Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Innlent Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Innlent „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Innlent „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Innlent „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ Innlent Býst við að bróðir sinn Leó feti í fótspor Frans Erlent Hópsmit á Mánagarði ein „alvarlegasta uppákoma af þessu tagi“ Innlent Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma Innlent Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Innlent Fleiri fréttir Metfjöldi sjálfsvígssímtala og hætt við þjónustuskerðingu Hópsmit á Mánagarði ein „alvarlegasta uppákoma af þessu tagi“ Ökumaðurinn hefur gefið sig fram Gagnaþjófnaður til rannsóknar á þremur stöðum Íbúasamtök vilja láta endurskoða rafrænt eftirlit Bílastæðasjóðs Víðfeðm rannsókn, baunað á skólaþorp á bílastæði og stórvirki Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Munu geta aðgreint fanga eftir alvarleika brota í nýju fangelsi Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Ólafur Þór segir ekki tilefni til afsagnar Túnin aftur rennandi blaut en spáð hlýindum í næstu viku Framkvæmdir á hólmanum í fullum gangi Þingmenn slá Íslandsmet Krefst svara frá MAST vegna eftirlits með blóðmerum Kristrún ræddi við Trump og Selenskíj á fundi JEF-ríkja Jákvæður tónn í Norðurþingi um samstarf við Carbfix Íslandsmet á Alþingi og saksóknarar gagnrýndir Telur að Ólafur Þór og Sigríður hljóti að víkja við rannsókn málsins „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Skipulögð brotastarfsemi er komin til að vera Skilríkjalaus og með fíkniefni „Hún er albesti vinur minn“ Loftslagsmál sitji á hakanum vegna stríða og heimsfaraldurs „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ „Svik við lögreglumannastéttina“ og slái hann „mjög illa“ Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Einn rólegur, annar afar ósáttur Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Innlent Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Innlent „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Innlent „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Innlent „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ Innlent Býst við að bróðir sinn Leó feti í fótspor Frans Erlent Hópsmit á Mánagarði ein „alvarlegasta uppákoma af þessu tagi“ Innlent Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma Innlent Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Innlent Fleiri fréttir Metfjöldi sjálfsvígssímtala og hætt við þjónustuskerðingu Hópsmit á Mánagarði ein „alvarlegasta uppákoma af þessu tagi“ Ökumaðurinn hefur gefið sig fram Gagnaþjófnaður til rannsóknar á þremur stöðum Íbúasamtök vilja láta endurskoða rafrænt eftirlit Bílastæðasjóðs Víðfeðm rannsókn, baunað á skólaþorp á bílastæði og stórvirki Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Munu geta aðgreint fanga eftir alvarleika brota í nýju fangelsi Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Ólafur Þór segir ekki tilefni til afsagnar Túnin aftur rennandi blaut en spáð hlýindum í næstu viku Framkvæmdir á hólmanum í fullum gangi Þingmenn slá Íslandsmet Krefst svara frá MAST vegna eftirlits með blóðmerum Kristrún ræddi við Trump og Selenskíj á fundi JEF-ríkja Jákvæður tónn í Norðurþingi um samstarf við Carbfix Íslandsmet á Alþingi og saksóknarar gagnrýndir Telur að Ólafur Þór og Sigríður hljóti að víkja við rannsókn málsins „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Skipulögð brotastarfsemi er komin til að vera Skilríkjalaus og með fíkniefni „Hún er albesti vinur minn“ Loftslagsmál sitji á hakanum vegna stríða og heimsfaraldurs „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ „Svik við lögreglumannastéttina“ og slái hann „mjög illa“ Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Einn rólegur, annar afar ósáttur Sjá meira
Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent
Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent