Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Helförin var bara fugladrit Helgi Gunnlaugsson Skoðun Af hverju ekki að segja Nei … af hverju ætti að segja kannski? Gunnar Ármannsson Skoðun Árásargjarnir lobbíistar vindorkuiðnaðarins Anna Soffia Kristjánsdóttir Skoðun Er dr. Henry Alexander bara til punts? Henry Alexander Henrysson Skoðun Síðustu móhíkanarnir Viðar Halldórsson Skoðun EES fyrir fyrirtækin, ESB fyrir fólkið? Yngvi Ómar Sigrúnarson Skoðun Hvern vantar enn við borðið? Jana Birta Björnsdóttir,Jónína Rósa Hjartardóttir Skoðun Hver hugsar þegar þú notar gervigreind — þú eða vélin? Halldór Jörgen Olesen Skoðun Hvað þarf að vera til staðar ef dánaraðstoð verður heimiluð? Ingrid Kuhlman Skoðun Skoðun Skoðun Sumarsólstöður: Tími birtu, þakklætis og helgisiða Þuríður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Skýr mörk fyrir vindorku, sterkari vernd fyrir náttúruna Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Hver hugsar þegar þú notar gervigreind — þú eða vélin? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Mannréttindastofnun og réttindagæsla fatlaðs fólks Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Af hverju ekki að segja Nei … af hverju ætti að segja kannski? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Árásargjarnir lobbíistar vindorkuiðnaðarins Anna Soffia Kristjánsdóttir skrifar Skoðun 19. júní í skugga bakslags: Jafnrétti er ekki sjálfgefið Martha Lilja Olsen skrifar Skoðun Helförin var bara fugladrit Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Síðustu móhíkanarnir Viðar Halldórsson skrifar Skoðun „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun EES fyrir fyrirtækin, ESB fyrir fólkið? Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvern vantar enn við borðið? Jana Birta Björnsdóttir,Jónína Rósa Hjartardóttir skrifar Skoðun Áfram gakk Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Hvað þarf að vera til staðar ef dánaraðstoð verður heimiluð? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hver borgar þegar samningurinn er svikinn? Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun ESB aðild er óskynsamleg frá efnahagslegu sjónarmiði Kristinn Sv. Helgason skrifar Skoðun Er kominn tími á nýtt norrænt leiðtogahlutverk? Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Þegar fyrirmyndirnar horfa í skjáinn Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Hver framleiðir matinn okkar eftir 20 ár? Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Er dr. Henry Alexander bara til punts? Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Gervigreind er að breyta því hvað það þýðir að vera góður stjórnandi Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Af hverju borgum við evrópsk metverð fyrir grænmeti sem endist í tvo daga? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Mikilvægur áfangi fyrir Norðurland og landið allt Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Stjórnsýsluframkvæmd við vörslusviptingu búfjár, meðalhóf eða flýtilausn? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Frelsi ungra Íslendinga til framtíðar Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Evrópa í áfalli, skilin eftir í gervigreindarkapphlaupinu. Verður Ísland líka utangátta? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Til hamingju með Þjóðarhöll! Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Hugleiðing í tilefni að þjóðhátíðardegi Íslands: Grundvöllur sjálfstæðisins var barátta þeirra fátæku fyrir betra samfélagi Ágúst Valves Jóhannesson skrifar Skoðun Hvernig verjum við sjálfstæði Íslands til framtíðar? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Staðreyndir og fræðsla um flugmannsstarfið Matthías Arngrímsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Skoðun „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Gervigreind er að breyta því hvað það þýðir að vera góður stjórnandi Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Af hverju borgum við evrópsk metverð fyrir grænmeti sem endist í tvo daga? Valerio Gargiulo skrifar
Skoðun Stjórnsýsluframkvæmd við vörslusviptingu búfjár, meðalhóf eða flýtilausn? Sævar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Evrópa í áfalli, skilin eftir í gervigreindarkapphlaupinu. Verður Ísland líka utangátta? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Hugleiðing í tilefni að þjóðhátíðardegi Íslands: Grundvöllur sjálfstæðisins var barátta þeirra fátæku fyrir betra samfélagi Ágúst Valves Jóhannesson skrifar