðu fatlaðra barna var árið 2024 þegar landsáætlun í málefnum fatlaðs fólks var samþykkt á Alþingi. Alþingi vanrækti enn og aftur skyldur sínar og óskaði ekki eftir kortlagningu á stöðu barna. Af ótal liðum í aðgerðaráætluninni snúa aðeins 4 að börnum. Hinn snýr allt að fullorðnu fólki eða ungmennum. Þetta eru almennar aðgerðir en engin þeirra leysir vanda barna og foreldra.

Fimmta tækifærið til að kortleggja stöðu fatlaðra barna var í ár þegar samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks var samþykktur á Alþingi. En því miður var engin kortlagning gerð.

Þrátt fyrir að umsagnaraðilar hafi ítrekað bent á skort á kortlagningu, þá hafa þingmenn ekki brugðist við þeim.

Stjórnvöld skortir þekkingu og yfirsýn

Enginn hjá ríki eða sveitarfélögum veit í dag hvernig staða fatlaðra barna er í dag, hvaða réttindi þau hafa, hvaða réttindi foreldrar þeirra hafa, hver á að veita þjónustu, hver á að fylgjast með gæðum, hvernig eigi að bregðast við verði þjónustufall/brestur o.s.fr.v. Kortlagning á stöðu þeirra myndi lagfæra þetta að miklu leyti.

Málefni fatlaðra barna eru í félagsmálaráðuneytinu, mennta- og barnamálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, dómsmálaráðuneytinu, fjármálaráðuneytinu, innviðaráðuneytinu og forsætisráðuneytinu. Svo eru þau hjá hinum ýmsu stofnunum og sveitarfélögum.

Öll þessi ráðuneyti, sveitarfélög og stofnanir átta sig oft illa á hlutverki sínu. Engin heildarsýn er til, engin þekking virðist vera til staðar og þegar ábyrgð er svona dreifð þá ber enginn ábyrgð.

Þingmenn og hagsmunasamtök hafa sofið á verðinum

Þingmenn hafa skrifað pistla á Vísi og komið i ýmis viðtöl en svo gerist ekkert. Þegar þeir hegða sér svona þá eru þeir ekki hluti af lausninni heldur hluti af vandamálinu. Þeim dettur ekki einu

sinni í hug að óska eftir kortlagningu á stöðu barna eða senda fyrirspurnir um stöðu barna til viðkomandi ráðuneyta. Þeir tala en gera ekkert.

Eftir lögfestingu SSRFF þá vaknar þingheimur upp við það að þúsundir barna voru skildir eftir og að enn eru langir biðlistar eftir þjónustu. Þar skiptir bið eftir talmeinafræðingum mestu máli því fyrir mörg börn þá er málið aðgengi að samfélaginu.

Hagsmunasamtök hafa alls ekki staðið sig nægilega vel. Nýleg rannsókn TR sýnir að umönnunarbyrði einstæðra mæðra á örorku er gríðarlega mikil. Einföld athugun leiðir í ljós að nýleg lög sem Alþingi hefur sett á síðustu árum, t.d. lög 38/2018, setja alla umönnunarbyrðina á þeirra herðar. Þetta staðfesta félagsmálaráðuneytið og mennta- og barnamálaráðuneytið. Það sýnir annað vandamál, en það er að öll lög sem sett hafa verið sem varða fatlað fólk eða fötluð börn hafa ekki verið metin út frá jafnrétti. Meirihluti Alþingis er á þeirri skoðun að einstæðar mæður eigi að bera byrðarnar af uppeldi barna einar, óháð vilja foreldranna sjálfra. Hagsmunasamtök hafa ekki gert neinar athugasemdir við þetta óréttlæti. Þetta þarf að laga.

Það sem þarf að gera

Það er nauðsynlegt að kortleggja stöðu barna, réttindi barna, réttindi foreldra og meta svo allt saman út frá jafnréttissjónarmiðum.

Þetta er verkefni Alþingis og þetta getur ekki beðið. Þetta þarf að gerast næstu mánuði. Alþingi hefur haft áratugi til að gera þetta sómasamlega en hefur vanrækt skyldur sínar gagnvart einum veikasta og jaðarsettasta hópi landsins, börnum með greiningar/skerðingar/fötlun/aðrar áskoranir.

Alþingismenn, nú skuluð þið forgangsraða upp á nýtt og setja börn í fyrsta sæti en ekki setja þau á biðlista áratugum saman eins og þið hafið gert hingað til.

Höfundur er viðskiptafræðingur og fjögurra barna faðir.