Opið bréf til heil­brigðis­ráðherra

Áhyggjur aðstandenda vegna þjónustu við börn fædd með skarð í vör og/eða góm.

Við undirrituð, stjórn Breiðra Brosa og foreldrar barna með skarð í vör og/eða tanngarði, sjáum okkur knúin til að stíga fram enn á ný vegna þeirrar stöðu sem börn okkar og fjölskyldur búa við innan íslenska heilbrigðiskerfisins.

Þrátt fyrir margra ára baráttu foreldra og ítrekuð samtöl við stjórnvöld búum við enn við óvissu og skort á skýrri ábyrgð gagnvart þessum hópi barna.

Í mörg ár hafa foreldrar þurft að berjast fyrir grunnþjónustu barna sinna, hvort sem það varðar sérhæfðar aðgerðir, tannréttingar, þjónustu talmeinafræðinga, HNE sérfræðingar, ferðakostnað eða aðra nauðsynlega meðferð. Á síðustu mánuðum hafa áhyggjur okkar aukist enn frekar eftir að foreldrar innan okkar hóps fengu þær upplýsingar að barn þeirra færi mögulega á lista yfir kjálkaaðgerðir sem kynnu að verða framkvæmdar annað hvort hér á landi eða erlendis, án þess að skýrar upplýsingar lægju fyrir um framkvæmd eða næstu skref.

Það sem veldur okkur hvað mestum áhyggjum er að ekkert formlegt teymi heldur utan um þjónustuna og engin skýr yfirsýn virðist vera yfir stöðu þeirra barna sem þurfa umfangsmikla og langvarandi meðferð.

Breið Bros eru aðildarfélag innan Umhyggju, félags langveikra barna og fjölskyldna. Við þekkjum því vel hversu mikilvæg samfelld þjónusta, stuðningur og eftirfylgni eru fyrir fjölskyldur langveikra barna. Reynslan okkar er hins vegar sú að börn með skarð í vör og/eða tanngarði virðast ekki njóta sömu umgjörðar eða stuðnings og önnur langveik börn, þrátt fyrir áralangt og flókið meðferðarferli.

Þessi börn fara oft í gegnum endurteknar aðgerðir, tannréttingar, talmeðferð og aðra sérhæfða meðferð í gegnum stóran hluta æsku sinnar og áfram á unglingsárum. Foreldrar standa oftar en ekki einir í því að halda utan um meðferðir, sækja upplýsingar og berjast fyrir grunnþjónustu barna sinna.

Umhyggja hefur staðið með okkur í þessari baráttu og veitt okkur mikilvægan stuðning. Þrátt fyrir það upplifum við enn að ákall foreldra um ábyrgð og raunverulega teymisvinnu hafi ekki fengið nægilega áheyrn hjá ráðuneytinu.

Við getum ekki lengur sætt okkur við að börn okkar búi við óvissu árum saman án þess að skýr ábyrgð eða eftirfylgni sé til staðar. Það er ekki ásættanlegt að foreldrar þurfi sjálfir að halda utan um flókið meðferðarferli barna sinna án þess að samræmt teymi eða ábyrgðarkerfi sé til staðar innan heilbrigðiskerfisins.

Við köllum eftir því að ráðuneytið taki tafarlaust ábyrgð á málaflokknum og tryggi börnum okkar þá samfelldu, öruggu og faglegu þjónustu sem þau eiga rétt á.

Börn okkar eiga ekki að þurfa að berjast fyrir grunnöryggi innan íslenska heilbrigðiskerfisins.

Höfundur á sæti í stjórn Breiðra Brosa, fyrir hönd foreldra barna með skarð í vör og/eða tanngarði.