Kraftaverkaaðgerð batt enda á fimm ár af sárs­auka

Þrjú ár liðu til viðbótar þar til Herdís gekkst, fyrst Íslendinga, undir sértækt inngrip og aðgerð þar sem raförvun er notuð til að stjórna sársaukamerkjum frá höfuðtaug. Aðgerðin hafði sannkallað kraftaverk í för með sér en eftir fimm ára veikindatímabil er Herdís þó enn að glíma við eftirköstin, þar á meðal sálræn og fjárhagsleg.

Engin útskýring

Herdís er fædd og uppalin í Stykkishólmi.

„Það voru mikil forréttindi að fá að alast upp í þeim yndislega bæ, þar sem allir þekktu alla og frelsið var algjört.“

Hún og eiginmaður hennar, Ólafur Ingi Sigurðarson, urðu kærustupar á táningsaldri. Í dag eru þau búin að vera saman í hátt í þrjá áratugi og eigum saman tvö börn, Maríu Bryndísi sem er fjórtán ára og Sigurð Pál sem er ellefu ára.

Hún ólst upp í hótelbransanum.

„Mamma mín var hótelstjóri á Fosshóteli í Stykkishólmi og ég varð seinna aðstoðarhótelstjóri þar. Síðan fékk ég boð frá Íslandshótelum um að færa mig yfir og verða hótelstjóri á Fosshótel Heklu, sem varð til þess að við fjölskyldan fluttum á Selfoss.“

Hún átti allra síst von á því að verða skyndilega kippt út úr lífinu, í ársbyrjun 2020. Hún var alla tíð mjög heilsuhraust og hafði aldrei kennt sér meins.

„Veikindin komu algjörlega upp úr þurru, það var engin útskýring á þeim. Það var ekkert höfuðhögg eða heilablóðfall, það var enginn undirliggjandi sjúkdómur og þetta er heldur ekkert genatengt eða slíkt. Þetta byrjaði allt með höfuðverk í gagnauganu. Ég hélt fyrst að þetta væri tengt einhverju álagi; á þessum tíma var Covid-faraldurinn nýbyrjaður og alls konar stress sem fylgdi því. En svo versnaði verkurinn bara meira og meira og fór niður í kinnbeinið. Það var eins og það væri verið að stinga mig með hníf í andlitið, síendurtekið.

Næstu vikur og mánuði var Herdís fastagestur á bráðamóttökunni á Selfossi.

„Læknar héldu fyrst að þetta væri eitthvað taugatengt. Mér var vísað til kjálkasérfræðings sem sagði að þetta væri vöðvabólga og lét mig kaupa einhvern rándýran góm til að sofa með. En það virkaði ekkert.“

Óbærilegur sársauki

Það var ekki fyrr en tæpum tveimur árum seinna að Herdís fékk loks formlega greiningu á sjúkdómnum trigeminal neuralgia, alvarlegum taugasjúkdómi sem leggst á þrenndartaugina í andlitinu, sem ber skynboð frá andliti til heila. Þegar hún bilar breytast eðlilegar tilfinningar í gífurleg verkjaköst. Sársaukanum er oft lýst sem raflosti, hnífstungu eða eldingum í andlitinu.

„Köstin koma skyndilega, án viðvörunar, og geta endurtekið sig aftur og aftur yfir daginn, jafnvel hundruð sinnum. Það sem gerir sjúkdóminn sérstaklega grimmilegan er að einföldustu athafnir eins og að tala, borða, brosa, bursta tennur eða snerta húðina framkalla heiftarleg verkjaköst.“

Það er ástæða fyrir því að trigeminal neuralgia hefur stundum verið kallaður „sjálfsvígssjúkdómurinn.“

„Það er ekki vegna þess að fólk vilji deyja, heldur vegna þess að sársaukinn sem fylgir honum getur verið svo yfirþyrmandi og gjörsamlega óbærilegur. Þegar maður býr við þetta ástand þá er erfitt að sjá eitthvað líf fram undan. Þetta snýst bara um að lifa af. Lífið verður að stöðugri varnarstöðu. Líkaminn minn var í sífelldri baráttu- eða flóttaástandi, bæði dag og nótt. Taugakerfið var stöðugt á yfirsnúningi. Ég var aldrei örugg, ég var alltaf að búa mig undir næsta kast. Ég fékk enga raunverulega hvíld, hvorki líkamlega né andlega.“

Sárasta reynslan að fjarlægjast eigin börn

Eins og Herdís lýsir því þá hafa langvarandi veikindi alltaf áhrif langt út fyrir þann sem veikist.

„Í mínu tilfelli var þetta ekki aðeins sjúkdómur sem ég bar ein – heldur fjölskyldan mín líka. Börnin mín ólust upp við óvissu, ótta og móður sem var oft fjarverandi, þrátt fyrir að vera líkamlega til staðar. Ég átti erfitt með að tala, erfitt með að borða og jafnvel erfitt með að faðma börnin mín. Verkirnir héldu sig vinstra megin í andlitinu, frá kjálka, upp í kinnbein og þaðan upp í enni – það var slæma hliðin – og ég þurfti stöðugt að vera meðvituð um hvernig ég snéri mér, hvernig ég snerti, svaf og hvernig ég faðmaði. Að þurfa að halda aftur af eðlilegri nánd fór djúpt með móðurhjartað. Ég var á mjög sterkum verkjalyfjum til að lifa af daginn. Lyfin voru nauðsynleg en þau höfðu sinn kostnað. Þau sljóvguðu mig og hafa gert það að verkum að ég man ekki eftir mörgum augnablikum með börnunum mínum. Að vera móðir og finna sig fjarlægjast eigin börn vegna veikinda er ein sárasta reynsla sem til er.“

Á þeim tíma þegar Herdís fékk greininguna var hún búin að flakka á milli alls kyns sérfræðinga og fara í allar þær meðferðir sem í boði voru hér á landi, þar á meðal árs endurhæfingu og sex vikna dvöl á Reykjalundi.

„Ég var búin að fara í gegnum allt. Það breytti í raun ekki miklu þó að ég fengi greininguna. Ég var áfram fastagestur á bráðamóttökunni á Selfossi, en það var ekkert hægt að gera fyrir mig þar.“

Síðasta hálmstráið

Í nóvember árið 2024 var ástandið orðið verulega slæmt.

„Það endaði með því að ég var lögð inn á taugadeildina á Landspítalanum og var þar í 49 daga. Þar gekkst ég undir svokallaða blöðruaðgerð, þar sem fóðrun var sett á taugina. Ég kom heim 22. desember. Það voru mjög skrítin jól. Ég gat varla borðað nema örlitla bita, opnaði pakkana og var svo komin aftur upp í rúm í verkjakasti. Aðgerðin sem ég hafði gengist undir endaði á því að hafa þveröfug áhrif, ég var góð í nokkrar vikur á eftir en svo varð ástandið verra en áður.“

Hún segir eiginmann sinn hafa haldið sér á lífi á þessum tíma.

„Hann þurfti að fara í veikindaleyfi frá vinnu í tæpt ár til að hugsa um mig, því ég gat engan veginn verið alein heima, ekki einu sinni í nokkra klukkutíma. Hann sá um allt: lyfin mín, læknatímana mína og að keyra mig í allt. “

Það var síðan vorið 2025 að það dró loks til tíðinda.

„Taugalæknirinn minn hafði þá komist í samband við annan lækni sem hafði starfað á spítalanum í Álaborg og sá læknir velti upp möguleikanum á að ég myndi gangast undir inngrip á þeim spítala.“

Inngripið sem um ræðir kallast clinical consultation and percutaneous electrical stimulation of the Gasserian ganglion. Umrædd aðgerð gengur út á að vír er þræddur inn í kinnina, upp á bakvið eyra þar sem taugarótin er og þaðan niður í ígrædda rafhlöðu í brjóstkassanum. Herdís er fyrsti Íslendingurinn til að fara í þessa meðferð og gangast undir þá aðgerð.

„Ég var augljóslega álitin góður kandíat fyrir þá aðgerð vegna þess að það var búið að reyna allt annað. Þetta var bókstaflega seinasta hálmstráið.“

Kraftaverkameðferð

„Ég og Óli fórum fyrst til Álaborgar í lok ágúst þar sem ég gekkst undir alls kyns rannsóknir. Við komum svo aftur heim til Íslands og viku seinna fékk ég boð í aðgerðina – með þriggja daga fyrirvara. Við þurftum að hafa hraðar hendur, henda öllu frá okkur, bóka flug og pakka niður. Tengdamóðir mín var svo yndisleg að flytja inn til okkar og vera hjá börnunum á meðan við vorum úti. Ég gæti ekki verið henni þakklátari.“

Síðan tók við mánaðardvöl í Danmörku. Áhrifin af aðgerðinni komu nánast strax í ljós.

„Ég gleymi ekki augnablikinu þegar ég vaknaði eina nóttina og var algjörlega verkjalaus. Ég hugsaði bara: „Ókei, vá! Þetta er að virka!“ Og svo brotnaði ég niður. Þetta var svo yfirþyrmandi léttir. Þetta var eins og að endurfæðast. Mér fannst ég sjá allt í kringum mig í lit aftur, það var allt orðið bjart og fallegt aftur. Þetta var svo ótrúlega magnað allt saman. Daginn eftir fórum við út að borða og ég gat í fyrsta skipti í mörg ár borðað hamborgara. Ég gat í fyrsta skipti opnað munninn og borðað almennilegan mat í staðinn fyrir bara súpu eða skyr.“

Það er líklega ekki ofsögum sagt að meðferðin í Danmörku hafi verið lífsbjargandi fyrir Herdísi. Í dag er hún líkamlega verkjalaus.

„Ég er með ígrætt tæki og fjarstýringu. Heima hjá okkur kalla börnin mín mig jafnvel „Véldís“ – ekki í gamni, heldur vegna þess að þau upplifa mig sem loksins komna til baka og þurfa að hlaða með þráðlausri hleðslu reglulega. Núna geng ég um með fjarstýringu, og ef ég fæ verki þá bara stilli ég tækið hærra eða lægra og þá hætta verkirnir eftir nokkrar sekúndur. Þetta er mikill munur frá því að þurfa að taka verkalyf sem eru svo sterk að maður dettur út í marga klukkutíma.“

Hálfur sigur unninn

En þó svo að líkaminn hafi fengið frið, þá er andlega enduruppbyggingin enn í gangi. Fimm ár í stöðugu áfalli skilja eftir sig djúp spor.

„Það eru rosalega margir hlutir sem gerðust á þessum tíma sem ég man hreinlega ekkert eftir, til dæmis mörg atvik í lífi barnanna minna. Það er mjög sárt að hugsa til þess. Ég tapaði rosalega miklu á þessum fimm árum og það mun taka mig langan tíma að vinna það upp aftur. Ég tek bara einn dag í einu,“ segir Herdís en hún sér ekki fram á að geta farið út á vinnumarkaðinn á næstu árum. Ekki vegna skorts á vilja, heldur vegna þess að bataferlið krefst stöðugleika, öryggis og tíma.

Fjárhagslega hafa veikindin einnig haft alvarlegar afleiðingar.

„Það var mikill kostnaður sem fylgdi veikindunum, og megnið af þeim kostnaði þurftum við að standa straum af sjálf. Langvarandi tekjumissir, mikill meðferðarkostnaður og fimm ár á bótum hafa leitt til þess að ég er í dag á vanskilaskrá. Þetta er ekki afleiðing ábyrgðarleysis, heldur veikinda – og staðan útilokar aðgang að hefðbundnum úrræðum eins og lánum, greiðslumati og fleiru þess háttar. Þrátt fyrir vilja til að byggja lífið upp aftur. Við erum venjuleg fjölskylda sem lifir frá launaseðli til launaseðils, með tvö börn og einn hund og búum í leiguhúsnæði. Það sem við þurfum er ekki munaður, heldur svigrúm til endurreisnar.“

Herdís vill opna augu fólks fyrir svokölluðum „ósýnilegum“ sjúkdómum.

„Þetta eru sjúkdómar sem halda fólki í gíslingu og eru þess eðlis að þeir sjást ekki utan á fólki og eru illgreinanlegir. Það eru svo margir þarna úti sem þurfa að þjást í þögn og mæta fordómum frá samfélaginu, þar á meðal frá heilbrigðisstarfsfólki.“