Svikin lof­orð í máli sex vina með Downs-heilkenni sem vilja búa saman

Móðir manns með Downs-heilkenni segist langþreytt á sviknum loforðum Hafnarfjarðarbæjar í máli sonar hennar og fimm vina hans á þrítugsaldri, sem einnig eru með Downs-heilkenni. Vinirnir vilja búa saman í stað þess að vera komið fyrir á sambýli með ókunnugum. Í kjölfar fundar með formanni bæjarráðs Hafnarfjarðar í gær vonast foreldrarnir til þess að hreyfing komist á málið, eftir sex ára bið.

Elísabet Hansdóttir greindi frá máli sonar síns, Björgvins Axels, í Facebook-færslu í vikunni. Þar lýsti hún úrræðaleysi af hálfu bæjaryfirvalda í Hafnarfirði og tregðu þeirra til að ráðast í framkvæmdir á húsnæði fyrir Björgvin Axel og vini hans. Hugmynd að sambúðinni kviknaði fyrst fyrir sex árum og í kjölfarið héldu foreldrar sexmenninganna á fund bæjaryfirvalda í Hafnarfirði, þar sem vel var tekið í uppástunguna.

Lagt var til að stofnað yrði félag, Vinabær, utan um verkefnið. Krakkarnir myndu sjálf gera langtímaleigusamning við byggingafélag sem tæki að sér að byggja húsnæði og foreldrarnir sjálfir myndu sjá um að koma rekstri í kringum viðeigandi þjónustu í gang. Ekkert hefur enn gerst í málinu þrátt fyrir ítrekaðar umleitanir foreldranna og hafa bæjaryfirvöld svikið þá trekk í trekk, að sögn Elísabetar.

Lappirnar dregnar í sex ár

Nýjar vendingar urðu þó í málinu eftir að Elísabet birti færsluna en í gær mættu foreldrarnir á fund með formönnum bæjarráðs og fjölskylduráðs Hafnarfjarðar. Þar var samþykkt að ráðist yrði í gerð nýs þjónustusamnings fyrir Björgvin Axel og vini hans en Elísabet segist þó aðeins hóflega bjartsýn á framhaldið. Ansi margt þurfi að gerast áður en hugmyndin verði að veruleika.

„Ef þessi samningur er viðunandi þá getum við farið að gera eitthvað. En það er ekki búið að teikna fyrir okkur húsið eða neitt því við erum ekki með þennan samning í höndunum. Það er ekki hægt að gera neitt fyrr en þessi samningur er tilbúinn, og hann er það sem er búið að vera að draga lappirnar með í sex ár.“

Svikin loforð

Elísabetu var tíðrætt um svikin loforð bæjaryfirvalda í Hafnarfjarðarbæ í færslunni á Facebook í vikunni. Hún segir málið ætíð hafa mætt afgangi hjá ráðamönnum, þó að foreldrarnir geri sér grein fyrir því að mikið sé að gera hjá fjölskylduþjónustunni.

„Við erum búin að vera ofboðslega kurteis og tilbúin til að gera svo mikið sjálf, til þess að spara Hafnarfjarðarbæ bæði tíma og peninga. Við höfum oft fengið svör á þá leið að nú verði kýlt á þetta og við höfum alltaf farið ofsalega bjartsýn út af hverjum einasta fundi. En alltaf erum við svikin og alltaf þurfum við að hafa frumkvæði að því að málið gangi áfram.“

Þá segist Elísabet óánægð með að þrátt fyrir að málið hafi verið í kerfinu í sex ár hafi það ekki ratað inn á borð formanna bæjarráðs og fjölskylduráðs fyrir fundinn í gær. Ný bæjarstjórn tók við störfum í kjölfar sveitarstjórnarkosninganna í vor.

„Þau voru ekkert búin að heyra um málið síðan þau komu til starfa. En samt hafa þeir verið þarna í fjóra mánuði, þrátt fyrir að við höfum verið í endalausum tölvupóstsamskiptum við tvær konur sem eru enn í fjölskylduráði.“

„Mamma, hvenær flyt ég eiginlega að heiman?“

Ljóst er að engin breyting verður á stöðu Björgvins Axels og vina hans í náinni framtíð. Sexmenningarnir eru á aldrinum 25-28 ára og búa allir heima hjá foreldrum sínum.

„Hann verður hérna heima þangað til hann er kominn með húsnæði. Það þýðir ekkert annað. Svo spyr hann mánaðarlega: Mamma, hvenær flyt ég eiginlega að heiman? Þetta er alveg ferlegt,“ segir Elísabet.

„Þess vegna hefur Hafnarfjarðarbær kannski dregið lappirnar af því að þau vita að börnin okkar hafa það ofsalega gott heima hjá sér, þau eiga öll góð heimili. Nú er komið svo að þetta er farið að verða vandamál. Þetta var ekki vandamál fyrir sex árum en er orðið svolítið erfitt.“

Geta ekki hugsað sér önnur úrræði

Aðspurð segir Elísabet að foreldrahópurinn geti ekki hugsað sér að fara aðrar leiðir í úrræðum fyrir börnin sín. Með stofnun Vinabæjar vilji þau komast hjá því að Björgvin Axel og vinum hans verði komið fyrir á sambýlum með fólki sem þau þekki ekki, og kunni jafnvel ekki við.

„Hafnarfjarðarbær þarf náttúrulega að sjá um að veita þjónustuna. Það er mesti kostnaðurinn og svo ætla þau að gera langtímaleigusamning við byggingafélagið sem kemur til með að byggja húsið. Bærinn getur sett krakkana mismunandi úrræði, en það er ekkert sem hentar okkur eða þeim. Við viljum þetta, við viljum að þau komi til með að búa saman, við viljum ekki að þau séu sett með einhverjum sem þau eiga enga samleið með,“ segir Elísabet.

„Á sambýlum er það stundum þannig að það er kannski einn einstaklingur sem eyðileggur all sambúðina fyrir hinum, af því að viðkomandi er með eitthvað vesen. Og svo eru kannski einhverjir tveir sem þola ekki hvor annan, en eru samt látnir búa saman. Þú myndir ekki vilja það, ég myndi ekki vilja það. Við verðum að reyna að berjast fyrir þau, fyrir þeirra réttindum.“

Eins og gengur og gerist eftir kosningar

Ágúst Bjarni Garðarsson bæjarfulltrúi Framsóknarflokksins og formaður bæjarráðs Hafnarfjarðar segir í samtali við Vísi að fundurinn með foreldrunum í gær hafi verið góður. Lítið sé hægt að segja um málið nema að fjölskylduráð taki það nú upp.

Inntur eftir viðbrögðum við aðfinnslum Elísabetar um að málið hafi ekki ratað áður inn á borð núverandi formanna ráðanna segir Ágúst að slíkt sé viðbúið svo stuttu eftir kosningar.

„Það er auðvitað bara eins og gengur og gerist í stjórnsýslunni eftir kosningar, og þá þurfum við að gera það sem við gerðum í gær, að hitta fólk og ræða málin. Málið hefur verið í vinnslu inni í stjórnsýslunni og nú mun formaður taka málið upp, það þarf að rýna í allar tölur og útbúa samning og slíkt. En þessi málaflokkur er auðvitað í forgangi hjá okkur, það er bara svoleiðis.“