Vandinn við að vera fatlaður á nóttunni Dóra S. Bjarnason skrifar 2. nóvember 2012 08:00 Opið bréf til Bjarkar Vilhelmsdóttur og Velferðarráðs Reykjavíkurborgar, Jóns Gnarr borgarstjóra og Dags Eggertssonar, forseta borgarstjórnar. Getur verið að yfirfærsla málefna fatlaðra hafi verið í hálfgerðu frosti frá janúar 2011? Getur verið að þekking á málum fólks með fötlun og fjölskyldum þess sé lítil hjá velferðarráði og starfsfólki á velferðarsviði Reykjavíkur? Hvernig dugar hún í þjónustu við fatlaða Reykvíkinga? Er næg samleiðni í þekkingu starfsfólksins? Er sú þekking í einhverjum tilfellum úrelt? Getur verið að það sé einkennandi fyrir velferðarráð og þjónustukerfi Reykjavíkur að fólk fái engin svör við spurningum eða útúrsnúninga? Er starfsfólk velferðarsviðs valdalaust og án verkfæra til að annast lögbundnar skyldur við að tryggja mannréttindi fatlaðra Reykvíkinga? Þessar og fleiri spurningar leita á mig, nú eftir nær tveggja ára kafkaísk samskipti okkar sonar míns, lögfræðings okkar og vina við ykkur, Vesturgarð og velferðarsvið. Málið snýst um að ég hef óskað eftir því í tæp tvö ár að fatlaður sonur minn fái fjármuni til að greiða fyrir næturvaktir. Benedikt Hákon Bjarnason er farsæll og víðförull Reykvíkingur og tónlistarunnandi á fertugsaldri. Hann hefur búið með reisn á eigin heimili í 12 ár, enda þótt hann geti aldrei verið einn sökum fötlunar sinnar og flogaveiki. Við komum á fót því sem nú nefnist í lögum „notendastýrð persónuleg aðstoð" (NPA) og Benedikt fékk fyrstur fjölfatlaðra manna hér á landi (2001-2011) slíkan stuðning. Greiðslurnar hafa aldrei staðið fyllilega undir kostnaði við aðstoð við Benedikt og vorum við árlega sett í betlarastöðu gagnvart Svæðisskrifstofu Reykjavíkur. Ég og vinir Benedikts sáum um þann stuðning sem á vantaði. Benedikt deilir heimili sínu með þremur aðstoðarmönnum, erlendu námsfólki á líku reki og hann. Hann á líf sitt og lífsgæði undir árvekni þess. Starfsmennirnir aðstoða hann til skiptis á daginn og á ólaunuðum næturvöktum. Þegar Reykjavíkurborg tók við málaflokknum varð Benedikt þjónustuþegi Vesturgarðs. Ég sótti strax í janúar 2011 um næturvaktir svo Benedikt þyrfti ekki lengur að vera upp á mig og góðvild starfsfólksins kominn. Á þeim tíma þurfti Benedikt að skipta út flogaveikilyfjum sem hann hefur notað frá 1995 og gerir enn. Slíkar breytingar geta kallað fram flogaköst sem ég vil ekki leggja á Benedikt og aðstoðarfólk í sjálfboðavinnu. Vesturgarður tók okkur upphaflega vel. Hófst nú mikil fundaröð um þetta einfalda mál. Á vordögum 2011 var syni mínum boðin hálf næturvakt (greiðsla fyrir fjórar stundir), sem við vorum þá tilbúin að þiggja í ljósi 11 ára reynslu af því að taka það sem býðst hverju sinni og semja betur næst. Þetta tilboð var hins vegar afturkallað án raka og syni mínum bent á að sækja um „notendastýrða, persónulega aðstoð" (NPA) í tilraunaskyni. Í haust 2012 stóð honum þetta skyndilega aftur til boða. Við höfnuðum því enda er Benedikt fatlaður 24 tíma sólarhrings. Ég er ekki tilbúin til að sitja fleiri baráttufundi vegna málsins. Í stuttu máli hefur umsókn Benedikts verið hafnað tvívegis og án haldbærra raka. Ítrekaðar fyrirspurnir mínar, lögfræðibréf, vönduð skýrsla fötlunarfræðings og skorinort bréf frá sérfræðilækni sem staðfestir að „Benedikt er flogaveikur og fjölfatlaður og þarf aðstoð allan sólarhringinn", hafa fallið í grýttan jarðveg, ekki verið svarað eða svarað með útúrsnúningum. Læknabréfið þótti til dæmis ekki nægilega nákvæmt. Borgarstjórinn úr Besta flokknum, Jón Gnarr, þáði teboð heima hjá syni mínum í sumar ásamt tveimur öðrum gestum úr forystu Samfylkingarinnar og embættiskerfinu. Þetta var ánægjulegt heimboð sem lauk með því að Benedikt og borgarstjóri tóku höndum saman í léttum dans. Gestum mátti vera ljós þörf Benedikts og umhyggja starfsfólksins hans. Ég er 65 ára og er að gefast upp á því að þurfa að taka svona slag. Ég er ekki lengur fær um að stökkva til ef eitthvað bilar í þjónustu við son minn. Allir foreldrar eiga rétt á að eldast og deyja. Ég kaus Samfylkinguna fyrir Reykjavík, því ég treysti þeim flokki til að standa vörð um mannréttindi á þessum erfiðu tímum. Var það dómgreindarbrestur? Nú get ég fátt annað gert en að bjóða ykkur, forystufólki borgarinnar, heim til Benedikts nokkur kvöld. Dagur, þú ert velkominn fyrstur, því þér treysti ég best í krafti menntunar þinnar. Þér er hér með boðið að koma 4. nóvember kl. 22 og gista á Reynimelnum. Málið er að öðru leyti í höndum lögfræðings enda varðar það mannréttindi. Með vinsemd og virðingu Dóra S. Bjarnason Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun Mest lesið Gervigreind fyrir alla — en fyrir hvern í raun? Sigvaldi Einarsson Skoðun Hefur ítrekað hótað okkur áður Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Bandaríkin voru alltaf vondi kallinn Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson Skoðun Halldór 02.08.2025 Halldór Kæfandi klámhögg sveitarstjóra Jón Trausti Reynisson Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir Skoðun Fyrsta flokks heilbrigðisþjónustu á Íslandi Lilja Alfreðsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Gervigreind fyrir alla — en fyrir hvern í raun? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur ítrekað hótað okkur áður Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar Skoðun Bandaríkin voru alltaf vondi kallinn Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Erum við á leiðinni í hnífavesti? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar Skoðun Kæfandi klámhögg sveitarstjóra Jón Trausti Reynisson skrifar Skoðun Klár fyrir Verslunarmannahelgina? Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Vegið að börnum í pólitískri aðför að ferðaþjónustunni Einar Freyr Elínarson skrifar Skoðun Hið tæra illa Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Ferðamannaiðnaður? Nei, ferðaþjónusta! Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Hæðarveiki og lyf Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Landsvirkjun hafin yfir lög Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári skrifar Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason skrifar Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson skrifar Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir skrifar Skoðun Heimar sem þurfa nýja umræðu! Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sársauki annarra og samúðarþreyta Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar Skoðun Alþjóðalög eða lögleysa? Urður Hákonardóttir skrifar Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar Skoðun GPT‑5 kemur í ágúst – áskoranir og tækifæri fyrir Ísland Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Við tölum um vöxt — en gleymum því sem vex Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Verri framkoma en hjá Trump Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Landið talar Davíð Arnar Oddgeirsson skrifar Skoðun Ætla þau að halda áfram að grafa sína eigin gröf? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Sjá meira
Opið bréf til Bjarkar Vilhelmsdóttur og Velferðarráðs Reykjavíkurborgar, Jóns Gnarr borgarstjóra og Dags Eggertssonar, forseta borgarstjórnar. Getur verið að yfirfærsla málefna fatlaðra hafi verið í hálfgerðu frosti frá janúar 2011? Getur verið að þekking á málum fólks með fötlun og fjölskyldum þess sé lítil hjá velferðarráði og starfsfólki á velferðarsviði Reykjavíkur? Hvernig dugar hún í þjónustu við fatlaða Reykvíkinga? Er næg samleiðni í þekkingu starfsfólksins? Er sú þekking í einhverjum tilfellum úrelt? Getur verið að það sé einkennandi fyrir velferðarráð og þjónustukerfi Reykjavíkur að fólk fái engin svör við spurningum eða útúrsnúninga? Er starfsfólk velferðarsviðs valdalaust og án verkfæra til að annast lögbundnar skyldur við að tryggja mannréttindi fatlaðra Reykvíkinga? Þessar og fleiri spurningar leita á mig, nú eftir nær tveggja ára kafkaísk samskipti okkar sonar míns, lögfræðings okkar og vina við ykkur, Vesturgarð og velferðarsvið. Málið snýst um að ég hef óskað eftir því í tæp tvö ár að fatlaður sonur minn fái fjármuni til að greiða fyrir næturvaktir. Benedikt Hákon Bjarnason er farsæll og víðförull Reykvíkingur og tónlistarunnandi á fertugsaldri. Hann hefur búið með reisn á eigin heimili í 12 ár, enda þótt hann geti aldrei verið einn sökum fötlunar sinnar og flogaveiki. Við komum á fót því sem nú nefnist í lögum „notendastýrð persónuleg aðstoð" (NPA) og Benedikt fékk fyrstur fjölfatlaðra manna hér á landi (2001-2011) slíkan stuðning. Greiðslurnar hafa aldrei staðið fyllilega undir kostnaði við aðstoð við Benedikt og vorum við árlega sett í betlarastöðu gagnvart Svæðisskrifstofu Reykjavíkur. Ég og vinir Benedikts sáum um þann stuðning sem á vantaði. Benedikt deilir heimili sínu með þremur aðstoðarmönnum, erlendu námsfólki á líku reki og hann. Hann á líf sitt og lífsgæði undir árvekni þess. Starfsmennirnir aðstoða hann til skiptis á daginn og á ólaunuðum næturvöktum. Þegar Reykjavíkurborg tók við málaflokknum varð Benedikt þjónustuþegi Vesturgarðs. Ég sótti strax í janúar 2011 um næturvaktir svo Benedikt þyrfti ekki lengur að vera upp á mig og góðvild starfsfólksins kominn. Á þeim tíma þurfti Benedikt að skipta út flogaveikilyfjum sem hann hefur notað frá 1995 og gerir enn. Slíkar breytingar geta kallað fram flogaköst sem ég vil ekki leggja á Benedikt og aðstoðarfólk í sjálfboðavinnu. Vesturgarður tók okkur upphaflega vel. Hófst nú mikil fundaröð um þetta einfalda mál. Á vordögum 2011 var syni mínum boðin hálf næturvakt (greiðsla fyrir fjórar stundir), sem við vorum þá tilbúin að þiggja í ljósi 11 ára reynslu af því að taka það sem býðst hverju sinni og semja betur næst. Þetta tilboð var hins vegar afturkallað án raka og syni mínum bent á að sækja um „notendastýrða, persónulega aðstoð" (NPA) í tilraunaskyni. Í haust 2012 stóð honum þetta skyndilega aftur til boða. Við höfnuðum því enda er Benedikt fatlaður 24 tíma sólarhrings. Ég er ekki tilbúin til að sitja fleiri baráttufundi vegna málsins. Í stuttu máli hefur umsókn Benedikts verið hafnað tvívegis og án haldbærra raka. Ítrekaðar fyrirspurnir mínar, lögfræðibréf, vönduð skýrsla fötlunarfræðings og skorinort bréf frá sérfræðilækni sem staðfestir að „Benedikt er flogaveikur og fjölfatlaður og þarf aðstoð allan sólarhringinn", hafa fallið í grýttan jarðveg, ekki verið svarað eða svarað með útúrsnúningum. Læknabréfið þótti til dæmis ekki nægilega nákvæmt. Borgarstjórinn úr Besta flokknum, Jón Gnarr, þáði teboð heima hjá syni mínum í sumar ásamt tveimur öðrum gestum úr forystu Samfylkingarinnar og embættiskerfinu. Þetta var ánægjulegt heimboð sem lauk með því að Benedikt og borgarstjóri tóku höndum saman í léttum dans. Gestum mátti vera ljós þörf Benedikts og umhyggja starfsfólksins hans. Ég er 65 ára og er að gefast upp á því að þurfa að taka svona slag. Ég er ekki lengur fær um að stökkva til ef eitthvað bilar í þjónustu við son minn. Allir foreldrar eiga rétt á að eldast og deyja. Ég kaus Samfylkinguna fyrir Reykjavík, því ég treysti þeim flokki til að standa vörð um mannréttindi á þessum erfiðu tímum. Var það dómgreindarbrestur? Nú get ég fátt annað gert en að bjóða ykkur, forystufólki borgarinnar, heim til Benedikts nokkur kvöld. Dagur, þú ert velkominn fyrstur, því þér treysti ég best í krafti menntunar þinnar. Þér er hér með boðið að koma 4. nóvember kl. 22 og gista á Reynimelnum. Málið er að öðru leyti í höndum lögfræðings enda varðar það mannréttindi. Með vinsemd og virðingu Dóra S. Bjarnason
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar
Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar
Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar
Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun