Sjá Jón Kára sem barn með ó­endan­lega mögu­leika

Nú hefur Grímur ákveðið að taka þátt í Boston-maraþoninu sem fer fram í apríl næstkomandi. Hann hleypur maraþonið til styrktar Boston Children’s Hospital og í þeim tilgangi að vekja athygli á rannsóknum og meðferð fyrir langveik börn. Með þátttöku sinni vill hann styðja við mikilvægt starf spítalans og jafnframt leggja sitt af mörkum til að hjálpa öðrum fjölskyldum langveikra barna.

Grímur og eiginkona hans Lovísa Einarsdóttir eiga þrjá stráka, Einar Bjarna 11 ára, Jón Kára 7 ára og Ólaf Helga sem er 3 ára. Fjölskyldan hefur verið búsett í útjaðri Boston frá 2019 þar sem Grímur starfar sem svæðisstjóri Icelandair í Norður-Ameríku.

Það vill svo heppilega til að í Boston má finna einn besta barnaspítala heims, Boston Children‘s hospital.

„Þetta eru einhvers konar örlög. Við gleymum því oft hvað við erum fáránlega heppin að vera hér í Boston, án þess að gera lítið úr heilbrigðiskerfinu heima á Íslandi. Við gætum ekki verið betur sett hvað varðar læknisþjónustu fyrir strákinn okkar, og líka alla aðra þjónustu sem stendur honum til boða.“

Engin skýring

Miðjusonurinn Jón Kári var ekki nema ársgamall þegar hann greindist með flogaveiki og CVI, eða svokallaða heilablindu.

Hann var fyrst greindur með ungbarnakippi (e. infantile spasm) sem síðan hefur þróast út í flogaveiki sem veldur krampaflogum. CVI er minna þekktur sjúkdómur.

„Hann sér vel með augunum, en nær hins vegar ekki að „prósessa“ nákvæmlega það sem er í kringum hann. Út frá flogaveikinni hefur heilinn á honum ekki náð að þroskast nægilega til að byrja að ganga og tala,“ segir Grímur.

„Það var fyrir tilstilli vinar okkar hérna úti að hann fékk greiningu. Við höfðum áhyggjur af því að við tókum eftir því að hann hreyfði sig ekki eins og önnur ungabörn og var stöðugt að kippast til. Þessi vinur okkar er læknir og hann kom okkur að á Boston Children‘s Hospital. Þá byrjaði ákveðið ferli sem endaði með því að Jón Kári fékk greininguna í nóvember árið 2019,“ segir Grímur og bætir við að ofan á það hafi bæst við að COVID-faraldurinn var í fullum gangi á þessum tíma.

„Þar af leiðandi vorum við mikið saman heima og náðum þannig að díla við svo margt, alls konar tilfinningar sem við hefðum kannski annars ekki náð að vinna úr. Covid var eiginlega blessun í dulargervi, að því leytinu til. Það hjálpaði okkur í því hvernig við lítum á hlutina og tæklum þá.“

Eftir að greiningin lá fyrir var ekki nema hálfur sigur unninn.

„Jón Kári var að fá flog reglulega og við vorum mjög lengi að ná tökum á flogunum hans. Þetta var mjög mikið „trial and error“. Það var allt reynt. Við prófuðum meðal annars að fara á ketó-mataræði, sem hefur virkað fyrir suma en það virkaði ekki fyrir hann. Það þurfti að finna réttu blönduna af lyfjum sem virka til þess að halda flogunum niðri og það getur tekið langan tíma. Svo duttum við bara niður á þessa blöndu af þremur lyfjum. En gallinn er þó sá að lyfin eru þannig gerð að á meðan þau halda flogunum niðri þá draga þau líka úr því að barnið nái að þroskast. Þau hægja á öllu. Þannig að þetta er svolítið „catch-22“,“ segir Grímur jafnframt.

„Tilfelli Jóns er þannig að það getur verið dálítið snúið að útskýra veikindi hans fyrir fólki af því að þau eru ekki mjög sjáanleg á honum.“

Ótrúlegur árangur

„Þetta hefur verið mjög stíft og erfitt ferli. Fyrstu fjögur árin vorum við mjög mikið inn og út af spítalanum. En í dag erum við á mjög góðum stað og höfum náð að halda flogunum að mestu leyti niðri. Jón Kári er reglulega í sjúkraþjálfun, hann er í lyfjameðferð á morgnana og kvöldin, og svo vorum við svo heppin að komast í prógramm hjá NAPA sem er sérhæfð meðferðarstöð fyrir börn með tauga- og þroskaraskanir. 

Þau bjóða upp meðferð sem er þrjár vikur í senn og er rosalega „intensíf“ og stíf, nánast eins og boot camp fyrir taugakerfið. Við höfum tekið fimm eða sex svona meðferðir þar sem er verið að þjálfa upp og örva hreyfifærni og ýmislegt annað. Þetta hefur reynst okkur ótrúlega vel og við erum rosalega heppin að hafa aðgang að þessu prógrammi. Það er fullt af fólki sem hefur ferðast langar vegalengdir hingað til Boston til að geta farið með börnin sín í það.“

Þökk sé meðferðinni hefur Jón Kári tekið miklum framförum.

„Það var til dæmis ótrúlegur sigur og stór áfangi þegar hann byrjaði að geta gengið nokkur skref, einn og óstuddur. Það er ótrúlega magnað að fylgjast með þrautseigjunni í honum og hvað hann tekur þessu öllu saman vel. Þessi þjálfun er nefnilega ekkert grín og það hafa oft komið stundir þar sem hann hefur viljað bara liggja og ekki gera neitt. En svo sjáum við hvert hann er kominn núna og það keyrir okkur áfram. Hann er líka í rosalega góðum höndum í skólakerfinu hérna þar sem við búum, hann er í þjálfun daglega. Hann er sóttur á hverjum morgni og það er hugsað rosalega vel um hann.“

Grímur segir að þó svo að tilveran geti oft og tíðum verið yfirþyrmandi og óviss, þá sé það líka heilmikill skóli að eiga langveikt barn.

Þú færð nýja sýn á lífið. Það er erfitt að útskýra þetta fyrir þeim sem hafa ekki verið í þessum aðstæðum. Þetta gefur öllu nýja merkingu.

Djúpt snortin yfir viðbrögðunum

Seinasta haust ákvað Grímur síðan að taka þátt í Boston-maraþoninu sem fer fram í apríl næstkomandi. Fyrir þá sem ekki þekkja til þá er Boston-maraþonið eitt þekktasta og virtasta maraþon heims og hefur verið haldið árlega síðan 1897. Maraþonið fer fram á Patriot’s Day, opinberum frídegi í Massachusetts, og dregur að sér bæði heimsþekkta afreksíþróttamenn og metnaðarfulla áhugahlaupara. Brautin byrjar og endar í hjarta Boston, á Boylston Street.

Þetta er nokkuð háleitt markmið fyrir Grím, sem hefur einu sinni áður hlaupið hálft maraþon – þegar hann tók þátt í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir átta árum.

„Þetta eru 42 kílómetrar sem ég ætla að hlaupa, en það er ekkert í samanburði við það sem strákurinn minn er að takast á við á hverjum einasta degi. Ég sá auglýsingu á spítalanum um maraþonið og hugsaði með mér að þetta væri eitthvað sem mig langaði að gera. 

Mig langaði að gera þetta fyrir strákinn minn, og fyrir önnur börn, og mig langaði að vekja athygli á þessum góða málstað. Af því að það er verið að framkvæma kraftaverk á þessum spítala, alla daga. Það sem gerir þetta að svo spennandi áskorun er að maður er ekki bara að hlaupa fyrir sjálfan sig, heldur eitthvað annað og miklu stærra.

Það er þó ekki auðsótt að fá að taka þátt í maraþoninu, eins og Grímur bendir á.

„Þú þarft að fara í gegnum ákveðið umsóknarferli, þetta er aðeins öðruvísi kerfi en fyrir Reykjavíkurmaraþonið á Íslandi. Það voru eitthvað í kringum átta hundruð manns sem sóttu um að fá að hlaupa fyrir spítalann en það komust bara um hundrað manns að. Ég fór í viðtal til þeirra og þeim lest vel á söguna okkar. Þetta snýst um að koma sögunum á þann stað sem þær eiga að vera.

Á heimasíðu Miracle for Miles er hægt að heita á Grím en hvert og eitt framlag hjálpar til við að fjármagna lífsnauðsynlega meðferð, byltingarkenndar rannsóknir og þann stuðning sem fjölskyldur þurfa sárlega á að halda á sínum erfiðustu stundum.

Í texta á síðunni ritar Grímur meðal annars:

„Barnaspítali Boston hefur staðið með Jóni og fjölskyldu okkar á augnablikum sem hræddu okkur, augnablikum sem reyndu á okkur og augnablikum sem minntu okkur á hversu sterkur hann raunverulega er. Á Barnaspítala Boston fundum við meira en læknisþjónustu – við fundum samkennd, von og fólk sem hætti aldrei að berjast fyrir Jon. Læknarnir, hjúkrunarfræðingarnir og sérfræðingarnir sjá hann ekki sem sjúkdómsgreiningu, heldur sem barn með óendanlega möguleika, og þeim að þakka heldur hann áfram að vaxa, læra og koma okkur á óvart á hverjum einasta degi.“

„Það er dálítið erfitt að fara út úr skelinni og opna sig með þessum hætti en við erum djúpt snortin yfir viðbrögðunum. Þetta er búið að fara mjög vel af stað,“ segir Grímur en hann vonast til þess að geta hjálpað öðrum fjölskyldum þarna úti sem eru í svipaðri stöðu.

„Það eru margar fjölskyldur langveikra barna þarna úti, margir sem eru kannski á byrjunarstigi, vita ekki hvað bíður þeirra og kvíða framtíðinni. Auðvitað eru aðstæður fólks mjög mismunandi. En það er von þarna. Og ef þetta gerir það að verkum að maður geti hjálpað einni fjölskyldu, þá er markmiðinu náð, fyrir mér. 

Maður verður að vera bjartsýnn, annars er allt frekar dimmt. Bjartsýni og jákvæðni er það sem hefur haldið okkur gangandi í gegnum þetta allt saman. Núna eigum við tvo aðra stráka og það er ekkert annað í boði en að standa sig fyrir þá. Maður þarf að bera höfuðið hátt og horfa fram á við, í staðinn fyrir að horfa endalaust til baka og dvelja í sorg.“