Dánarað­stoð: Hvar liggja mörk sjál­fræðis?

Sjálfræði (e. autonomy) hefur lengi verið hornsteinn í heilbrigðissiðfræði og er eitt af lykilhugtökum í umræðunni um dánaraðstoð. Í heilbrigðissiðfræði felur sjálfræði meðal annars í sér að einstaklingur geti:

• skilið og metið upplýsingar um stöðu sína og valkosti, vegið og metið mögulegar afleiðingar þeirra og komið ákvörðun sinni á framfæri.
• tekið ákvörðun af frjálsum vilja: ákvörðunin þarf að endurspegla vilja einstaklingsins sjálfs og vera tekin án þvingunar eða óeðlilegs þrýstings frá öðrum.

Þessi skilningur liggur meðal annars til grundvallar hugtakinu upplýst samþykki (e. informed consent) í heilbrigðisþjónustu.

Áhyggjur af sjálfræði

Í lok lífs geta ákveðnar aðstæður takmarkað sjálfræði og eru þær gjarnan nefndar í umræðu um dánaraðstoð:

• Ástand sjúklings getur haft áhrif á ákvörðunartöku: Miklir verkir, óráð, vitræn skerðing, áhrif lyfja eða alvarleg geðræn einkenni geta í sumum tilvikum haft áhrif á getu einstaklings til að skilja upplýsingar, meta valkosti og taka ákvörðun.
• Tímapressa getur þrengt að ákvörðun: Sjúkdómar geta þróast hratt og tíminn til ígrundunar oft verið takmarkaður.
• Óvissa um sjúkdómsgang: Þróun sjúkdóma er ekki alltaf fyrirsjáanleg og nýjar meðferðir eða bætt líkn getur stundum bætt líðan og lífsgæði.

Hvernig má verja sjálfræði?

Regluverk um dánaraðstoð leitast víða við að mæta þessum áhyggjum með sérstökum verndarráðstöfunum:

• Regluverk stuðlar að vönduðu mati: Víða er krafist sjálfstæðs mats tveggja eða fleiri lækna eða annarra hæfra heilbrigðisstarfsmanna á því hvort skilyrði séu uppfyllt, meðal annars hvort einstaklingurinn hafi ákvörðunarhæfni og hvort beiðnin sé sjálfviljug og sett fram án óeðlilegs þrýstings frá öðrum. Ef vafi vaknar um að geðræn einkenni eða vitræn skerðing hafi áhrif á ákvörðunarhæfni getur verið þörf á frekara sérfræðimati.
• Ferlið gefur svigrúm til ígrundunar: Í mörgum kerfum eru byggð inn tímamörk, endurteknar beiðnir eða fleiri en eitt matsþrep sem gefa svigrúm til að staðfesta að ákvörðunin sé stöðug og ekki tekin í bráðri neyð.
• Upplýst ákvörðun krefst upplýsinga um aðra valkosti: Í vönduðu regluverki þarf einstaklingur að hafa fengið upplýsingar um meðferð, líknarmeðferð og önnur úrræði sem gætu dregið úr þjáningu áður en endanleg ákvörðun er tekin.

Þessar áhyggjur þurfa því ekki endilega að leiða til þess að dánaraðstoð sé útilokuð. Þær geta þess í stað verið rök fyrir því að um hana gildi strangt regluverk, vandað hæfnismat og öflugar verndarráðstafanir.

Sjálfræði verður ekki til í tómarúmi

Sjálfræði er ekki það sama og ótakmarkaður réttur til að fá hverja þá meðferð eða þjónustu sem einstaklingur óskar eftir. Læknar og aðrir fagaðilar gegna lykilhlutverki í að meta hvort einstaklingur hafi hæfni til ákvörðunar, hvort beiðnin sé sjálfviljug og sett fram án óeðlilegs þrýstings frá öðrum. Þannig stuðla þeir að því að lögbundin verndarskilyrði séu uppfyllt, án þess að taka sjálfa ákvörðunina fyrir einstaklinginn.

Í regluverki um dánaraðstoð eru almennt sett skilyrði um meðal annars heilsufarsástand, sjálfviljuga beiðni og hæfni einstaklings til ákvörðunar, þótt nákvæm skilyrði séu mismunandi eftir löndum og lögsögum.

Samfélagsleg viðmið móta einnig ákvörðunina. Í mörgum samfélögum ríkja sterk viðmið um að halda áfram að berjast eða að lífið eigi ávallt að hafa forgang, jafnvel þegar einstaklingurinn sjálfur telur lífsgæði sín mjög skert.

Tengsl við fjölskyldu geta einnig haft áhrif á ákvarðanir. Stuðningur, væntingar, ótti við að valda ástvinum sorg eða sú tilfinning að vera byrði geta öll haft áhrif á það hvernig einstaklingur metur eigin stöðu. Þess vegna er mikilvægt að greina á milli þeirra eðlilegu áhrifa sem tengsl okkar við aðra hafa á ákvarðanir okkar og óeðlilegs þrýstings eða þvingunar.

Það eitt að ákvörðun mótist af tengslum okkar, gildum og aðstæðum þýðir því ekki að hún sé ekki sjálfviljug. Meginatriðið er hvort endanleg ákvörðun endurspegli upplýstan, sjálfstæðan og stöðugan vilja einstaklingsins.

Hagnýtar spurningar fyrir Ísland

Vaxandi áhugi á dánaraðstoð kallar á umræðu um mikilvægar spurningar, svo sem:

• Hvernig tryggjum við að viðkvæmir hópar verði ekki fyrir þrýstingi við ákvörðunartöku?
• Hver á að meta hæfni einstaklings til ákvörðunar? Ættu fleiri en einn fagmaður að koma að slíku mati og þurfa að liggja fyrir skýr og samræmd viðmið?
• Hvaða tímamörk eða ígrundunartími ætti að gilda frá beiðni til framkvæmdar?
• Hvernig má koma í veg fyrir að fólk óski eftir dánaraðstoð vegna þess að það upplifir sig sem byrði fyrir aðra eða samfélagið?
• Hver ber ábyrgð á hlutlausri upplýsingamiðlun um alla valkosti?
• Hvernig á eftirliti og gagnsæi að vera háttað?
• Hvernig tryggjum við að vernd viðkvæmra einstaklinga verði ekki svo víðtæk að hún svipti hæfa einstaklinga sjálfræði sínu?
• Hvaða skilyrði þurfa að vera uppfyllt til þess að sjálfsákvörðun einstaklings geti réttlætt aðgang að dánaraðstoð?

Stóra spurningin fyrir Ísland er því ekki aðeins hvort dánaraðstoð eigi að vera heimil, heldur einnig hvar við viljum draga mörk sjálfræðis við lífslok. Hvernig tryggjum við að ákvörðun sé upplýst, sjálfviljug og stöðug, án þess að vernd einstaklinga gangi svo langt að hæft fólk sé svipt möguleikanum á að ráða eigin lífslokum?

Greinarhöfundur er formaður Lífsvirðingar.