Hvers eiga fatlaðir og for­eldrar þeirra að gjalda?

Að eiga barn er Guðs gjöf og ekki eru allir svo heppnir að eignast barn. Að eiga fatlað barn er einnig Guðs gjöf, er einhver munur? Já, mikill munur, fatlaða barnið þarf meiri þjónustu og umönnun en það „heilbrigða“ oft á tíðum. Við sem búum á Íslandi erum svo heppin að kalla þjóðfélagið okkar „Velferðar samfélag“, allir eru jafnir fyrir lögum og reglum. Alþingi Íslands lögfesti Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks árið 2025 sem var mikið réttindamál fyrir fatlað fólk. En voru samt búnir að draga lappirnar í mörg ár áður en hann var lögfestur.

Við foreldrar fatlaðra barna stöndum vaktina fyrir börn okkar, og hef ég staðið vaktina með minni dóttur s.l. 21 ár. Þurft að berjast fyrir ansi mörgum réttindum sem hún hefur átt rétt á. Oft á tíðum bregst hið opinbera við á neikvæðan hátt eða dregur lappirnar líkt og Alþingi gerir af og til.

Núna t.d. er þolinmæði mín á þrotum er kemur að Hafnarfjarðarbæ, þar sem við búum. Barn mitt hefur haft Liðveitendur/Liðveislur síðan hún var 6-7 ára gömul og hef ég notað liðveislurnar til að létta mér sporin og álag, má s.s. illa við að liðveislan detta út við daglegt amstur. Okkur til happs, þá hefur það ekki verið neitt vandamál að finna liðveislur þegar við þurfum þær, en eins og með þær, þá breytist lífið oft og þær þurfa að hætta af ákveðnum orsökum.

Á þessu ári erum við að skipta um liðveislu í annað sinn, í fyrra skiptið, tók það bæinn 7 vikur að kalla inn þann einstakling sem við vildum fá sem liðveislu fyrir dóttur mína frá því að bærinn fékk umsóknina inn á borð til sín, 7 VIKUR! Ekki nóg með það, viðkomandi var þá þegar í starfi fyrir bæinn að vinna með fötluðum. Að sögn starfsmanns Hafnarfjarðarbæjar fyrir þessum drætti væri að það yrði að taka umsóknir í röð eftir því sem þær bærust inn í gegnum net til bæjarins. Ath. Það tekur styttri tíma að afgreiða umsóknir sem skólum berst. Í kjölfarið var mér sagt að búið væri að einfalda ferilinn.

Núna erum við að skipta um liðveislu í annað sinn (dóttir mín er með tvær). Ég sendi tölvupóst á bæinn 21. júlí s.l. með tilkynningu um að ein liðveislan þyrfti að hætta en ég væri búin að finna aðra og upplýsingar um hana, jafnframt væri hún að starfa með fötluðum hjá bænum. Ég fékk svar 6. Ágúst að málið yrði sett í forgang, hún kölluð inn og látin skrifa undir samning. Núna eru komnar rúmar 7 vikur. Ekki hefur heyrst, hvorki hósti né stuna frá bænum. Mér fallast hendur! Hvergi sést í þá einföldun kerfisins sem mér var tjáð.

Ég áfellist ekki starfsmenn bæjarins, en það kemur þó fyrir sú hugsun upp í hugann, hvort verið sé að sinna vinnunni sinni. Það er greinilegt að kerfið er ekki að vinna fyrir fólkið sem þarfnast þess.

Fyrir mér sem notanda, þá eru hlutirnir ekki í lagi, í stórkostlegu ólagi!

Höfundur er móðir fatlaðs einstaklings.